Roma. Policlinico Umberto I hub nella nuova rete regionale delle malattie rare

“La riorganizzazione della rete laziale per le malattie rare che vede l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I come HUB regionale è il fulcro della giornata mondiale delle malattie rare che ricorre oggi”.

Così il direttore generale dell'AOU Policlinico Umberto I Vincenzo Panella ha accolto la notizia della riorganizzazione della rete delle malattie rare laziale che riconosce al Policlinico il ruolo di Hub.

L’impegno del Policlinico nelle malattie rare parte da lontano. Già nel 2012 è stato attivato lo Sportello Malattie Rare  con l’obiettivo di facilitare gli utenti per l’accesso ai servizi e al tempo stesso ottimizzare l’uso delle risorse, sia finanziarie che professionali, è il Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare.

“La mia vita da quando ho conosciuto questo sportello è cambiata in meglio”, racconta Luca Tulli, paziente sportello Malattie Rare ed atleta paralimpico di fioretto. “Prima di conoscere lo sportello malattie rare nessuno riusciva a darmi una spiegazione sulla mia malattia. Ora va molto meglio, mi sento meglio. Ho la forza di volontà di andare avanti e so che c’è una equipe medica che mi aiuta nel quotidiano e ad affrontare i problemi”.

In questi anni tutte le attività sono state svolte in collaborazione con le associazioni dei pazienti.  “Lo sportello della malattie rare ha cambiato tantissimo il  rapporto con i pazienti e, quindi, anche il nostro modo di lavorare”, dice Angelo Petroni, presidente dell’associazione volontariato ospedaliero LAVORARE Onlus. “Il paziente si sente più a suo agio quando, entrando a fare una visita, incontra anche un volontario. Questa formula ammorbidisce molto il rapporto tra paziente e struttura sanitaria”.

Oggi allo Sportello fanno capo 18 centri di riferimento, per un totale di 555 patologie seguite e dal 2012 i pazienti sono più che raddoppiati raggiungendo la cifra di ben 12.322. Le malattie rare con patologie più frequenti sono la trombofilia, la neurofribromatosi, il cheratocono, l’osteogenesi imperfetta, la retinite. Più della metà metà dei pazienti, però, sono portatori di numerose malattie rare che implicano il coinvolgimento di più specialisti.

“Presso la nostra struttura – illustra il direttore generale –  quasi la metà dei pazienti è del Lazio, ma una parte consistente, pari al 52%, proviene da fuori regione e di questa, quasi il 20% proviene dal nord Italia invertendo la tendenza della migrazione dal Sud verso il Nord”.