Dimenticati, discriminati, depressi. Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e li lasciano senza una diagnosi. E delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle sollecitazioni dei pazienti, che desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati, sia per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: nella nostra regione su 197.000 pazienti almeno 61.000 non ricevono cure adeguate, rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, ed avrebbero bisogno, invece, di farmaci di nuova generazione.
In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate. E soprattutto i centri di qualità e funzionanti esistono e lavorano bene. Ma anche in Veneto la disomogenità del servizio è palpabile. Lo spiega bene il prof. Giampiero Girolomoni, che dirige la Clinica Dermatologica all’Ospedale Civile Maggiore di Verona: “Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoi capelluto, alle terapie sistemiche delle forme più gravi. Il primo passo è usare vecchi farmaci come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i farmaci biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri. Purtroppo però durante il percorso di cura, qualsiasi esso sia, ‘perdiamo’ molti malati: le terapie possono essere gestite al meglio solo dai centri di riferimento, chi non vi accede spesso perde la motivazione alla cura, non segue i trattamenti nel modo giusto e questi quindi diventano inefficaci. Ecco perché servirebbe creare un network davvero efficiente di strutture”.
“Nei centri di riferimento, inoltre – spiega Girolomoni – i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione o ipercolesterolemia: è importante valutare i malati nel loro complesso e curarli a 360 gradi. Purtroppo invece oggi anche a causa della crisi abbiamo registrato una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi e molti non acquistano i farmaci prescritti; se a questo si aggiunge il fatto che l’accesso alle terapie biologiche, rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti gravi, non è adeguatamente garantito ovunque e a tutti coloro che ne avrebbero bisogno si comprende come la cura della psoriasi sia tuttora un percorso a ostacoli”.
La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre i dipartimenti di dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.
Queste le strutture che hanno aderito in Veneto:
BELLUNO: U.O. Dermatologia – Ospedale San Martino;
PADOVA: Clinica Dermatologica Azienda Ospedaliera Università;
VENEZIA: Ospedale S.S. Giovanni e Paolo,
VERONA: Clinica dermatologica presso Ospedale Civile Maggiore;
VICENZA: U.O.C. di Dermatologia – Ospedale San Bortolo.
“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini – dice Paolo Ferrari, responsabile A.DI.PSO del Veneto, Friuli Venezia Giulia e Trentino Alto Adige –. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva. Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla”.
Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi. “Attraverso questa iniziativa – continua Paolo Ferrari – vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.
