Malattie rare. All’Aou San Luigi di Orbassano una mostra per sensibilizzare

Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare che ha come tema “Vivere con una malattia rara”. Lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano” e dal 24 febbraio, per una settimana, all’ingresso dell’Aou San Luigi di Orbassano sarà ospitata la mostra fotografica “Rare Lives – il significato di vivere una vita rara”.

Un’iniziativa promossa da Uniamo Fimr onlus insieme al fotografo Aldo Soligno. Un foto racconto sulla qualità di vita di chi combatte con una patologia rara. Per fare questo Aldo Soligno ha visitato 7 paesi europei: Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca, Olanda  e Italia raccontando storie di vita vissuta e nei prossimi mesi visiterà altri 3 Paesi per concludere il lavoro che produrrà anche una mostra e un libro.

“Lo scopo era quello di raccontare la differenza di vita tra un Paese e l’altro – spiega il fotografo in una nota dell’Aou – e la differenza mi è apparsa evidente in tutta la sua brutalità. Ho incontrato due persone affette dalla Malattia di Fabry, che procura diverse problematiche al fisico. La prima era una ragazza olandese, che si sottoponeva a un ciclo di cure ogni settimana, per fermare il decorso della malattia. Le cure venivano sostentate dallo Stato e lei conduceva una vita normale. Stessa malattia ma Paese diverso, la Polonia: la vita del professore che ho incontrato era di tutt’altro genere. Nella sua nazione la Malattia di Fabry non è riconosciuta come invalidante, pertanto non riceve nessun aiuto. E si chiede ogni giorno per quanto potrà andare avanti”.