Malattie reumatiche. Abruzzo istituisce l’ambulatorio di transizione dall’età pediatrica all’età adulta

“L’Abruzzo è la prima regione italiana ad aver istituzionalizzato e disciplinato puntualmente il percorso di transizione dall’età pediatrica all’età adulta per le patologie reumatologiche”. Lo puntualizza l’assessore alla Salute, Nicoletta Verì, al termine della riunione di ieri in Agenzia Sanitaria Regionale, nel corso della quale è stato formalizzato e approvato il documento tecnico redatto dal gruppo di lavoro a cui hanno partecipato il direttore dell’Agenzia Maurizio Brucchi insieme alle funzionarie Giorgia Fragassi e Anita Saponari, la dirigente del Dipartimento Sanità Barbara Morganti, i medici Paola Cipriani, Laura Palumbo, Luciana Breda, Myriam Di Penta, Giuseppina De Michele, Francesco Delle Monache e Debora Carnevale per le reumatologie e le pediatrie delle Asl. Alla stesura del documento hanno portato il loro fattivo contributo anche Fiorella Padovani dell’Associazione Abruzzese Malattie Reumatiche (AAMAR) “M. Alberti” e Sara Perna dell’Associazione Ragazzi con Affezioni Reumatiche d’Abruzzo (Arara).

Il tavolo tecnico era stato istituito con una delibera di giunta dello scorso marzo, proposta dall’assessore Verì, che aveva raccolto le istanze delle associazioni dei pazienti reumatici, preoccupate perché il percorso di presa in carico e terapia dell’età pediatrica poteva essere interrotto nel passaggio all’età adulta.

“La transizione non è solo un passaggio di consegne tra un team curante e l’altro, ma rappresenta un percorso di assunzione di competenze e responsabilità per il giovane adulto – commenta l’assessore – che diviene totalmente autonomo dalla sua famiglia nella gestione della patologia e delle possibili complicanze. Questo comporta la necessità di affrontare un cambiamento di rapporto con l’équipe curante che può generare, almeno in un primo momento, insicurezza e resistenze. L’adozione di un percorso strutturato di transizione rappresenta uno standard assistenziale fondamentale nei pazienti affetti da patologie reumatologiche croniche pediatriche. La collaborazione integrata tra Reumatologia Pediatrica e Reumatologia dell’Adulto consente di migliorare la continuità assistenziale, i risultati clinici e di qualità della vita, riducendo il rischio di perdita al follow-up”.

L’ambulatorio di transizione sarà istituito all’ospedale di Chieti, che, spiega la Regione, può già contare su anni di esperienza e casistiche nella reumatologia pediatrica. In ogni Asl, però, sarà individuato un referente per il percorso, che potrà interagire con l’ambulatorio anche attraverso il teleconsulto, limitando o evitando del tutto gli spostamenti dei pazienti dal proprio domicilio.

“E’ un punto di forza notevole di questo percorso – continua Verì – perché non solo sarà garantita una continuità assistenziale adeguata, ma grazie alla telemedicina andremo a ridurre anche i disagi collaterali collegati ai controlli periodici, con benefici per la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari”.

Elemento cardine del percorso di transizione è rappresentato dal Team di transizione, che opera all’interno dell’ambulatorio di Transizione, che rappresenta un riferimento preciso per i singoli pazienti.

Il pediatra, una volta identificati i candidati da inviare all’ambulatorio di transizione, preparerà la scheda clinica o il documento di transizione del giovane con le informazioni utili quali: anagrafica, anamnesi personale e familiare, caratteristiche all’esordio, diagnosi, iter terapeutico, attuale terapia, complicanze, grado di educazione, compliance terapeutica e autogestione.

Se il Team di transizione, sulla base anche della valutazione dello psicologo, ritiene che lo sviluppo fisico, psicologico, sociale del paziente sia completato, e che anche la formazione del giovane paziente sia stata completata, potrà dare inizio con gradualità alla fase di distacco.

Il processo di transizione dovrebbe iniziare dopo il raggiungimento di un buon controllo di malattia, tra i 14 ed i 16 anni e la decisione di iniziare il processo di transizione sarà valutata caso per caso dal pediatra.

“Da parte mia – conclude l’assessore Verì – vorrei rivolgere un ringraziamento a tutti i componenti del Tavolo tecnico, in particolare alle associazioni dei pazienti. Questo lavoro è un esempio concreto di come un confronto interistituzionale aperto e disponibile a ricevere le giuste istanze, porti a risultati oggettivi e misurabili a beneficio dell’intera comunità”.