Sono 600.000 in tutta Italia i malati di Alzheimer, in crescita. È quanto risulta dagli ultimi dati disponibili da una ricerca realizzata dal Censis in collaborazione con Aima (Associazione Italiana Malati Alzheimer) e con il contributo di Lilly. In Emilia-Romagna si contano oltre 11.000 nuovi casi l'anno e 74mila persone malate. Cogliendo l'occasione della Giornata Mondiale Alzheimer del 21 settembre, l'Ordine degli Psicologi dell'Emilia-Romagna pone l'accento sulle conseguenze psicologiche della malattia, sia per chi ne è colpito direttamente, che per chi se ne prende cura, i caregiver, che nella stragrande maggioranza dei casi sono le famiglie.
“Il morbo di Alzheimer – spiegano dall'Ordine degli Psicologi dell'Emilia-Romagna -, una sindrome degenerativa con perdita della memoria e progressivo deterioramento cognitivo, comporta nella persona che ne viene colpita una profonda sofferenza di tipo psicologico. È una malattia che provoca dolore e angoscia non risparmiando le persone che vivono accanto a chi ne è colpito. Le gravi problematiche che comporta sul piano fisico, psicologico e comportamentale si ripercuotono in modo determinante nell’intero sistema socio-familiare di riferimento. Familiari e amici si trovano a dover affrontare e gestire una condizione patologica che comporta un radicale cambiamento di personalità della persona malata. L'assenza, anche parziale, della memoria, infatti, genera una progressiva perdita d'identità per la persona affetta dal morbo, i familiari fanno perciò fatica perché viene negata loro non solo la relazione presente, ma anche la continuità della storia affettiva”.
“La cura di un parente malato di Alzheimer è profondamente impegnativa sul piano organizzativo – spiegano ancora gli psicologi -, e ancor più su quello emozionale. Assistere una persona cara privata della memoria, delle esperienze affettive che ne hanno caratterizzato l’appartenenza alla famiglia e al contesto di riferimento, spogliata della sua identità e sempre più invalida, aggrava significativamente la situazione psicologica del familiare che se ne fa carico in modo prioritario. Convivere con una persona completamente diversa, quasi sconosciuta, può comportare sentimenti di impotenza, solitudine, incomprensione, tristezza, stati d’ansia e angoscia”.
“Spesso il caregiver si vede costretto a stravolgere la propria vita personale – continuano dall'Ordine degli Psicologi -, sia dal punto di vista lavorativo che sociale, e questo può avere importanti implicazioni anche all’interno delle relazioni familiari. Gli equilibri possono crollare, comportando una necessaria riorganizzazione della vita dei componenti del nucleo familiare per venire incontro alle necessità quotidiane di cura del malato”.
“Spesso – spiegano ancora gli psicologi – si evidenzia nella struttura familiare un capovolgimento dei ruoli che da sempre la caratterizzavano: il genitore o il coniuge malato che in passato esercitava una funzione protettiva, di guida e sostegno, diviene bisognoso di totale accudimento. Figli e consorte si ritrovano così ad affrontare il dolore della perdita dell’identità del proprio caro e nel contempo a far fronte al suo totale cambiamento”.
“Il morbo di Alzheimer – proseguono dall'Ordine -, anche per i numerosi cambiamenti che provoca nella personalità e nell’autonomia della persona, può portare i familiari che lo assistono a sperimentare vissuti psicologici ambivalenti e contraddittori. Tenerezza, compassione e sentimenti amorevoli possono essere messi alla prova dalla stanchezza e dalla frustrazione, facendo nascere irritazione e fastidio. Ne deriva un senso di colpa viepiù forte quando sfocia nel desiderio che la sofferenza finisca il prima possibile”.
“I familiari inoltre – continuano gli psicologi dell'Emilia-Romagna – possono sperimentare una esperienza di perdita che di fatto precede il momento della morte della persona amata, che può iniziare quando comincia a disintegrarsi la sua personalità. Si può vivere infatti una perdita progressiva della persona, che viene sempre meno riconosciuta, provando stati psicologici propri del lutto con caratteristiche però aggravate dalla complessità dalla situazione”.
“Emerge quindi chiaramente – concludono gli psicologi – l’importanza di offrire ai familiari un supporto psicologico adeguato, che li possa aiutare a gestire l’enorme carico emotivo-affettivo e organizzativo che questa malattia comporta. La qualità della vita del malato dipende in gran parte da quella di coloro che si prendono cura di lui e di come i familiari che lo assistono elaborano psicologicamente l’esperienza della malattia. Un importante riconoscimento a queste fondamentali figure è stato dato dall’Emilia-Romagna, prima in Italia, con la Legge Regionale n. 2 del 28 marzo 2014, divenuta efficace a maggio di quest’anno grazie all’approvazione delle relative linee guida. Tra le novità più rilevanti introdotte dalla legge, la possibilità per i caregiver di usufruire di sostegno psicologico nonché di adeguati percorsi di formazione e una specifica previsione tesa a valorizzare le competenze che hanno maturato nel periodo dell’assistenza al fine di favorire il reinserimento lavorativo”.
Lorenzo Proia
