Dimenticati, discriminati, depressi. Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e li lasciano senza una diagnosi. E delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle sollecitazioni dei pazienti, che desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati, sia per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: nella nostra regione su 63.000 pazienti almeno 19.000 non ricevono cure adeguate, rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, ed avrebbero bisogno, invece, di farmaci di nuova generazione.
In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega la Prof.ssa Aurora Parodi, Direttore dell’ U.O. Clinica Dermatologica Universitaria dell'A.O. San Martino di Genova: “Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoio capelluto, alle terapie sistemiche delle forme più gravi. Il primo passo è usare vecchi farmaci come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i farmaci biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo gestirli bene. Purtroppo però durante il percorso di cura, qualsiasi esso sia, ‘perdiamo’ molti malati, il paziente a volte perde la motivazione alla cura, non segue i trattamenti nel modo giusto e questi quindi questi diventano inefficaci. Ecco perché servirebbe creare un network davvero efficiente comprensivo dei centri di riferimento allocati negli Ospedali principali ed in grado di dispensare i farmaci biologici, degli specialisti ambulatoriali ed anche dei medici di medicina generale che dovrebbero inviare i pazienti allo specialista di riferimento”.
“Nei Centri di riferimento, inoltre – continua Parodi -, i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione o ipercolesterolemia: è importante valutare i malati nel loro complesso e curarli a 360 gradi . Purtroppo oggi, anche a causa della crisi economica, si registra una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi e molti non acquistano i farmaci prescritti. Purtroppo la psoriasi, nella sua complessità, non è una patologia conosciuta da tutti e la diagnosi e la terapia sono tuttora un percorso ad ostacoli.”
La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre i dipartimenti di dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.
Queste le strutture che hanno aderito in Liguria:
• SSD Dermatologia Ospedale San Bartolomeo di Sarzana (SP);
• l’U.O. complessa di Clinica Dermatologica dell'IRCCS AOU San Martino-IST di Genova;
• l’U.O. di Dermatologia dell’Ente Ospedaliero Galliera di Genova;
• l’U.O. di Dermatologia dell’Ospedale San Paolo di Savona;
• l’U.O. Complessa di Dermatologia Ospedale Civile di Sestri Levante .
“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Mara Maccarone, presidente di A.DI.PSO. – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi”.
“Attraverso questa iniziativa,invece, vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico – conclude–. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.
