Malattie neuromuscolari. Una nuova rete per le cure ai pazienti adulti

Quattro presidi ospedalieri di riferimento e l’adozione di un protocollo unico valido per tutto il Piemonte. Su queste basi la Regione punta a istituire la rete per il trattamento dei pazienti adulti con patologia neuromuscolare complicata da disturbi respiratori, come la Sla e le miopatie.

La delibera presentata dall’assessore alla Sanità Antonio Saitta e approvata dalla Giunta regionale individua le aziende sanitarie a cui viene attribuita la competenza per la presa in carico, con l’istituzione di Centri di riferimento: Città della Salute di Torino, Maggiore della Carità di Novara, SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria e San Luigi di Orbassano. Entro sei mesi i Centri di riferimento elaboreranno un protocollo operativo condiviso tenendo conto delle linee guida della Regione, che prevedono anche la partecipazione alla presa in carico da parte della rete dell’emergenza urgenza territoriale.

In dettaglio, la rete dovrà occuparsi sia delle urgenze sia del trattamento della cronicità, disponendo visite programmate per prevenire le complicazioni respiratorie nei pazienti e incentivando la domiciliarità attraverso la ventilazione meccanica a lungo termine, la formazione dei care-giver e la collaborazione con la medicina del territorio.

“L’obiettivo di questo provvedimento – spiega l’assessore Saitta in una nota che annuncia il via libera al provvedimento – è innanzitutto quello di migliorare la qualità delle cure e la risposta della sistema sanitario di fronte a malattie così complesse. E’ importante in questo senso puntare sulla possibilità per i pazienti di essere seguiti a casa propria, attraverso un costante telemonitoraggio e il supporto a operatori e familiari”.

Questo nuovo modello si affiancherà e costituirà il completamento della rete pediatrica già esistente da anni in Piemonte e che ha come centri di riferimento la Città della Salute di Torino e il SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria. Solo nel 2015 la rete ha seguito 500 pazienti con disabilità complessa che comporta insufficienza respiratoria (oltre 100 sono ventilati) e 252 pazienti affetti da fibrosi cistica, consentendo la riduzione dei giorni di permanenza in ospedale di bambini e ragazzi.