Il modello Sclerosi multipla paradigmatico per gestire le politiche delle malattie ad alta complessità

Partire dalla gestione delle cure per la sclerosi multipla per vincere la sfida verso le malattie croniche ad alta complessità. È questo il percorso organizzativo che la regione Toscana sta portando avanti grazie alla realizzazione di una rete clinica strutturata tra medici di medicina generale e medici specialisti che punta a garantire risposte ai bisogni delle persone malate e alle loro famiglie.
 
La gestione e la presa in carico della sclerosi multipla è, infatti, paradigmatica per altre patologie croniche ad alta complessità, come ha messo in evidenza il Multiple Sclerosis Management Lab. laboratorio nato nel 2013, frutto della collaborazione tra SDA Bocconi e Biogen Italia, divenuto luogo di dialogo e scambio di esperienze, ma anche di studio, ricerca e promozione di nuove iniziative che ha coinvolto neurologi, farmacisti e manager sanitari impegnati nella gestione dei pazienti affetti da sclerosi multipla
 
Sono molteplici le problematiche che ruotano intorno a questa patologia complessa: occorrono infatti interventi sanitari e socioassistenziali disegnati su esigenze specifiche del paziente nelle diverse fasi di malattia; competenze specialistiche e risorse non solo economiche, dalle terapie farmacologiche, alle tecnologie per la diagnosi, al follow up e alla continuità assistenziale ospedale-territori. Oltre naturalmente alla necessità di poter gestire questa complessità in un’ottica di razionalizzazione dei costi.
E così il modello di gestione sclerosi multipla diventa una stella polare da seguire per garantire un equo accesso alle cure e disegnare Pdta appropriati e soddisfacenti.
 
Un passo importante che la Toscana ha intrapreso per andare incontro ai bisogni dei circa 6 mila pazienti toscani con Sclerosi multipla attivando Pdta ad hoc.  
 
“In questi tre anni MSMLab ha messo a sistema le esperienze di esperti e professionisti a vari livelli – ha evidenziato Valeria Tozzi, docente della SDA Bocconi School of Management – progetti sperimentati all’interno di diverse Aziende sanitarie e alcune esperienze di Pdta regionali stanno dimostrando come coinvolgere management e clinici costituisca un approccio innovativo ed estendibile ad altre patologie croniche complesse”.Come, ha spiegato Leandro Provinciali, Presidente della Società Italiana di Neurologia: “Proprio per gli aspetti gestionali e di cura la Sclerosi multipla può essere presa a modello anche per altre malattie croniche ad alta complessità come la malattia di Parkinson, le demenze, la miastenia”.
 
Insomma, una patologia che richiede un approccio diverso e multidisciplinare su quali si sono raffrontati tutti gli stakeholder coinvolti nel processo di cura e assistenza per poi realizzare significative in azioni di cambiamento nei processi di cura della malattia. Un approccio, come ha spiegato Enrico Desideri, Direttore aziendale Area vasta Sud-Est, che in generale la Toscana ha intrapreso già dal 2009 verso tutte le malattie croniche ad alta complessità, dando al medico di famiglia la responsabilità di gestire i Pdta in raccordo con lo specialista dell’ospedale di riferimento.
 
“È essenziale – ha affermato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali dell’Associazione italiana sclerosi multipla – che queste best practices diventino presto realtà anche in altri territori e i modelli regionali elaborati vengano effettivamente applicati, al fine di assicurare a tutte le persone con sclerosi multipla i più alti standard di assistenza e migliore condizioni di vita quali autentici livelli essenziali garantiti”.
 
Per questoBiogen Azienda ha  deciso di creare il Multiple Sclerosis Management Lab in partnership con l’Università Bocconi di Milano. “La vocazione dell’azienda – ha dichiarato Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia– è migliorare la qualità di vita delle persone affette da sclerosi multipla, non solo attraverso la ricerca e lo sviluppo di terapie innovative, ma anche con risposte adeguate alle loro necessità di cura.  Oggi possiamo dire che, grazie ai tre anni di studio e ricerca di MSMLab, il dibattito sui temi di management e presa in carico dei pazienti con sclerosi multipla è stato portato all’attenzione delle Istituzioni, sia a livello nazionale sia regionale. Speriamo che questo dibattito porti presto a risultati concreti che possano impattare positivamente sulle condizioni e sulla qualità di vita delle persone affette dalla patologia e su quella dei loro familiari.