Un laboratorio per confrontarsi su modelli organizzativi, best practice e differenze territoriali nella gestione dell’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), volto a individuare priorità e problematiche che nascono quando si ha a che fare con una malattia complessa, attraverso il confronto tra esperienze diverse e una costante attività di ricerca. SMALab, frutto dell’esperienza congiunta di SDA Bocconi e Biogen, oltre a fornire uno spazio di dialogo e formazione per il personale sanitario che si occupa di SMA nel nostro paese, ha sviluppato negli ultimi anni un’intensa attività di ricerca.
La ricerca
“Nella precedente edizione dello SMALab era stata messa a fuoco l’organizzazione di 27 Centri di competenza che si occupano di SMA in Italia, aprendo così una fase di discussione e confronto all’interno del laboratorio per capire quali sono le configurazioni organizzative dei Centri SMA in Italia, che aveva permesso di identificare tre archetipi esemplificativi (denominati modello concentrato, intra-aziendale e interaziendale) con assetti organizzativi e gestionali diversi in ragione dell’unità operativa in cui sono inseriti e del contesto aziendale”, spiega Lucia Ferrara, Professoressa presso SDA Bocconi School of Management e coordinatrice dello SMALab.
“In continuità con quanto emerso nel primo biennio – prosegue – negli ultimi 2 anni SMALab ha approfondito questo lavoro di indagine in 3 casi aziendali ciascuno rappresentativo di una configurazione esemplificativa (il Policlinico Gemelli di Roma con il Centro NEMO, il Policlinico di Bari e l’IRCCS neurologico Besta) e ha messo sotto osservazione la relazione tra configurazione dei Centri e standard of care e come, indipendentemente dalla configurazione, si possano costruire sistemi di gestione che orientino verso standard di cura omogenei, cambiando paradigma dall’uniformità dell’organizzazione a quella degli esiti. Una ricerca dal grande valore pratico che ha portato anche alla conseguente individuazione di un set di indicatori e alla costruzione di una metrica condivisa per misurare il processo di cura e l’applicazione degli ‘standard of care’ in ciascuna configurazione tipo”.
Un lavoro impegnativo, frutto dell’impegno congiunto di varie professionalità ed esperienze. I risultati dell’ultimo biennio di lavori – che sono stati presentati nei giorni scorsi a Milano – ha visto infatti la partecipazione di un Expert Panel Group – composto dal Professor Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli di Roma, dal Presidente nazionale di UILDM Marco Rasconi, dalla Presidente di FamiglieSMA Anita Pallara, dal Vicepresidente di FIASO Pasquale Chiarelli e da Enrico Coscioni, Presidente AGENAS – che ha svolto un ruolo importante nel valutare i temi e le evidenze emerse nel lavoro di ricerca.
“L’individuazione di un set di indicatori e di una metrica condivisa tra i diversi Centri specializzati attivi sul territorio crea le premesse necessarie per orientare verso l’implementazione, nel concreto, di modelli innovativi per la gestione dei pazienti con SMA lungo l’intero percorso di presa in carico e cura” – conferma Pasquale Chiarelli, Vicepresidente nazionale FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere). “In questo senso, la ricerca svolta all’interno di SMALab mette a disposizione nuovi strumenti di valutazione per migliorare la gestione dei pazienti sull’intero territorio, in modo capillare e omogeneo”.
La condivisione di best practice e il beneficio per i pazienti
L’Atrofia Muscolare Spinale è una malattia estremamente complessa da trattare e gestire, ed è proprio dalla constatazione della necessità di un maggiore confronto e dialogo che è nato SMALab. “I professionisti sanitari e i Centri specializzati si trovano di fronte a uno spettro estremamente ampio di esigenze da parte dei pazienti con SMA” spiega Eugenio Mercuri, Direttore Neuropsichiatria infantile presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli I.R.C.C.S. Università Cattolica Roma. “Per navigare questa complessità e dare ai pazienti il supporto necessario, la condivisione di esperienze e di pratiche è fondamentale. SMALab, creando uno spazio di dialogo e confronto aperto a tutti gli attori coinvolti, ha contribuito negli anni a favorire l’implementazione di un approccio multidisciplinare, oltre che a fornire modelli innovativi, e applicabili concretamente, per aiutare ciascun Centro a migliorare il percorso di presa in carico e cura dei propri pazienti”.
Un’occasione di confronto importante anche per i rappresentanti delle due associazioni pazienti che sono entrati a far parte dell’Expert Panel Group di SMALab. “Parliamo di un laboratorio che aiuta a mettere a fuoco le priorità per una migliore gestione della patologia, un’occasione di confronto aperta a tutti i professionisti sanitari che si occupano di SMA e che, di conseguenza, ha un impatto concreto – e positivo – sui pazienti” commenta Marco Rasconi, Presidente di UILDM (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare). “Questo perché l’individuazione di modelli innovativi nel percorso di presa in carico e cura da parte della rete territoriale dei Centri SMA si riflette sul servizio che questi sono in grado di offrire ai pazienti”. E sono proprio i pazienti a interfacciarsi quotidianamente con i Centri e con i professionisti sanitari che lì operano.
“Le persone con SMA hanno bisogni diversi, che possono variare nel tempo e che vanno individuati e affrontati con un approccio multidisciplinare e sempre aperto all’ascolto – spiega Anita Pallara, Presidente dell’associazione FamiglieSMA. “La condivisione di strumenti e best practice che aiutano i Centri a implementare al meglio gli ‘standard of care’ ci porta più vicini a un obiettivo importante: far sì che i pazienti in tutta Italia possano fare riferimento a Centri in grado di sostenerli nel proprio percorso di cura”.
Per affrontare l’Atrofia Muscolare Spinale occorre quindi prendere in considerazione i bisogni dei pazienti a 360 gradi. “L’impegno che come azienda mettiamo in progetti come SMALab, sviluppato negli anni insieme a SDA Bocconi, risponde alla nostra visione delle neuroscienze come area paradigmatica per l’intero sistema salute, caratterizzata da un’estrema complessità, sia dal punto di vista clinico e scientifico sia dal punto di vista organizzativo. Un’area che negli ultimi anni è stata protagonista di straordinari passi avanti e si trova oggi di fronte alle sfide e opportunità aperte dall’evoluzione che i sistemi sanitari stanno vivendo.” conclude Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia. “Le soluzioni da offrire alle persone che sono colpite da malattie neurologiche devono quindi andare oltre le terapie e abbracciare le diverse esigenze che tale complessità comporta. In primis una migliore gestione della malattia in termini di presa in carico e percorso di cura”.
Francesco Maria Avitto
