Vita indipendente. Associazione disabili presenta Pdl: “Vogliamo una vita piena, fatta di casa, lavoro e vita sociale”

“Oggi, in Lombardia, la vita di molte persone adulte con disabilità si può riassumere con tre parole: assistenza, protezione e custodia”. Ed è per trasformare queste tre parole in altre tre, cioè “casa, lavoro e vita sociale”, che LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità, ha presentato  in Consiglio regionale un progetto di legge che ha come obiettivo mettere al centro dell’azione di Regione Lombardia il diritto alla vita indipendente per le persone con disabilità. Cardine della proposta di legge è il Progetto individuale di vita indipendente, che viene redatto “sulla base delle preferenze e degli obiettivi della persona con disabilità, delle sue condizioni di vita e dei suoi bisogni”.
 
La proposta di legge sottolinea come “eventuali limitazioni nella possibilità di autodeterminazione non possono giustificare interventi di sostituzione delle decisioni della persona con disabilità”. Il Progetto individuale assicura il diritto della persona ad abitare, lavorare, coltivare i propri interessi e vivere le relazioni sociali senza limitazioni.
 
Il Progetto individuale di vita indipendente deve essere integrato dal Budget di progetto, che definisce “le risorse economiche, professionali e umane necessarie per garantire quanto previsto dal Progetto individuale di vita indipendente (…). Alla sua formazione concorrono tutte le risorse disponibili di carattere pubblico, privato e istituzionale”. Inoltre, il progetto di legge prevede che nei casi in cui il Progetto di vita indipendente prevede l’uscita della persona con disabilità da servizi residenziali “le risorse già impegnate dalla Regione e dagli Enti locali a sostegno della retta per le prestazioni di residenza socio-sanitaria o socio-assistenziale rientrano a pieno titolo tra le risorse da destinare alla realizzazione del Progetto stesso”.
 
Ultimo tassello del progetto di legge è l’istituzione delle Agenzie per la vita indipendente, il cui compito  quello di assistere “le persone con disabilità nella definizione del Progetto individuale di vita indipendente” e del relativo Budget di salute. Le Agenzie inoltre si occupano di fornire sostegno all’espressione dei desideri, delle preferenze e degli obiettivi della persona con disabilità. Per questo motivo, tutti gli operatori e i professionisti coinvolti (assistenti sociali, consulenti alla pari, educatori professionali) “devono acquisire specifiche competenze per sostenere la libera espressione della volontà delle persone con disabilità anche in presenza di forte necessità di sostegno”.

Un progetto condiviso da Gregorio Mammì, consigliere regionale M5S Lombardia. "Ci troviamo spesso a parlare dei diritti delle persone affette da disabilità, non tanto come diritto inalienabile alla cura ma riferendoci all’inclusione sociale e alle scelte che le istituzioni devono prendere per garantire che la disabilità non va più vissuta come una malattia ma come uno stato d’essere. In questa prospettiva tutte le iniziative che riguardano la vita autonoma, la vita indipendente sono uno stimolo per tutti noi, e di questo ringrazio Ledha e tutte le associazioni che contribuiscono a l’iter normativo e legislativo”, dichiara Mammì in una nota.

Nel progetto di legge di Ledha la Vita Indipendente, prosegue il consigliere, “è concepita come una condizione ‘socio-relazionale’ cioè , la scelta di una persona disabile di  essere indipendente dalla famiglia d’origine superando la condizione di ‘vincolo dalle figure genitoriali’ che la condizione di disabilità postula. I bisogni della persona con disabilità devono determinare il percorso da intraprendere, cioè un progetto individuale che deve partire dal giorno 1 della vita del disabile con la presa in carico totale, ad esempio della famiglia, fino al momento della vita indipendente. Questo progetto di legge sicuramente recepisce queste esigenze, anzi, si spinge oltre prevedendo le agenzie e le funzioni che le agenzie stesse devono avere”.

“Fortunatamente – conclude Mammì –, siamo in una fase di rivoluzione della governance sanitaria con la “riforma delle l.23” quindi dobbiamo tenere buoni questi principi e inserirli in un contesto di snellimento delle procedure, senza creare nuova burocrazia e nuove incombenze sulle persone affette da disabilità. Affrontare la disabilità deve significare prendersi carico dei bisogni del disabile, della sua famiglia e del suo progetto di vita”.