Registro tumori. Insediato oggi il Gruppo di coordinamento tecnico-scientifico

Programmazione, formazione, ricerca. Sono gli ambiti in cui opererà il Gruppo di coordinamento tecnico-scientifico del Registro Tumori della Regione Emilia-Romagna. Il Gruppo, che si è insediato oggi e sarà attivo per cinque anni, concorrerà alla programmazione delle attività del Registro Tumori regionale, alla verifica della loro attuazione e allo sviluppo del Registro stesso. Dovrà definire i criteri per l’individuazione dei bisogni in materia di formazione e ricerca, predisporre programmi di formazione permanente, pianificare iniziative di diffusione delle informazioni epidemiologiche, produrre un report annuale, valutare le eventuali richieste di accesso e utilizzo dei dati del Registro.
 
Fanno parte del Gruppo il direttore del Registro Tumori regionale, Fabio Falcini, dell’Irst (Istituto scientifico romagnolo per lo studio e la cura dei tumori) – Irccs di Meldola, in qualità di coordinatore; Nicola Caranci, Agenzia Sanitaria e Sociale Regionale; Giuliano Carrozzi, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale – Azienda Usl di Modena; Giorgio Chiaranda, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale – Azienda Usl di Piacenza; Rossana De Palma, Servizio Assistenza Ospedaliera – Regione Emilia-Romagna; Stefano Ferretti, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale – Azienda Usl di Ferrara; Paolo Galli, Centro Operativo Regionale del Registro Tumori Naso-Sinusali, Azienda Usl di Bologna; Adriana Giannini, Servizio Prevenzione Collettiva e Sanità Pubblica Regione Emilia-Romagna; Lucia Mangone, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale – Azienda Usl di Reggio Emilia; Maria Michiara, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale – Azienda Usl di Parma; Rudy Ivan Paredes Alpaca, Centro Operativo Regionale del Registro Tumori a bassa frazione eziologica (Occam) – Azienda Usl di Modena; Paolo Pandolfi, Unità Funzionale del Registro Tumori regionale – Azienda Usl di Bologna; Antonio Romanelli, Centro Operativo Regionale del Registro Mesoteliomi (ReNaM) – Azienda Usl di Reggio Emilia; Valentina Solfrini, Servizio Assistenza Territoriale Regione Emilia-Romagna.

La Regione Emilia-Romagna ha istituito il proprio Registro Tumori – articolato in Unità Funzionali – nel 2017, in applicazione della normativa nazionale: nell’ambito dei Registri di patologia di rilevanza nazionale e regionale, è previsto che le Regioni e le Province Autonome individuino i Centri di riferimento quali titolari del trattamento dei dati contenuti nel Registro, garantendone la gestione amministrativa, tecnica e informatica.

L’Emilia-Romagna, con decreto del 6 febbraio 2019 del presidente della Giunta regionale, ha emanato il Regolamento per il funzionamento del proprio Registro Tumori, che ne disciplina le specifiche finalità, i tipi di dati sensibili trattati, i soggetti che possono trattare i dati stessi e le misure per la sicurezza. Il Registro è istituito presso Irccs-Irst di Meldola, che ne garantisce la gestione amministrativa, tecnica e informatica ed è il titolare del trattamento dei dati.

Tra le finalità del Registro, la produzione di misure dell’incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori; la descrizione del rischio della malattia per sede e per morfologia di tumore, età, genere ed ogni altra variabile di interesse per la ricerca scientifica; lo svolgimento di studi epidemiologici sugli andamenti temporali e la distribuzione territoriale dei casi, sui fattori di rischio, sugli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici. Il Registro si occupa inoltre di produrre dati per la programmazione, gestione, controllo e valutazione dell’assistenza sanitaria e dell’efficacia dei programmi di screening.