E’ il più vasto studio mai realizzato sulla sindrome da stanchezza cronica (CFS), anche detta encefalopatia mialgica (ME), nei bambini e negli adolescenti fino a 16 anni. Condotta dai ricercatori dell’Università di Bristol, che hanno preso in esame i 5.756 partecipanti a ‘Children of the 90s’, la ricerca ha dimostrato che questa condizione tra i giovanissimi ha una prevalenza non trascurabile. A presentare i sintomi della CFS per più di 6 mesi sarebbe il 2% dei ragazzi fino a 16 anni: prevalenza che sale al 3% se si considerano tutti quelli che presentano i sintomi per 3 mesi (secondo la definizione di CFS data dalle linee guida inglesi NICE). Un problema di salute che tra l’altro ha pesanti ripercussioni sul rendimento scolastico, visto che chi ne soffre in media perde un giorno di scuola ogni due settimane.
La prevalenza di questa condizione tra le ragazze è risultata almeno doppia rispetto ai ragazzi, in particolare nella fascia 13-16 anni. I ragazzi con alle spalle famiglie problematiche (cioè con problemi di alloggio o finanziari e mancanza di supporto pratico o emotivo per la madre) sembrano più suscettibili a sviluppare questa condizione, sfatando in questo modo il ‘mito’ che la sindrome da stanchezza cronica sia una patologia da ‘classe media’, un tempo soprannominata ‘l’influenza degli yuppie’.
Ai fini di questa ricerca, la diagnosi di sindrome da stanchezza cronica non è stata fatta da un medico ma attraverso le risposte a questionari inviati sia ai teenager che ai loro genitori.
“Si tratta di uno studio molto importante – afferma la coordinatrice dello studio Esther Crawley, pediatra esperta di CFS/ME – poiché dimostra che la CFS/ME è una condizione molto più comune di quanto in passato ritenuto tra i teenager. A quest’età, il trattamento è efficace nella maggior parte dei casi; ma va detto che purtroppo solo pochi hanno accesso al trattamento in Gran Bretagna e in generale solo i casi più gravi ricevono aiuto. Come pediatra, ritengo che dobbiamo fare uno sforzo per individuare meglio i sintomi della CSF/ME, soprattutto nei ragazzi che vengono da famiglie disagiate e che hanno anche meno possibilità di accesso alle cure specialistiche”. Attualmente si calcola che solo il 10% dei ragazzi colpiti da CFS abbiano accesso alle cure specialistiche.
“La sindrome da stanchezza cronica – spiega Simon Collin, primo autore dello studio – è una patologia altamente debilitante che ha un enorme impatto sulla vita quotidiana dei ragazzi e delle loro famiglie; i risultati di questo nostro studio sottolineano quanto siano necessarie ulteriori ricerche sulle cause e trattamenti migliori per la CSF pediatrica”.
“Parlando con i genitori di questi ragazzi, sappiamo che la CFS è una condizione debilitante che impatta ogni area della vita familiare. Molti di questi ragazzi – Sonya Chowdhury, direttore esecutivo di Action for ME – perdono in media più di mezzo giorno di scuola a settimana; e quelli con le forme più gravi devono fare i conti anche con l’isolamento e il senso di perdita derivante dall’essere costretti a stare a casa, magari relegati a letto”.
La sindrome da stanchezza cronica è una condizione che provoca una stanchezza profonda che non scompare con il riposo o dopo un adeguato numero di ore di sonno.
Un altro studio condotto lo scorso anno ha rivelato che ben il 94% dei bambini affetti da ME/CFS affermano di non essere creduti quando descrivono i loro sintomi. Questa evidenza, insieme ai risultati di prevalenza forniti da questo studio, sottolineano quanto sia urgente e importante aumentare il livello di conoscenza relativo a questa patologia tra gli addetti ai lavori, sia in ambito medico che scolastico.
Maria Rita Montebelli
