Registri tumori: d’ora in poi saranno uguali in tutta Italia. Le Regioni si danno regole comuni

La Commissione salute delle Regioni ha approvato uno schema di regolamento per il funzionamento dei Registri tumori finalizzato a gestire i registri con regole valide in tutta Italia. Il testo è oggi all'attenzione della Conferenza dei Presidenti delle Regioni e una volta a regime consentirà di avere uno straordinario strumento di analisi e controllo del cancro uniforme su tutto il territorio nazionale.
 
Come è noto il registro tumori contiene tutta una serie di informazioni fondamentali per il monitoraggio del cancro. Il regolamento li indica e li fissa in modo chiaro prevedendo che esso debba contenere gli indicatori di incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori, nonché quelli utili a descrivere il rischio della malattia per sede, per tipo di tumore, età, genere e ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica.
 
Il regolamento chiarisce anche l'ultilità dei registri ai fini di ricerca e per gli studi epidemiologici sugli andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi, sui fattori di rischio dei tumori, sugli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici.
 
Definite anche le modalità di raccolta dei dati anonimi e aggregati per la programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria inerente gli interventi di prevenzione primaria e secondaria e monitorare i dati relativi all'appropriatezza e qualità dei servizi diagnostici terapeutici.

Il regolamento approvato dalle Regioni contiene anche il disciplinare tecnico da seguire per il rispetto della riservatezza e della privacy dei pazienti, visto che si tratta di informazioni che riguardano:
a) diagnosi e modalità di ammissione e dimissione, relative a ricoveri e a prestazioni ambulatoriali diagnostico terapeutiche e rispettivi Drg;
b) anamnesi;
c) interventi chirurgici e procedure diagnostiche e terapeutiche, compresi gli screening oncologici;
d) indagini cliniche e trattamenti eseguiti;
e) referti di anatomia patologica;
f) data e causa di morte e condizioni morbose rilevanti per il decesso.
 
Gli scopi della raccolta di tali dati sono, come già accennato:
a) produrre misure dell’incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori;
 
b) descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, età, genere e ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica;
 
c) svolgere studi epidemiologici sugli andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi, sui fattori di rischio dei tumori, sugli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici, anche in collaborazione con altri enti e strutture regionali, nazionali e internazionali di ricerca scientifica in campo epidemiologico;
 
d) produrre dati anonimi e aggregati per la programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria, inerente gli interventi di prevenzione primaria e secondaria rivolti alle persone ed all’ambiente di vita e lavoro, e dell’efficacia dei programmi di screening;
 
e) monitorare e valutare i dati relativi all'appropriatezza e qualità dei servizi diagnostici terapeutici, alla sopravvivenza del pazienti affetti da cancro.

Le fonti dei dati sono indicate in una serie di archivi a cui il Registro può accedere: schede di morte relativamente ai soggetti con diagnosi di neoplasia definita dal Registro tumori e ai soggetti con neoplasia come causa di morte o condizione morbosa rilevante per il decesso; cartelle cliniche; archivi di Anatomia Patologica, di laboratorio e di radiodiagnostica; prestazioni ambulatoriali; prescrizioni farmaceutiche; esenzioni ticket per patologia oncologica; protesi di interesse oncologico; prestazioni di riabilitazione di interesse oncologico; vaccinazioni di interesse oncologico;dimissioni ospedaliere e relazioni cliniche.

Su tutti questi dati, il titolare del trattamento del Registro tumori  può svolgere studi in campo medico, biomedico ed epidemiologico, anche in collaborazione con Università, Enti e Istituti di ricerca e società scientifiche, con ricercatori, singoli o associati, che operano nell’ambito delle Università, Enti ed Istituti di ricerca e società scientifiche, sempre, si intende, nel rispetto delle regole previste dal Codice di deontologia e di buona condotta per i trattamenti di dati personali per scopi statistici e scientifici.

I dati che possono essere diffusi in forma anonima sono quelli relativi ai casi registrati in forma esclusivamente aggregata oppure secondo modalità che non rendano identificabili i soggetti interessati.

E i dati presenti sul sistema informatico del Registro tumori, devono essere cancellati o resi anonimi in maniera irreversibile dopo 30 anni dal decesso dell’interessato a cui si riferiscono.