Malattie rare. Franconi: “La Basilicata gioca un ruolo attivo nella rete europea”

"Il convegno di oggi, occasione per la presentazione del Centro regionale per le malattie rare e del sito dedicato, con i preziosi contributi di autorevoli ricercatori ed esponenti del mondo scientifico di rilievo nazionale ed internazionale, è stato il secondo appuntamento informativo che l’Assessorato alle Politiche della Persona della Regione Basilicata ha organizzato nel 2016. All’iniziativa odierna ne seguiranno delle altre, sempre nell’ambito di quello che intende essere un percorso ampio di formazione in grado di rendere il mondo delle malattie rare un po’ più noto e accessibile”. Lo ha detto l’assessore alla Salute Flavia Franconi, intervenendo ieri al convegno dal titolo “Malattie rare: un percorso per vincere una sfida insieme”.

Nel sottolineare che “la Basilicata sta giocando un ruolo attivo all’interno della Rete europea delle malattie rare”, l’assessore Franconi ha rimarcato alcuni punti nell’ambito del percorso che si sta realizzando e che tende ad integrare i percorsi terapeutici di alto livello a quelli di tipo assistenziale, articolati sul territorio: maggiore diffusione della conoscenza e dell’importanza della diagnosi prenatale; borse di studio in sostegno del laboratorio di Matera del Centro regionale per le malattie rare che sta diventando sempre più attrattivo per pazienti di fuori regione e che si avvarrà, a partire da oggi, anche di un sito internet; tra le iniziative attese nell’immediato, il ‘Giardino di Peter Pan’ a Lauria e il Piano straordinario della disabilità di cui si attende la definitiva approvazione già dalle prossime settimane”.