Comunicare, e soprattutto scrivere, sono armi efficaci contro il cancro perché producono un effetto positivo sul modo di affrontare la sfida contro il tumore. Il 78% dei pazienti giudica infatti positivamente il dialogo con il proprio oncologo (per il 41% è ottimo e per il 37% è buono). Una relazione di fiducia che ha chiare conseguenze, visto che il 68% dei malati ha acquisito maggiore consapevolezza su temi che spaziano dalle terapie, alla gestione dei disturbi legati alla neoplasia, alla riabilitazione fino allo stress e al disagio psicologico. E per l’83% il cancro oggi fa meno paura grazie a terapie sempre più efficaci. Questi alcuni numeri emersi dal sondaggio su 150 pazienti condotto dall’Associazione italiana di oncologia medica (Aiom) e presentato oggi a Roma al Ministero della Salute.
Una ricerca che però evidenzia come non tutte le barriere sono state superate, infatti il 64% ritiene di essere discriminato e che vi sia ancora uno stigma (a livello sociale e lavorativo) nei confronti delle persone colpite dal cancro. E la scrittura può aiutare a sconfiggere questi pregiudizi, fino a rappresentare una vera e propria terapia per l’81% dei malati.
E in questo senso, proprio alla medicina narrativa è dedicata “Si può vincere”, una nuova rubrica del canale Salute&Benessere di ansa.it, realizzata in collaborazione con Aiom in cui saranno raccolte le storie di chi il cancro lo ha vissuto sulla propria pelle.
Nel 2015 in Italia sono state stimate 363.300 nuove diagnosi. “Sempre più pazienti – spiega Carmine Pinto, presidente nazionale Aiom – manifestano la necessità di conoscere le storie di chi ha vissuto in prima persona la stessa esperienza. Dobbiamo utilizzare tutti gli strumenti perché questi cittadini siano consapevoli di dover affrontare una battaglia difficile ma da cui possono uscire vincitori. Oggi infatti il 60% delle persone colpite si lascia la malattia alle spalle e armi sempre più efficaci consentono di allungare la sopravvivenza e di cronicizzare la malattia. Ad esempio l’immuno-oncologia, grazie al suo meccanismo d’azione innovativo, stimola il sistema immunitario e ferma la malattia per un lungo periodo”.
Più della metà dei pazienti (57%) ha dichiarato di aver letto un racconto sull’esperienza di malattia scritto in prima persona e diagnosi e terapie sono gli argomenti che suscitano maggiore interesse. “La narrazione – sottolinea Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto superiore di sanità (Iss) – è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere ed integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura”.
“L’oncologo – continua Pinto – deve sempre più tenere in considerazione le esigenze della persona assistita e dei familiari. Il dialogo medico-paziente è parte fondamentale della terapia ed è nostro compito ricercare il difficile equilibrio fra comunicazione della diagnosi e del percorso di cura, rispetto delle decisioni del paziente e assunzione della migliore decisione terapeutica, che consideri le volontà e le aspettative per la vita di ogni cittadino. Il giorno in cui una persona scopre di avere il cancro non è più un giorno ‘qualunque’, ma apre una nuova fase perché cambia ‘diversamente’ il valore attribuito alla vita e al futuro. Preoccupa però lo stigma che ancora circonda tutte le persone colpite, a 360 gradi. Clinici, cittadini e Istituzioni devono impegnarsi per eliminare l’impronta negativa ancora legata a questa malattia”.
“Si può vincere”, una rubrica dedicata alle storie di tutti quei pazienti affetti da malattie oncologiche che hanno combattuto e vinto la loro più grande battaglia. “Una rubrica di servizio – sottolinea il Direttore dell’Ansa, Luigi Contu – e al servizio di quanti con la loro storia possono essere di aiuto agli altri pazienti, venendo incontro al bisogno crescente dei lettori di trovare notizie rigorose, accurate, tempestive ma anche di sostegno e appoggio agli altri”. “Il Web – prosegue Contu – è la casa naturale per accogliere testimonianze e storie. L’obiettivo è raccontarle con rispetto, senza sensazionalismi. Offrendo però uno spazio per comprendere e approfondire, grazie alla collaborazione già solida con grandi medici esperti e con le società scientifiche come l’Aiom, subito pronta a sostenere questo nostro progetto, con grande spirito di collaborazione e disponibilità. L’Ansa – spiega Contu – ha un dovere di informazione primaria e certificata a cui non deve mai abdicare, muovendosi con spirito di servizio e con la volontà di informare per migliorare la qualità della vita”.
Al Ministero della Salute è presentato anche il libro di Giacomo Perini, “Non siamo immuni”. Una storia di malattia, a soli 18 anni, purtroppo come tante, ma come tutte unica in quanto testimonianza di forza e volontà nel vincere una battaglia difficile. Attraverso medici capaci, associazioni scientifiche che lavorano per essere al fianco della ricerca e dei pazienti, il libro è il racconto delle cadute e delle risalite di un ragazzo giovane che ha saputo rialzarsi e che ha piegato la sua difficile esperienza a vantaggio di una nuova e più piena esistenza. “L’esperienza di Giacomo – conclude Pinto – è simile a quella di molti pazienti che incontriamo ogni giorno: evidenzia il difficile percorso di chi scopre di avere un cancro, reagisce con coraggio e riesce a sconfiggerlo, grazie alle terapie e all’affetto e al sostegno di chi gli sta vicino. Uno degli obiettivi dell’AIOM è informare e combattere lo stigma che circonda ancora questa malattia. In Italia vi sono quasi due milioni di cittadini che hanno sconfitto il tumore e che devono essere considerati persone guarite a tutti gli effetti. Per questo rivendicano il diritto di tornare a una vita ‘come prima’”.
"Sono qui per testimoniare la presenza del Governo e fare i complimenti per l’iniziativa”, ha detto il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo. “L’informazione nei contesti civili – ha detto – è un aspetto di valore e importanza. E soprattutto la comunicazione in sanità è fondamentale”. In questo senso ha precisato poi il sottosegretario “avere a disposizione un canale specializzato è importante per offrire informazioni competenti e puntuali. Importante anche per annoverare le eccellenze che sono molto più ampie di quelle che immaginiamo”.
