Nel percorso di cura del carcinoma prostatico avanzato, sentirsi ascoltati e costruire un’alleanza terapeutica con i medici è una componente fondamentale. Questo aspetto emerge chiaramente anche da una ricerca quali-quantitativa condotta da Novartis con Elma Research su pazienti con carcinoma prostatico metastatico, in occasione del mese dedicato alla sensibilizzazione sulle patologie maschili.
Il carcinoma prostatico è la patologia più frequente tra gli uomini, con circa 40.000 nuovi casi all’anno. Grazie ai progressi della ricerca e alle terapie innovative, è oggi possibile convivere con la malattia anche per lunghi periodi, fino a renderla una condizione cronica. Nella fase avanzata, tuttavia, il carcinoma prostatico resta complesso, con prognosi spesso severe e un impatto rilevante sulla qualità di vita.
“Le forme più avanzate, come il carcinoma metastatico resistente alla castrazione, pongono elevati bisogni insoddisfatti che richiedono un impegno costante della ricerca – osserva Paolo Andrea Zucali, Responsabile dell’Unità Operativa per la patologia oncologica del tratto uro-genitale e dei tumori rari del torace dell’Istituto Clinico Humanitas – I progressi diagnostici e terapeutici degli ultimi anni, guidati dalla medicina di precisione e personalizzata, hanno già consentito di aumentare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita. Occorre proseguire su questa strada, valorizzando i progressi scientifici e integrando sempre la voce dei pazienti”.
È proprio da questa esigenza di ascolto che nasce la ricerca condotta da Novartis ed Elma Research, che ha esplorato il vissuto di 64 uomini italiani con carcinoma prostatico metastatico. Le loro esperienze sono state raccontate anche attraverso la musica jazz, in occasione dell’evento “Ritmi di Cura per la Salute Maschile” – che si è svolto ieri a Milano – trasformando emozioni e paure in note.
Il profilo dei pazienti: consapevolezza e desiderio di partecipazione
Sebbene si tenda a pensare che il paziente con carcinoma prostatico sia anziano e poco coinvolto, la ricerca ha mostrato un quadro più dinamico: oltre il 50% desidera essere parte attiva del proprio percorso di cura, informandosi in autonomia e partecipando alle decisioni terapeutiche.
Il coinvolgimento è maggiore tra i cosiddetti “Risolti” (30%), pazienti che hanno raggiunto un equilibrio tra consapevolezza e accettazione, e tra i “Tormentati” (28%), che cercano costantemente risposte ma convivono con rabbia e frustrazione. I “Fatalisti” (42%), invece, vivono la malattia con rassegnazione, affidandosi completamente ai medici e al supporto del caregiver, figura chiave nel mantenere fiducia e continuità nelle cure.
Il valore della partecipazione attiva è confermato anche a livello europeo dallo studio EU-PRES (Europa Uomo Patient Reported Shared Decision Making Study), promosso da Europa Uomo e condotto su oltre 600 uomini. Lo studio ha mostrato che maggiore è il coinvolgimento del paziente nel percorso di cura, migliore è la sua qualità di vita, mentre chi si sente escluso tende a provare rimpianto per le decisioni prese e a percepire un benessere minore.
“Si tratta di risultati che evidenziano quanto l’ascolto del paziente debba diventare parte integrante della pratica clinica – commenta Claudio Talmelli, Presidente di Europa Uomo Italia – Serve un approccio realmente multidisciplinare, come quello delle Prostate Cancer Unit, dove diversi specialisti – oncologi, urologi, medici nucleari, psicologi – collaborano per una presa in carico completa e integrata. La qualità percepita del paziente deve essere un indicatore mandatorio per orientare scelte terapeutiche e assistenziali basate sui suoi bisogni clinici, emotivi e relazionali”.
I “ritmi di cura” di Novartis
“L’impegno di Novartis è reimmaginare il futuro delle patologie con maggiori bisogni insoddisfatti, come il tumore alla prostata metastatico avanzato – conclude Paola Coco, Chief Scientific Officer & Medical Affairs Head di Novartis –Innovazione, collaborazione e ascolto dei pazienti sono i pilastri su cui costruiamo i nuovi “ritmi di cura”: percorsi che coniugano progresso scientifico e centralità della persona. Oggi abbiamo scelto la musica jazz come linguaggio simbolico per raccontare il vissuto emotivo dei pazienti; è una metafora potente del nuovo percorso di cura, fatto di ascolto, scelte condivise e relazioni”.
