Sopravvivere al cancro: arrivano le istruzioni per l’uso scritte da Esmo e Ecpc

Presentato in questi giorni a Madrid, durante il congresso dell’Associazione Europea di Oncologia medica (Esmo) la prima guida europea per i sopravvissuti ad un tumore. Realizzato a quattro mani dagli esperti dell’Esmo e dalla  European Cancer Patient Coalition (ECPC),in collaborazione con la Psycho-Oncology Society (Ipos), il documento, mira a diventare una sorta di ‘passaporto’ per i pazienti che hanno superato un tumore, per condividere informazioni sul loro stato di salute tra specialista oncologo e medico di famiglia. Ma “Survivorship” è molto più di questo. Sopravvivere al cancro è un work in progresscon tanti risvolti. Superare la malattia è solo il primo passo. Ma guarire è un’altra storia. Guarire significa riconquistare tutta una serie di ambiti di vita, dal lavoro, alla vita sessuale, al sogno di avere un figlio, messi tra parentesi dalla malattia. Conoscere e imparare a gestire gli effetti collaterali (a questo è dedicato tutto un capitolo che tratta tra l’altro di chemo-brain, di neuropatie periferiche, di disturbi del sonno, ecc), ritrovare serenità ed equilibrio anche in famiglia, condividere pensieri e preoccupazioni con il medico ma anche con altri ‘sopravvissuti’, fare prevenzione, sono alcuni dei punti toccati con linguaggio chiaro ed esauriente dalla guida.
 
“In questo modo – commenta Francesco De Lorenzo, presidente della European Cancer Patient Coalition (ECPC) –  il paziente viene informato sulle misure di prevenzione per evitare secondi primi tumori, su cosa fare per recuperare le condizioni ottimali in termini di sostegno psicologico di riabilitazione, di prevenzione degli effetti tardivi delle terapie”. Oltre alle istruzioni per l’uso, dirette al paziente, “Survivoship” contiene anche un piano di sorveglianza che viene scritto dal medico oncologo o dalla nurse, nel momento in cui il paziente termina la fase acuta del trattamento, una sorta di ‘passaporto’ del paziente.
 
“E’ un grande successo – prosegue De Lorenzo –  per la cura delle persone che sono libere da malattia, o sono del tutto guarite o sono in uno stadio di ‘cronicizzazione’ del tumore.  Ed è un modo per evitare che, ancora oggi, si consideri la guarigione del cancro come un miracolo di cui essere soddisfatti, senza tornare ad una condizione ottimale, come prima del tumore. Questa è una svolta per l’Europa che porterà gradualmente i medici del vecchio continente a fare quello che l’associazione degli oncologici americani, (Asco) fa già da parecchio tempo. E’ anche un grande successo delle associazioni di malati europei (Coalizione Europea dei malati di cancro, ECPC) perché l’Esmo, sotto la nostra spinta ha condiviso questo documento ed è una grande scommessa che insieme possiamo vincere”.
 
Le Associazioni dei pazienti partecipano alle iniziative prese a livello europeo attraverso la EU Joint Action Cancer Control e prendono parte alla definizione delle raccomandazioni. Ma sono anche una grande risorsa per far sì che le raccomandazioni passino dal tavolo della politica al letto del paziente. Tutte le raccomandazioni emerse dai 17 Paesi che hanno condiviso la Joint Action sono state inserite nella guida  alla sopravvivenza scritta con Esmo.
 
“Dall’Europa parte oggi un grande messaggio – prosegue De Lorenzo – Il presidente Esmo uscente (l’italiano Fortunato Ciardiello) e quello entrante (lo spagnolo Josep Tabernero) hanno condiviso la necessità di non preoccuparsi solo di curare i malati ma di accompagnarli fino al ritorno alla vita normale. La cosa importante per i vari Paesi europei è adesso che le singole società scientifiche aderenti ad Esmo (Aiom per l’Italia) trasferiscano nei Paesi membri questa iniziativa. In Italia sarà ancora più facile, perché abbiamo fatto un gran lavoro ad un tavolo coordinato dall’Aiom, che ha prodotto una consensus conference alla quale hanno partecipato anche Fimmg e Simg, per instaurare una continuità di rapporti tra specialista oncologo e medico di famiglia. La spinta che viene dall’Europa cade dunque nel nostro Paese su un terreno già fertile”.
 
La Guide for Patients on Survivorship  è scaricabile al seguente link: http://www.esmo.org/content/download/117593/2061518/file/ESMO-Patient-Guide-Survivorship.pdf
 
Maria Rita Montebelli