Fibrosi cistica. Creon ancora assente da farmacie. Associazioni: “Sopruso a pazienti e loro famiglie”

I malati di fibrosi cistica si vedono privati del diritto alla continuità terapeutica. L’unico preparato a base di enzimi pancreatici disponibile in Italia nel trattamento della fibrosi cistica, il Creon, prodotto dalla casa farmaceutica Mylan, dal 9 ottobre fino, forse, al 3 novembre, non sarà disponibile in Italia, almeno nella formulazione 25.000 U/Cps.
 
“Un insopportabile sopruso ai pazienti con fibrosi cistica e alle loro famiglie”, afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica onlus – Lifc. “L’assenza di un farmaco come il Creon – prosegue – insostituibile per i malati di fibrosi cistica, compromette seriamente la loro vita, per cui Ministero della Salute e Aifa sono chiamati ad assumersi interamente le loro responsabilità”.
 
Il Creon infatti è un farmaco che non ha equivalenti ed è indispensabile per la vita dei pazienti, in quanto svolge le funzioni degli enzimi pancreatici, che nelle persone malate di fibrosi cistica sono estremamente ridotte o nulle. Pertanto, il Creon deve essere assunto ad ogni pasto e, naturalmente, non può essere interrotto neanche per un periodo limitato.
 
L’ Aifa, nel corso di un apposito incontro avvenuto lo scorso 22 settembre, aveva affrontato insieme alla LIFC le ragioni di tali criticità e si era impegnata ad adottare tutte le misure necessarie per la definizione del problema entro la fine del mese.
 
Anche il Sottosegretario alla Salute, Davide Faraone, in risposta ad un’interrogazione dell’On. Binetti, aveva dato ampie rassicurazioni ai malati di fibrosi cistica e alle loro famiglie, sul fatto che il Ministero della Salute avrebbe continuato a seguire con particolare attenzione l’evolversi della situazione.
 
"Ma così non è stato. Infatti, sebbene il farmaco non sia disponibile già dal 9 ottobre, Aifa deve ancora concedere alla casa farmaceutica Mylan il nulla osta per l’importazione dalla Repubblica Ceca e la casa farmaceutica conferma che le nuove consegne avverrebbero, forse, ad inizio novembre e potrebbero soddisfare il fabbisogno di soli 200 pazienti. I pazienti con fibrosi cistica in Italia sono circa 6000. Intanto i pazienti per almeno 25 giorni saranno senza farmaco con grave deterioramento della loro salute e una volta in più la loro voce non è stata presa in considerazione", conclude la presidente Lifc.