Autismo. Associazioni famiglie e società scientifiche plaudono alle azioni del Governo

“Apprezziamo l’intento del ministero della Salute, ed in particolar modo del Sottosegretario di Stato On. Gemmato, di affrontare per la prima volta nel nostro Paese in modo organico e trasversale su più ministeri competenti la tematica dell’autismo. A loro il plauso di famiglie e società scientifiche. Valutare le terapie più adeguate, i processi di formazione dei professionisti sanitari e degli insegnanti nelle scuole e di inserimento nel mondo del lavoro è un’azione sistemica che ci trova pienamente concordi e che ci auguriamo porti presto ad un piano nazionale per l’autismo”. Lo afferma il prof. Aristide Saggino, presidente di Aiamc (Associazione di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva), che in una nota congiunta con Aarba (Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis), Iacabai (Italy Associate Chapter of ABAI), Angsa (Associazione Genitori Persone con Autismo) e Apri (Associazione Cimadori per la ricerca sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale OdV) esprimono soddisfazione per l’impegno del Governo nei confronti dell’autismo.

“Non possiamo che plaudire alla Consensus Conference istituita recentemente dall’On. Gemmato – aggiunge il prof. Fabio Tosolin, Presidente di AARBA e di IACABAI, che insieme ad AIAMC costituiscono la Comunità Scientifica di riferimento, associata ad ABA International -poiché tratta un tema di ampio rilievo sociale e sanitario che richiede trattamenti di efficacia dimostrata come quelli dell’Applied Behavior Analysis. Trattamenti che le società scientifiche e le famiglie considerano di elezione e che anche per questo ormai da anni vengono rimborsate da molte regioni. È necessario quindi supportare i pazienti e i genitori e renderle disponibili nell’ambito del SSN, dando ai pazienti e alle loro famiglie una risposta forte, univoca sia per i trattamenti, che devono essere evidence-based, sia per la formazione accademica, universitaria, delle figure professionali di riferimento, che devono essere in linea con gli standard internazionali, come il Tiered Model of Education di ABA International”.

Secondo l’ing. Giovanni Marino, Presidente di ANGSA, “Dopo sperimentazioni soddisfacenti nei primi anni 2000 (Marche e Lazio) la Linea guida del 2011 ha indicato come interventi privilegiati quelli basati sull’ABA che alcuni servizi pubblici e privati hanno iniziato ad offrire, pressati anche da numerose sentenze che impongono questo trattamento a favore degli utenti. La nuova linea guida smentisce la vecchia perché l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) escludendo dalla valutazione migliaia di articoli scientifici e buone pratiche diffusissime che provano l’efficacia maggiore degli interventi basati sull’ABA. ANGSA e le Famiglie sono fortemente preoccupate perché l’ISS con la nuova linea guida ha livellato al grado infimo di prove di efficacia tutti gli interventi. Auspichiamo che la Consensus Conference cancelli l’errore e si pronunci con chiarezza e senza equivoci in favore dell’ABA, che anche i genitori sperimentano essere più efficace”.

Il prof. Carlo Hanau Presidente di A.P.R.I. ricorda che “l’errore commesso dall’ISS definito Floor Effect consente di considerare a valenza zero tutti gli interventi psicoeducativi che non hanno prove eccellenti e almeno 100 soggetti nel gruppo sperimentale. Essendo arrivati alla conclusione che tutti gli interventi sono equivalenti, diventa giocoforza scegliere quelli meno costosi, perché meno intensivi dell’ABA, dimenticando gli effetti economici e sociali dannosi che ne conseguono per la durata intera della vita. Si vuole nascondere la differenza di efficacia, maggiore per gli interventi basati sull’ABA rispetto agli altri, soprattutto per modificare i comportamenti problema. Chiediamo infine di attuare le indicazioni date dalle mozioni approvate all’unanimità dalla Camera dei Deputati alla fine della scorsa legislatura, n.1-00543, Villani e AA e n.1-00597, Lollobrigida e AA, e il rispetto delle norme del Codice del terzo settore in merito alla co-programmazione”.