Malattie rare. Un servizio di supporto psicologico per affetti da Malattie da Accumulo Lisosomiale e Angioedema Ereditario

Un altro passo in avanti per migliorare la qualità di vita delle persone con Malattie da Accumulo Lisosomiale e Angioedema Ereditario, patologie rare, ereditarie e a carattere cronico, fortemente invalidanti. Dopo l’attivazione del servizio di somministrazione domiciliare della terapia sostitutiva (ERT) pazienti e famiglie potranno usufruire, come accade già in molti Paesi, di un innovativo Servizio di Sostegno Psicologico.
 
Il progetto si articola in un Servizio di Supporto Emotivo e in un Servizio di Counselling Psicologico promossi dall’azienda farmaceutica Shire in collaborazione con Caregiving Italia, con l’obiettivo di riportare al centro del percorso di cura il malato come persona e migliorare il vissuto di questi pazienti e del nucleo familiare, disorientati dalla pesante diagnosi e gravati da aree di disagio importanti.
 
“Per questi pazienti e le loro famiglie il sostegno psicologico è fondamentale” afferma la professoressa Daniela Concolino, Pediatra Genetista Responsabile del Centro Regionale di Pediatria Genetica e Malattie Rare dell’Università “Magna Graecia” di Catanzaro. “È stato per esempio dimostrato che i pazienti con Malattia di Fabry si sentono scarsamente supportati e compresi dalla società. Inoltre spesso in uno stesso nucleo familiare più componenti sono affetti e ciò può aggravare la sofferenza psicologica di questi pazienti e comunque richiedere un supporto esteso a tutta la famiglia”.
 
Per quanto riguarda la Malattia di Gaucher, in un recente studio sono state descritte le preoccupazioni e i bisogni di 28 pazienti: difficoltà ad affrontare la diagnosi; impatto del dolore sul lavoro, la carriera e le attività ricreative; disagio psicologico vissuto da molti di loro e importanza del supporto familiare e delle relazioni sociali.
 
Il Servizio di Supporto Emotivo sarà un punto d’ascolto aperto a tutti, anonimo e gratuito. Un contatto telefonico immediato, tramite il Numero Verde 800660838, durante il quale psicologi formati ascoltano, accolgono e aiutano la persona a trovare risposte adeguate alla contingenza del momento.
 
“Lo scopo del supporto emotivo è offrire uno spazio in cui le parti s’impegnano ad esercitare la competenza dell’ascolto attivo” sottolinea Cinzia De Angelis, Psicologa e Psicoterapeuta e Psicologa del servizio Caregiving “un ascolto che sappia andare anche oltre la malattia, capace di individuare le risorse della persona e aiutarla a uscire dalla dimensione di autoreferenzialità che purtroppo la sofferenza genera e in questi pazienti e nelle loro famiglie amplifica”.
 
Il Counselling Psicologico Personalizzato consiste invecein un vero e proprio trattamento basato su incontri diretti con psicologi esperti, un servizio strutturato dove la figura di riferimento è il medico specialista del Centro Clinico dove è in cura il paziente. È lo specialista che valuta la reale necessità di indirizzare a tale servizio il paziente, coinvolto e consapevole della scelta.
 
“Offrire ai pazienti con Malattie da Accumulo Lisosomiale un sostegno psicologico può dare loro l’opportunità di riappropriarsi della propria vita, quasi un ritorno a quella percezione di sé che la malattia fa smarrire, con conseguente recupero della qualità di vita” osserva Gianni Belletti, Responsabile Operativo Caregiving Italia, l’azienda specializzata nella gestione di servizi terapeutici extra ospedalieri. – “Noi crediamo che il sostegno emotivo aiuti concretamente questi malati, e di conseguenza le loro famiglie, a stare meglio”.
 
Il Servizio di Sostegno Psicologico parte come progetto pilotache si protrarrà fino alla prossima primavera. Il Servizio di Supporto Emotivo è organizzato in tre fasce di ascolto settimanali del Numero Verde: martedì, dalle 17.00 alle 21.00; mercoledì e sabato, dalle 9.00 alle 13.00, in seguito gli esperti valuteranno l’opportunità di estendere il servizio. Diversa l’organizzazione del Servizio di Counselling Psicologico Personalizzato. Gli incontri con lo psicologo, circa 10 della durata di circa un’ora diluiti in 6 mesi, si svolgeranno nel Centro Clinico oppure potranno usufruire delle tecnologie di rete. Al termine del trattamento, il medico curante e lo psicologo valuteranno insieme al paziente e ai familiari i risultati raggiunti.
 
“Questi due servizi che promuoviamo vanno a riempire un vuoto importante nell’assistenza ai pazienti e ai loro familiari” dichiara Francesco Scopesi, Vice Presidente & General Manager di Shire Italia S.p.A. “Shire inizia un percorso di responsabilità sociale che ha come filo conduttore quello di creare una catena di valore circolare in cui tutte le parti coinvolte, istituzioni, malati, familiari, medici e infermieri, possano lavorare a uno stesso obiettivo: migliorare la qualità di vita dei pazienti”.