Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. “Noi neurologi figura centrale per il paziente”

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (Sm) che si celebra il 31 maggio, la Società Italiana di Neurologia (Sin) ribadisce il suo impegno nella lotta a questa malattia attraverso i neurologi italiani che ogni giorno svolgono una intensa attività di assistenza e di ricerca scientifica e, conseguentemente,  con la vicinanza alle persone che ne soffrono, alle loro famiglie e alla Associazione che li rappresenta.

“Il neurologo rappresenta la figura centrale nella cura della Sm – afferma Gianluigi Mancardi, Presidente eletto della Sin –   e la Sin sostiene e supporta le attività dei Centri Italiani dedicati alla Sm, con una particolare attenzione alla formazione dei neurologi, ai modelli organizzativi assistenziali e al sostegno della ricerca scientifica. L’Italia è un paese dove i centri Sm, molto attivi, sono distribuiti in maniera capillare sul territorio nazionale; in particolare, sono numerosi i Centri di eccellenza dove viene sviluppata la ricerca e lo studio, con risultati particolarmente brillanti e competitivi a livello internazionale. Inoltre, trattandosi di una malattia molto complessa, è indispensabile la collaborazione con numerosi altri specialisti di diverse competenze”.

Nella Sm dunque è molto importante l’organizzazione assistenziale, per la quale la Sin ha in corso una importante progettualità in collaborazione con la Università Bocconi:  riconsiderare i modelli assistenziali nella Sm, tenendo presente i profondi cambiamenti che si sono verificati nella terapia e nell’assistenza negli ultimi anni. La Sm è una malattia complessa alla cui gestione devono partecipare sia centri che fanno riferimento alle numerose divisioni (Uoc) di neurologia distribuite sul territorio nazionale (centri spoke), sia centri più grandi (centri Hub) con maggior numero di pazienti, esperienza documentata nella ricerca e nella assistenza ai casi più complicati e, ove disponibili, tecnologie più avanzate e facilità nel maneggiare le terapie più innovative per la malattia. 

L’organizzazione dei centri assistenziali della Sm deve avvenire attraverso la partecipazione e la collaborazione di tutti i centri italiani, sia Spoke che Hub, nel tentativo di riuscire a collegare in una rete funzionante i centri con maggiori conoscenze e risorse, quindi con i centri più periferici che conservano comunque un ruolo rilevante nella gestione quotidiana della malattia. La condivisione fra i neurologi e gli altri specialisti del progetto assistenziale della malattia come, in particolare, gli infermieri dedicati, è l’obiettivo principale della Sin.

Sarà inoltre necessario sviluppare il modello di integrazione Ospedale-Territorio, in modo che le conoscenze e le competenze cliniche e scientifiche dei centri si possano riversare sul territorio, che si dovrà occupare principalmente delle problematiche assistenziali domiciliari e sociali della malattia, senza però tralasciare la complessità e la unicità della stessa. La Sin, sempre in collaborazione con l’Università Bocconi, vuole sviluppare e approvare un modello assistenziale generale per i pazienti con Sm, che riporti i procedimenti diagnostici, assistenziali e di follow up necessari attualmente per i pazienti con Sm. Questi procedimenti devono poi essere adottati e calati nelle diverse realtà nazionali attraverso specifici PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali), sempre rispettando la indispensabile e non rinunciabile offerta assistenziale per le persone con Sm.

La Sclerosi Multipla è una delle più importanti e frequenti malattie del sistema nervoso e colpisce almeno 75.000 persone in tutta Italia, con un esordio in genere nell’età giovanile, con un forte impatto sulla vita personale e sociale delle persone affette, una disabilità rilevante che spesso compare dopo alcuni anni di storia clinica di malattia e un lungo decorso che si prolunga per tutta la vita.
 
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Lorenzo Proia