La scuola è il luogo per eccellenza dove i bambini e i ragazzi hanno modo di confrontarsi con i propri compagni e fare esperienza diretta di quanto sia importante il valore dell’inclusione. È stato presentato oggi presso il Centro Direzionale della Regione Campania “Il Paese delle rarità”, il progetto editoriale del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, diretto dal Prof. Giuseppe Limongelli, realizzato con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, che ha l’obiettivo di informare e sensibilizzare bambini, ragazzi e genitori sulle malattie rare, per promuovere l’istaurarsi di un ambiente accogliente ed inclusivo dentro le mura scolastiche, con i compagni di classe e, in generale nella società, per chi convive con una malattia rara.
Il progetto ha visto la realizzazione di un fumetto, la cui veste grafica è stata ideata dalla Scuola Italiana di Comix. Il protagonista della storia è un bambino, che in compagnia di suo padre, compie un incredibile viaggio attraverso un luogo dove tutto è raro e prezioso e, grazie all’aiuto di figure magiche, impara a conoscere e controllare i propri “superpoteri”. Il progetto si è avvalso del prezioso supporto dell’équipe del Prof. Giuseppe Limongelli, il quale, non solo ha contribuito alla realizzazione dello storytelling, ma ha anche «prestato» la sua immagine ad un protagonista del fumetto: il Dr. Raro.
“Con Il Paese delle Rarità abbiamo sperimentato un linguaggio semplice per parlare di un tema complicato. Questo strumento si è rivelato vincente al punto da spingerci a portarlo in tutte le scuole primarie e secondarie di primo grado con l’intento di informare e sensibilizzare bambini, ragazzi e genitori sulle malattie rare, a partire dal ruolo e dall’ impegno del Centro di Coordinamento Malattie Rare sulla tematica”, spiega il professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.
Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1 persona su 2.000. Ma ciò non significa che nel loro complesso queste patologie interessino poche persone: oggi si contano tra le 7.000 e le 8.000 malattie rare che, nel loro insieme, interessano oltre 2 milioni di persone in Italia e 30 milioni in Europa. Nell’80% dei casi, queste malattie hanno una base genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia.
“Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, incardinato presso l’Azienda Ospedaliera dei Colli, lavora quotidianamente al fianco dei pazienti affetti da queste particolari patologie non solo prendendoli in carico, ma anche assicurando percorsi adeguati e formazione per accelerare l’iter diagnostico. Con l’iniziativa di oggi vogliamo parlare ai più giovani per costruire una maggiore consapevolezza sulla tematica e per diffondere un messaggio di inclusione e solidarietà: questi pazienti sono rari, ma non sono soli”, spiega l’avvocato Anna Iervolino, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli, che patrocina l’iniziativa.
Visto il successo e l’elevato valore comunicativo dell’iniziativa, il fumetto il Paese delle Rarità verrà ora diffuso nelle scuole campane primarie e secondarie di primo grado, grazie alla volontà congiunta di Regione Campania e del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare.
“La corretta informazione e il supporto ai progetti che agevolano la consapevolezza sono parte integrante di una politica sanitaria inclusiva e attenta alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. Un bambino con una malattia rara ha diritto alla socialità quanto i suoi compagni. E sono proprio loro i primi a poter essere i protagonisti di una realtà inclusiva” dichiara Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario regionale , Regione Campania.
“Il compito primario della scuola è quello di diffondere la cultura e i valori per formare gli adulti di domani. Il messaggio espresso da “Il Paese delle Rarità” è di comprensione, inclusione e rispetto reciproco; valori cardine dell’amicizia che, come Ufficio Scolastico Regionale ci impegniamo a diffondere quotidianamente con un approccio a tutto tondo, sanitario e sociale, attraverso la vicinanza agli educatori delle giovani generazioni. – dichiara E. Acerra, Direttore Generale Ufficio Scolastico Regionale, Regione Campania.
Il fumetto on line: https://issuu.com/scuolaitalianadicomix/docs/il_paese_delle_rarita_web
