Diabete Italia e Università Bocconi insieme per formare le associazioni di volontariato dei pazienti

Un corso di formazione organizzato in collaborazione con Università Bocconi, che prenderà avvio in autunno a Milano e sarà volto a fornire ai rappresentanti regionali delle associazioni gli strumenti necessari per interfacciarsi con il Ssn e le Istituzioni per concertare progetti per il Diabete con regioni e Aziende Sanitarie.

Questa la novità emersa nel corso della IX Conferenza Nazionale delle Associazioni che operano nell’ambito del Diabete in Italia. Tra i temi oggetti del corso, oltre a quelli strettamente tecnici, sono previsti anche elementi di lobbying e public affairs, come per esempio la mappatura dei decisori, come condurre un processo di concertazione e negoziazione e come generare consenso interno ed esterno al cambiamento.

“Si tratta di una iniziativa molto importante – commenta Stefano Nervo, presidente di Diabete Italia – soprattutto alla luce della riforma del Terzo Settore e dell’attuazione del PNRR, per fare in modo che i responsabili della nostra rete possano sedere ai tavoli tecnici regionali per portare il punto di vista del paziente e dei suoi familiari in modo autorevole”.

In Italia il diabete è una malattia cronica che colpisce circa 4 milioni di persone, il 90% delle quali soffre di diabete tipo 2 e la quota restante di diabete tipo 1. Di questi, circa 20mila sono minori. Numeri a cui si aggiungono quelli dei familiari indirettamente coinvolti nella gestione della patologia, una condizione a elevato impatto sociale, anche in termini di qualità della vita.

La Conferenza ha inoltre stabilito di sostenere un progetto per aiutare ad orientare le attività della rete in tutta Italia attraverso una piattaforma digitale, che consente di svolgere una raccolta dati in continuo, attraverso questionari validati per ottenere una misurazione costante delle esperienze dei pazienti nei percorsi di cura.

“La gestione delle patologie croniche come il Diabete richiede cure integrate e coordinate con il coinvolgimento di gruppi multidisciplinari di professionisti – sottolinea Nervo -. L’implementazione di un sistema di raccolta sistematica, periodica e digitalizzata dei dati consentirà di attivare iniziative di advocacy basate sulla reale esperienza dei pazienti, per migliorare i percorsi di cura e l’impiego delle risorse”.