Dopo l'approvazione della legge 219/17 sulle disposizioni anticipate di trattamento si sono susseguiti numerosi convegni volti a illustrarne il testo, quasi sempre dal punto di vista giuridico, mentre i mass media hanno contribuito a tener desta l'attenzione dei cittadini.
Di fronte alle attese suscitate da questa legge, e nella tradizione del servizio sanitario toscano di attenzione ai diritti della cittadinanza, all'interno dell’Organismo Toscano per il Governo Clinico (OTGC, organismo tecnico-scientifico istituito con legge regionale n. 40/2005 e s. m.) è stato istituito un apposito gruppo di lavoro che ha predisposto un documento (approvato dal Comitato Tecnico Scientifico dell’OTGC il 20 luglio u.s.) per fornire indirizzi attuativi.
In questo periodo abbiamo partecipato o seguito attraverso gli atti molte discussioni sui punti critici della legge; con qualche meraviglia siamo rimasti colpiti da un problema che ci sembra prioritario: i rischi per la professione che emergono da una evidente giuridicizzazione del codice deontologico e da una deriva contrattualistica della relazione tra medico e paziente. Su questo tema è già stato scritto e speriamo di tornarci ancora.
Tuttavia il lungo lavoro svolto dall’apposito gruppo regionale dell’OTGC ci dà l'occasione di cercare di far comprendere ai professionisti e ai cittadini che questa legge, apparentemente semplice, solleva una quantità di problemi complessi e difficili e che richiedono una lunga programmazione temporale.
Infatti sia l’attuazione delle DAT e, più che altro, la programmazione condivisa delle cure, definite dalla legge con norme solo apparentemente semplici, richiedono non solo un forte impegno finanziario del servizio, ma anche la capacità di favorire una vera e propria evoluzione culturale dei medici e dei cittadini.
La Regione Toscana ha già tracciato il programma con la delibera 352/2018 e adotterà ulteriori atti sulla base del documento approvato dal suddetto Organismo Toscano per il Governo Clinico (in allegato) che offre tutta una serie di spunti nati sia dall’esperienza regionale, sia dal contributo delle competenze dei numerosi collaboratori del gruppo di lavoro, sia dall’analisi della letteratura più significativa sulla materia, che fa emergere una serie di criticità che sommariamente elenchiamo e che meritano approfondimenti specifici.
Per quanto attiene ai cittadini i problemi riguardano:
– l’informazione sui loro diritti e sui contenuti della legge; è già in studio un facsimile di depliant da diffondere al pubblico insieme ad altre forme di comunicazione;
– il modello ovvero una traccia che funga da guida per la compilazione della DAT, ovunque si decida di registrarla secondo le indicazioni della legge, e dia indicazioni sulle più frequenti domande da porre ai medici sui problemi del fine vita;
– l’impegno ad adottare iniziative, di intesa con le associazioni dei cittadini, per una più adeguata cultura della terminalità, più attenta al prendersi cura e alle esigenze umane, e sulla possibilità, nell’interesse del paziente, di desistere dalle cure;
– la formazione all’assistenza domiciliare, quando le condizioni sociali lo consentano;
– l’impegno alla riflessione sulla sostenibilità del servizio, cioè sui costi del singolo paziente per la collettività, iniziative che debbono coinvolgere tutto il personale professionale.
Per ciò che attiene ai medici, agli infermieri e agli altri professionisti sanitari emergono altrettante criticità:
– la predisposizione di un facsimile di DAT che faciliti l’informazione da dare ai cittadini;
– la predisposizione di un corso FAD informativo e formativo sui contenuti della legge;
– la predisposizione di PDTAS (percorsi diagnostico terapeutici assistenziali e sociali) relativi al significato e al ruolo della palliazione precoce;
– la formazione alla palliazione precoce di tutti gli operatori sanitari compresi quelli in condizione discente;
– la formazione generalizzata alla relazionalità e alla comunicazione della prognosi in previsione della fase terminale della vita;
– la prassi del lavoro in team comprendenti medici generali, specialisti, infermieri, assistenti sociali e tutti i professionisti necessari.
– l’attuazione della palliazione precoce domiciliare H 24, previo accordo con i medici generali e il completamento dell’organizzazione del servizio a seguito della L.38/10
Ci conforta il parere del Consiglio di Stato del 18/7/18 che, nel rispondere ai quesiti posti dal Ministero della Salute, propone le stesse soluzioni cui è pervenuta la Regione Toscana al fine di rendere concretamente fruibili le DAT.
Il documento che alleghiamo a questo articolo fornisce linee di indirizzo talora sommarie talora più precise nel tentativo di dare risposta a questi interrogativi. Riteniamo che questo sforzo della Regione Toscana e dei professionisti del SST sia degno di considerazione perché, a nostro avviso, dovrebbe fungere da traccia di lavoro per adottare in tutto il SSN indirizzi operativi che consentano di superare la fase dei proclami e migliorare l'assistenza alla fase terminale della vita.
Comunque il processo culturale, formativo e organizzativo è lungo e richiede decisi interventi finanziari e amministrativi. Non ci nascondiamo quindi le difficoltà applicative della legge ma migliorare, umanizzare, evitare futilità terapeutiche e rendere più sostenibile la fase terminale della vita, rappresenta una grande conquista di civiltà.
Antonio Panti
Coordinatore gruppo di lavoro toscano sulla L. 219/2017
Mario Cecchi
Coordinatore Organismo Toscano per il Governo Clinico
