Epilessia. Un nuovo documento Oms per aiutare la presa in carico. Nel mondo ne soffrono oltre 50 milioni di persone

Un nuovo brief tecnico pubblicato ieri dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), Migliorare la vita delle persone con epilessia, definisce le azioni necessarie per fornire un approccio integrato alla cura e al trattamento dell’epilessia.

L’epilessia colpisce oltre 50 milioni di persone in tutto il mondo ed è al quinto posto tra tutte le cause neurologiche per gli anni di vita aggiustati per la disabilità (DALY). In tutto il mondo, circa 125.000 decessi ogni anno sono correlati al disturbo con implicazioni più ampie sulla salute fisica e mentale.

Circa la metà di tutte le persone con epilessia accusa infatti altre problematiche di salute fisica o mentale, che sono associate a peggiori esiti di salute e maggiori esigenze di assistenza sanitaria.

In tutto il mondo, ricorda l’Oms, le persone con epilessia continuano a essere oggetto di stigma, discriminazione e violazioni dei diritti umani e, di conseguenza, spesso incontrano ostacoli all’istruzione e all’occupazione e sono effettivamente impedite dalla piena partecipazione alla vita sociale e comunitaria.

“Dato che l’epilessia ha significative conseguenze personali, sanitarie, economiche e di inclusione sociale per le persone che vivono con il disturbo e per le loro famiglie e comunità, la risposta non dovrebbe essere altro che integrata, completa e coinvolgente tutta la società”, ha affermato Dévora Kestel, Direttore per la salute mentale e l’uso di sostanze dell’Oms.

Gap di trattamento per l’epilessia
Molte persone con epilessia, sottolinea ancora l’Oms, non ricevono le cure necessarie per controllare le loro crisi e il divario terapeutico supera il 75% nella maggior parte dei paesi a basso reddito e il 50% nella maggior parte dei paesi a medio reddito.

Questo divario deriva da una combinazione di mancanza di capacità nei sistemi sanitari, distribuzione iniqua delle risorse, bassa priorità accordata alla cura dell’epilessia e persone che non cercano diagnosi o cure a causa della mancanza di consapevolezza e della stigmatizzazione.

Tuttavia, l’epilessia è altamente curabile e oltre il 70% di coloro che hanno il disturbo potrebbero vivere senza crisi se avessero accesso a un trattamento antiepilettico appropriato, che può costare anche solo 5 dollari USA all’anno.

Integrare l’epilessia nell’assistenza sanitaria primaria
Per garantire che le persone affette da epilessia ricevano le diagnosi, le cure e le cure di cui hanno bisogno, il nuovo brief dell’Oms illustra la necessità di affrontare il peso dell’epilessia attraverso una migliore integrazione nei sistemi di assistenza sanitaria di base.

Sono in particolare descritte alcune azioni concrete per affrontare il divario di trattamento, rafforzare i servizi e promuovere un approccio basato sui diritti umani basato sulla persona che soddisfi le molteplici esigenze delle persone con epilessia.

In sintesi, il brief sottolinea l’importanza di:

• fornire servizi integrati lungo tutto l’arco della vita, in particolare a livello di cure primarie;
• migliorare l’accesso ai farmaci antiepilettici;
• fornire risorse e formazione al personale sanitario e sociale;
• combattere lo stigma e la legislazione e le pratiche discriminatorie; promuovere e rispettare i diritti umani e la piena inclusione sociale delle persone con epilessia, delle loro famiglie e di chi se ne prende cura.

Il brief tecnico sull’epilessia è destinato all’uso da parte di un’ampia gamma di parti interessate: i governi, i responsabili politici e i responsabili dei programmi nei ministeri della salute, della protezione sociale, dell’istruzione, dei diritti umani e di altri settori a livello nazionale e locale possono attuare le azioni proposte per ristrutturare e rafforzare il loro approccio e i loro servizi.

Le leve e le azioni corrispondenti insieme alle risorse collegate saranno utili anche per guidare la pianificazione e la programmazione da parte di gruppi della società civile, associazioni professionali, istituzioni accademiche, organizzazioni di persone con epilessia e delle loro famiglie e assistenti e partner di sviluppo.