Prurito, arrossamento della pelle e desquamazione. Rigidità, gonfiore e dolore delle articolazioni. Sono questi i sintomi, spesso pesanti, che impattano negativamente sulla qualità della vita delle persone affette dalla malattia psoriasica, ossia pazienti colpiti da psoriasi (PSO) ed artrite psoriasica (PSA). Azioni comuni come andare a lavorare, recarsi a scuola e anche vivere serenamente la propria vita sociale possono infatti diventare difficilissime. Una diagnosi di malattia quasi mai precoce e un conseguente allungamento dei tempi di accesso a terapie adeguate rendono poi il loro cammino ancora più faticoso.
I pazienti sono soddisfatti delle terapie prescritte dal medico, ma preferirebbero poter assumere i medicinali per bocca ed evitare di andare in ospedale per sottoporsi alle cure. Anche i dermatologi prediligono la somministrazione orale e, in particolare tra i “desiderata” dei clinici figura l’avere una terapia con un migliore livello di sicurezza a lungo termine. Soprattutto nel prescrivere le terapie guardano con attenzione alla capacità del paziente a svolgere le normali attività quotidiane, mentre la terapia ideale per la PSO è quella che offre maggior sicurezza a lungo termine e quella dal minor costo per la PSA.
A scattare una fotografia accurata del vissuto del paziente affetto da Psoriasi e Artrite Psoriasica (circa due milioni e mezzo in Italia), e dei clinici coinvolti nel percorso di cura è un’indagine realizzata dall’Associazione per la difesa degli Psoriasici (Adipso) e dalla Società Italiana di Comunicazione Scientifica e Sanitaria (Sics) nell’ambito del progetto Bridge e presentata a Torino nel corso di un evento Ecm organizzato da Sics con il contributo non condizionante di Celgene.
L’indagine – la più ampia svolta in Italia, raccoglie infatti i dati di sei ricerche specifiche che hanno coinvolto 167 pazienti di cui 103 affetti da Psoriasi e 64 da Artrite Psoriasica e quasi duemila operatori sanitari (656 specialisti in dermatologia e reumatologia, 177 farmacisti ospedalieri e 1.158 medici di medicina generale) – costituisce la base del progetto Bridge, che unisce clinici, pazienti e decisori per individuare il Patient Journey del paziente con malattia psoriasica.
Il vissuto dei pazienti con Psoriasi e Artrite Psoriasica. Arrossamento e desquamazione della pelle (34%), prurito (25%) e alterazioni delle unghie (12%) sono le manifestazioni maggiormente segnalate dai pazienti con PSO. La malattia colpisce prevalentemente gomiti (19%), cuoio capelluto (14,5%), ginocchia (12,9%) e tronco (11,4%). Per quasi la metà del campione (46,9%) le lesioni cutanee evidenti impattano negativamente sulle attività quotidiane come lavoro, scuola e relazioni sociali. Soprattutto i pazienti denunciano una compromissione della loro qualità di vita. Il 18% dei pazienti dichiara inoltre di essere affetto anche da Artrite Psoriasica.
Il 65,6% dai pazienti con PSA denunciano invece dolore e/o gonfiore a una o più articolazioni. Il 20,8% accusa rigidità a una o più articolazioni. Manifestazioni cutanee e prurito sono gli altri sintomi segnalati (rispettivamente 19,2% e 16,7% dei casi). Sul fronte comorbidità, il 43,8% dei pazienti dichiara di essere affetto anche da Psoriasi, ipertensione arteriosa (20%), diabete (11,4%), depressione (9,5%) e altre cardiopatie (4,8%). Soprattutto questa malattia è percepita in modo estremamente grave da 7 pazienti su 10.
La terapia ideale per i pazienti. In generaleun terzo dei pazienti con malattia psoriasica (36,9%) vorrebbe disporre di terapie che contrastino la desquamazione, l’arrossamento e il prurito, mentre il 22,5% indica in un miglioramento del benessere generale l’obiettivo di salute. Ancora, il 13,9% vorrebbe una terapia che gli consentisse di svolgere al meglio le normali attività quotidiane. Nel complesso, il 65,1% è soddisfatto della terapia prescritta dal medico anche se un paziente su 3 (27,1% del campione) vorrebbe farmaci a somministrazione orale e 1 su 5 (il 19,75%) preferirebbe non doversi recare in ospedale per assumere la terapia.
Il vissuto degli specialisti piemontesi. Per i dermatologi piemontesi i sintomi che spingono il paziente con PSO non ancora diagnosticato a recarsi in visita sia nei centri prescrittori sia negli ambulatori sono principalmente l’arrossamento (il 50% contro una media italiana del 34%) e la desquamazione (il 40% in Piemonte rispetto al 47% della media italiana). L’obiettivo principale della terapia prescritta è quello di ridurre l’estensione delle manifestazioni cutanee (per il 32,5% dei clinici in linea con la media italiana).
Per quanto riguarda invece la PSA, secondo dermatologi del Piemonte i sintomi più avvertiti dai pazienti sono in particolare il dolore (21,4% contro il 22,1% media italiana) e il gonfiore ad una o più articolazioni (21,4% in Piemonte; 29,2% media italiana) ma anche la rigidità a carico di una o più articolazioni (il 14,3% dei dermatologi piemontesi contro il 10,5% della media italiana). Per gli specialisti piemontesi, infine, quando si prescrive un trattamento non bisogna perseguire un obiettivo unico ma raggiungere un beneficio generale: quindi migliorare la capacità del paziente nello svolgere la normale attività quotidiana e nel raggiungere il suo benessere generale, ma anche ridurre dolore e gonfiore e limitare il danno articolare.
I “desiderata” degli specialisti. Sono due per i clinici piemontesi le caratteristiche che dovrebbe avere la terapia ideale per curare la PSO: un nuovo meccanismo di azione e un minor costo (il 40%). Inoltre la somministrazione ideale per la totalità dei clinici (il 100% rispetto all’82% della media italiana) è quella orale. La terapia ideale per la PSA? Quella che garantisce una maggior sicurezza a lungo termine (il 71,4% in Piemonte contro il 46.5% della media italiana).
“La malattia psoriasica è una patologia a carattere infiammatorio sistemico corredata da numerose comorbidità, l’impatto sulla qualità della vita de paziente è quindi rilevante ed è sempre più sentita la necessità di un trattamento sistemico adeguato alle aspettative del paziente – ha spiegato Paolo Dapavo Dirigente Medico Dermo 2U, Città della Salute e della Scienza – in questa ottica le nuove possibilità terapeutiche rappresentate dai farmaci biotecnologici e dalle small molecule offrono al clinico un ampio ventaglio di scelte terapeutiche per dare risposte sempre più adeguate alle esigenze dei pazienti. Il vero challenge sarà rappresentato dalla possibilità di rendere accessibile a tutti coloro che ne hanno diritto l’utilizzo di queste terapie innovative. Considerando la congiuntura economica che stiamo vivendo – ha aggiunto – è quindi necessario ottimizzare i percorsi terapeutici e stringere collaborazioni sempre di forti con tutti gli operatori interessati, quindi reumatologi, gastroenterologi, farmacisti e naturalmente con le associazioni di pazienti, al fine di evitare un’inutile dispersione di risorse. La nostra realtà ha visto recentemente nascere l’ambulatorio condiviso dermo-gastro e reuma presso l’ospedale Citta della Salute e della Scienza di Torino. Un progetto pilota che ambisce ad essere capofila di un’esperienza da estendere ad altre realtà territoriali e regionali”.
