Consentire a tutti gli ospedali italiani che hanno un’attività quantitativa e qualitativa di reale eccellenza nel campo delle malattie e dei tumori rari ad avere un ruolo di prima fila nelle reti europee ed essere quindi competitivi a livello europeo rendendo stanziali nel nostro Paese i malati rari e prevenendo migrazioni in Centri stranieri inutili e quindi costose e poco sicure.
E l’Italia è l’unico Paese europeo insieme alla Francia ad avere intrapreso un processo istituzionale per dare vita a reti regionali ed interregionali per la diagnosi e la cura di questi malati.
È questo uno degli obiettivi ai quali punta il documento per la partecipazione alle Reti europee di eccellenza sulle malattie rare (Ern) delle reti regionali di assistenza per le malattie rare, in linea con quanto stabilito dalla Commissione Europea – in attuazione della Direttiva sull’assistenza sanitaria transfrontaliera 24/2011 – che ha deciso di istituire reti europee ad hoc individuando Centri di valenza europea, a cui i malati rari o i sospetti tali possono rivolgersi con gratuità delle prestazioni, erogate a spese della Regione di residenza.
Le Ern saranno e risponderanno a 21 gruppi di patologie rare, compresi i tumori rari.
“Si tratta di 21 malattie rare – ha spiegato Sergio Venturi, coordinatore della Commissione Salute delle Regioni – e su ognuna di queste le Regioni si consorzieranno per definire le reti dei centri ospedalieri e territoriali. Ogni Regione si candiderà ad avere un ruolo guida sulle singole malattie, conclude.
Queste le quattro proposte delle Regioni:
1. Selezionare, in base alla casistica di malati rari oggettivamente seguita dai Presidi (ospedali/servizi) già accreditati dalle Regioni per malattie rare e dimostrabile attraverso i Registri regionali malattie rare, integrati laddove necessario dagli altri flussi informativi correnti comuni a tutte le Regioni, quelli che attualmente sono al di sopra di una certa soglia di attività, stabilita in base ai dati oggettivi e alla necessità di salvaguardare una rappresentanza relativamente equilibrata delle diverse parti del Paese. In caso di necessità potranno essere utilizzati anche parametri oggettivi definenti l’attività scientifica dei Centri candidati. I Centri, la cui attività è al di sotto della soglia definita, continueranno a svolgere un’azione di interesse regionale e nazionale, ma non europea.
2. Costituire 21 Consorzi, uno per ogni ERN, a cui parteciperanno gli ospedali selezionati per ciascun gruppo in quanto sovra soglia, il Ministero della Salute, le Regioni e PP.AA., i rappresentanti delle Associazioni di utenza. Ciascun Consorzio assumerà la figura di soggetto giuridico e sarà costituito con struttura assolutamente snella e funzionale, da un lato al lavoro di rete dei Centri e al loro stretto collegamento con i Sistemi regionali, dall’altro al partecipare come soggetto a sé stante all’interno della ERN secondo le modalità definite dalla Commissione Europea. L’organizzazione interna e le sue modalità di funzionamento saranno pienamente definiti da uno statuto.
3. I Consorzi saranno soggetti ad una verifica annuale delle attività svolte complessivamente e per ciascuno dei Centri partecipanti. La permanenza dei Centri all’interno del Consorzio dipenderà dallo standard qualitativo e quantitativo dell’attività svolta nel corso dell’anno. Ad un’analoga verifica saranno sottoposti altri Centri, non ancora ammessi al Consorzio, che potrebbero raggiungere livelli di attività tali da consentire loro di aderire al Consorzio stesso. Tutti i processi di valutazione saranno interni ai Consorzi ed esterni ad essi e affidati al Gruppo Tecnico di coordinamento e monitoraggio per favorire lo sviluppo delle reti di riferimento Europee (ERN), istituito presso il Ministero della Salute.
4. Il Ministero della Salute indicherà, per ciascuna ERN, il corrispondente Consorzio come unico candidato dell’Italia per la partecipazione alla rete Europea ERN.
