Malattie rare. In Puglia 15.950 pazienti. Presentato il rapporto regionale sulla “mobilità e sostenibilità”

“Sono incuriosito, molto favorevolmente, dalla strategia e dalla tattica che state mettendo in campo. Siete un terreno di addestramento per la sanità in generale. Il vostro modello gestionale è un modello che funziona, è un modello da trasferire altrove, anche in altre patologie”. Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano è intervenuto in occasione della presentazione del Rapporto lo stato dell’arte delle Malattie Rare in Puglia, problematica che attualmente riguarda  15.950 persone con diagnosi di ‘rarità’. Il rapporto ha, in particolare, fatto il punto sulla spesa sostenuta per l’assistenza dei malati rari e sui dati riferiti alla mobilità.

Nella nota del presidente della Regione si evidenzia come, nel campo delle Malattie Rare, “la Puglia ha sviluppato e sperimentato un modello di ‘socializzazione delle competenze’ tra ospedale, territorio, istituzioni e famiglie, che ha portato frutti concreti, primo fra tutti l’abbassamento della mobilità passiva. Oggi infatti in Puglia il 72,4% di pazienti affetti da Malattie Rare decide di restare qui a curarsi mentre il 27,6% decide di andare fuori regione”.

“Oggi abbiamo presentato la rete delle malattie rare in Puglia – ha detto Emiliano –  abbiamo fatto un aggiornamento della situazione che da un periodo sperimentale sta passando ad un sistema a regime. Abbiamo congiuntamente deciso che le modalità organizzative attraverso le quali si raccordano la ricerca, la terapia e il rapporto di vita quotidiana di questi ammalati è talmente utile e raffinato da poter essere trasferito a qualsiasi altra patologia che noi definiamo comune e non rara. Significa consentire al malato di essere curato e  sostenuto nonostante la rarità della sua patologia e senza ulteriori difficoltà dal punto di vista dei viaggi e di assistenza, insieme alla costruzione di un percorso di vita quotidiana negli intervalli tra i vari momenti terapeutici”.

Per Emiliano, “questo processo è stato definito in un rapporto straordinario tra le istituzioni, in questo caso l’Aress, e le associazioni tra le famiglie che curano gli interessi dei pazienti affetti da malattie rare. E questo processo è sentito come di grande e vitale importanza perché in questo modo possiamo contribuire a ribaltare la logica della sanità”.

“La sanità infatti – ha spiegato il Presidente – spesso viene costruita non sui pazienti ma sui soggetti che lavorano all’interno della stessa sanità e negli interessi di chi fornisce farmaci o apparecchiature, di chi deve lavorare o di chi deve fare carriera. Le malattie rare invece obbligano ad un approccio inverso, che parte cioè dalla personalizzazione della cura e dell’organizzazione. Ed è questo il modello da seguire. La centralità della persona è, tra l’altro, al centro di un progetto che stiamo elaborando con il CNR per la costruzione delle terapie personalizzate nell’oncologia. Stiamo passando anche qui da una strategia di cura che sembrava andasse bene per tutti a terapie e cure che invece vengono studiate e applicate al singolo individuo. E questo con un grande vantaggio sia dal punto di vista della guarigione che della organizzazione di vita delle persone”.

Sull’abbassamento dei viaggi della speranza, Emiliano ha detto che “la costruzione della rete, la sensibilizzazione dei medici in questi processi ha portato ad una maggiore fiducia dei pugliesi verso la rete stessa delle malattie rare abbassando di fatto i dati sulla mobilità”.

Nella nota si ricorda che a ottobre scorso la Puglia ha abilitato gli ospedali della propria regione alla cura per ben 405 delle 495 malattie/gruppi di malattie previste dall'ultimo elenco Malattie Rare del DPCM 2017 che ha introdotto circa 140 nuovi codici di esenzione.

I dati pugliesi dello studio sulla mobilità passiva ospedaliera presentati nel corso della conferenza sono stati elaborati da AreSS, CoReMar e Crea Sanità.

Hanno partecipato alla conferenza stampa Giovanni Gorgoni, commissario AreSS Puglia, Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare),  Paola Facchin, che dirige il tavolo tecnico nazionale per le Malattie Rare (MR) della Commissione Salute e Federico Spandonaro di Crea Sanità-Università degli Studi di Roma "Tor Vergata”.