Le sfide per conoscere meglio la dermatite atopica

Esiste da meno di due mesi ed ha già superato i 4.000 like la pagina Facebook di Andea, l’Associazione Nazionale Dermatite Atopica, che il 5 aprile ha spento la sua prima candelina. “Abbiamo lanciato la pagina social quando ci siamo sentiti pronti, per aumentare l’interazione con i pazienti e fornire loro informazioni validate in modo più sintetico e a volte anche leggero”, spiega Filomena Bugliaro, del Coordinamento Attività e Progetti di Rete FederAsma e Allergie, la federazione che riunisce le principali associazioni italiane di pazienti che sostengono la lotta alle malattie respiratorie e a quelle allergiche e atopiche.

Osservatorio Atopia e obiettivo Lea
Andea ha festeggiato il suo primo compleanno a Milano, presentando gli obiettivi per il futuro. Primo tra tutti la costituzione di un Osservatorio Atopia, un gruppo di lavoro multidisciplinare (composto da clinici, istituzioni e rappresentanti delle associazioni dei pazienti) per raccogliere dati che permettano di inquadrare la malattia e sviluppare conseguentemente politiche sociosanitarie adeguate.

“Tra gli obiettivi principali abbiamo quello di raccogliere dati sul costo economico della malattia, che è il primo passo per porci in modo credibile di fronte alle istituzioni e chiedere che la dermatite atopica sia riconosciuta come malattia invalidante e di conseguenza inserita nei Lea – ha sottolineato Alice Visintin, coordinatore Comitati Scientifici Andea – In questo momento infatti tutti i costosi prodotti (creme, shampoo o bagnoschiuma) pensati per la malattia sono a carico dei pazienti”.

La dermatite atopica
In Italia interessa oltre 35.500 adulti, dei quali circa 8.000 in forma grave. È una patologia cutanea cronica non contagiosa, la cui incidenza è aumentata negli ultimi 30 anni. “Fino a qualche anno fa i sintomi di questa malattia infiammatoria comparivano nei neonati o comunque nei bambini molto piccoli e finivano per sfociare in allergie e riniti, mentre ultimamente compare anche negli adulti”, spiega Paolo Pigatto, professore di Dermatologia e direttore dell’unità operativa di Dermatologia dell’Ospedale Galeazzi di Milano.

Secondo i dati preliminari di una ricerca della società Stethos sulla dermatite atopica grave nell’adulto presentati da Andea in occasione del primo anno di attività, “oltre il 40% degli intervistati giudica il prurito come il principale disagio della patologia, seguito dalla presenza di irritazioni visibili e lesioni cutanee – rende noto Visintin – Da non sottovalutare è anche l’impatto della patologia sulla quotidianità: per più del 67% delle persone colpite rappresenta infatti una causa di assenza dal lavoro, dovuta al prurito o al mancato riposo notturno”. Chi soffre di dermatite atopica si trova costretto a evitare piscine e palestre (acqua dolce clorata e sudore aumentano i sintomi), ambienti polverosi o indumenti di lana.

“La nostra associazione nasce per dare voce a tutte queste persone e ai loro familiari, offrendo sostegno e organizzando percorsi di formazione che aiutino ad affrontare la malattia nelle sue fasi più acute – evidenzia Simona Cremascoli, vicepresidente di Andea – Puntiamo a un’attività di advocacy che ci permetta di accedere ai prodotti adatti a noi, che in Italia sono pochi e molto costosi, oltre a promuovere lo scambio di informazioni e gli incontri tra volontari attivi e pazienti”.

Michela Perrone