Epatite C. I pazienti: “Troppi limiti all’accesso alle nuove cure. Siamo al paradosso di avere i soldi ma non pazienti ‘abbastanza gravi’. E così i nostri malati vanno in India”

Gentile Direttore,
forse è il caso di fare il punto della situazione sulla erogazione dei farmaci anti epatite C. Come si può notare dal grafico da noi elaborato, sulla scorta delle informazioni divulgate settimanalmente da AIFA, le terapie avviate anti epatite C sono ai minimi storici.
 
Nell’ultima settimana (quella dal 31 gennaio al 6 febbraio) sono stati messi in terapia 160 pazienti, in 335 reparti autorizzati. Significa che tanti reparti non avevano pazienti da curare o, perlomeno, noi non riusciamo a dare un’altra spiegazione plausibile.
 
Il trend appare inequivocabile: la nostra interpretazione è che non esiste più un problema di risorse ma di pazienti da curare, ovvero coloro con malattia grave che possono accedere alle cure afferenti a un centro autorizzati stanno terminando.
 

 
D’altra parte lo avevo ampiamente previsto e annunciato. Nell’agosto 2016 avevamo fatto un sondaggio su 86 strutture autorizzate alla prescrizione delle terapie e diversi medici avevano annunciato un esaurimento dei pazienti candidabili al trattamento proprio in questo periodo dell’anno.
 
Questo non significa che non ci siano più pazienti gravi da curare, che però sono dislocati in bacini fuori da centri autorizzati: parliamo dei centri non autorizzati, presso i medici di famiglia, nelle carceri, o semplicemente dispersi e/o convinti di avere una malattia tutto sommato lieve.
 
In buona sostanza, bisogna andare a cercarli e indirizzarli nei centri autorizzati. Nel frattempo abbiamo almeno 100.000 pazienti bloccati e in attesa di cura, cosiddetti pazienti “meno gravi”. Ma oramai centinaia e forse migliaia di questi pazienti si stanno organizzando per procurarsi i farmaci generici andando direttamente in India, comprando online, o attraverso altre modalità.
 
Tutto questo sta diventando folle, se pensiamo che potremmo curare almeno 800 pazienti in più ogni settimana, posto che la presunta capacity massima degli attuali centri autorizzati potrebbe essere una  media di 900/1000 terapie settimanali. Se poi allarghiamo anche il numero di centri autorizzati, si potrebbe andare oltre.
 
Non vogliamo qui discutere le strategie dell’Agenzia del Farmaco, qualsiasi esse siano: in qualunque caso sono lente, e la situazione sta sfuggendo di mano. Capiamo che le rinegoziazioni sui prezzi dei farmaci prendono tempo, ma questo non può andare a discapito dei pazienti e della loro salute.
 
Razionare i farmaci è un fatto straordinariamente negativo, e ci aspettiamo che l’Agenzia del Farmaco ponga in essere attività altrettanto straordinarie per risolvere la questione ad esempio convocando le commissioni CTS e CPR in via permanente sino alla risoluzione delle negoziazioni con i produttori dei farmaci.
 
E’ stato fatto un sforzo importante dal precedente governo per destinare 1,5 miliardi in 3 anni per il fondo farmaci innovativi. Ora non ci sono più scuse. Si possono curare oltre 40.000 pazienti con i farmaci ai prezzi attuali ed è necessaria una decisione immediata per consentire ai medici di programmare le terapie per loro pazienti in attesa, eliminando tutte le barriere di accesso, una volta per tutte.
 
Solo in questo modo potremo utilizzare tutto il budget disponibile per le terapie anti HCV e sarebbe gravissimo che tali somme non fossero utilizzate per motivi burocratici, di strategia, o qualunque altra motivazione.
 
Ivan Gardini
Presidente EpaC onlus