Tumori cronici del sangue: guida per migliorare le interazioni con medici e familiari

Cosa guarda, cosa ricorda e cosa prova chi convive con un tumore cronico del sangue? Gli occhi si soffermano sul volto e sui gesti del medico il 56% più della media, mentre resta impressa a lungo nella memoria la disponibilità dell’ematologo a chiarire anche i concetti più difficili. A generare invece intensi picchi emotivi, rilevati dal battito cardiaco e dalla sudorazione cutanea, è la capacità dei famigliari di distrarre il paziente dal pensiero fisso della malattia. A metterlo in luce è la prima analisi neurometrica sulle interazioni che i pazienti con Neoplasie Mieloproliferative Croniche e Leucemia Mieloide Cronica vivono con i loro medici, famigliari e amici. Proprio dai risultati dello studio – condotto dal centro di ricerca Behavior and Brain Lab dell’Università IULM di Milano – nasce “Connessioni di Vita. La guida per le interazioni che fanno bene”, promossa da Novartis, in collaborazione con AIPAMM, nell’ambito della campagna di informazione e sensibilizzazione MIELO-Spieghi. Un vademecum di utilità sociale per costruire relazioni positive e di qualità: infatti i piccoli gesti, le parole e le interazioni che gli oltre 40.000 pazienti italiani stabiliscono con i medici e con i loro cari hanno un impatto diretto sul loro benessere mentale e sono così in grado di fare la differenza nel percorso di malattia di un tumore del sangue dall’andamento cronico.

“È la prima applicazione delle tecniche neurometriche nell’ambito dei tumori cronici del sangue. Abbiamo potuto osservare – spiega Vincenzo Russo, Professore di Psicologia dei Consumi e Neuromarketing, Università IULM, coordinatore del Centro di Ricerca “Behavior and Brain Lab” dell’Università IULM – l’attivazione delle differenti aree del cervello durante comuni interazioni con medici e caregiver, misurare il battito cardiaco e la sudorazione delle mani per capire l’intensità emotiva, esaminare il movimento degli occhi per comprendere a cosa prestano maggiormente attenzione. Ciò ci ha permesso di andare oltre quello che i pazienti dicono, scoprire cosa provano, ricordano e guardano”.

I pazienti tendono a osservare il volto e i gesti dell’ematologo il 56% in più rispetto alla media, così come la sua capacità di dimostrare attenzione e vicinanza: per il 63% delle persone è proprio questo l’elemento che più influisce sul gradimento del medico. “Per noi clinici è importante supportare il paziente non solo dal punto di vista scientifico, ma anche attraverso atteggiamenti e parole che possono aiutare l’altro a sentirsi più tranquillo e sicuro. I risultati di questa analisi neurometrica – afferma Elisabetta Abruzzese, Ematologia Ospedale S. Eugenio, ASL Roma2 – ci indicano, ad esempio, come usare un linguaggio semplice e accogliere tutti i loro dubbi migliori il coinvolgimento emotivo nei nostri assistiti”.

Se 1 paziente su 2 lamenta un comportamento iperprotettivo dei propri cari, 3 su 4 dichiarano di apprezzare quando famigliari e amici li coinvolgono in attività quotidiane: un atteggiamento di reciprocità che determina picchi emotivi positivi. “Un tumore cronico del sangue accompagna la persona per tutto il corso della vita e quindi a volte diventa un vero pensiero fisso. Ecco perché il benessere mentale di noi pazienti migliora, come confermano i risultati di questa analisi neurometrica, quando chi ci è vicino prova e riesce a distrarci. Inoltre, anche piccoli gesti e frasi di stima, così come la capacità di fare squadra, fanno registrare alti tassi di coinvolgimento emotivo”, commenta Antonella Barone, Presidente AIPAMM.

La storia dei tumori del sangue è radicalmente cambiata grazie ai progressi della ricerca scientifica. Novartis da oltre vent’anni è pioniera nell’area dell’ematologia e ha sviluppato terapie mirate e cellulari che hanno permesso di migliorare e prolungare la vita dei pazienti. “È emblematico come oggi si possa parlare di cronicità nell’ambito dei tumori del sangue. Di conseguenza, i bisogni dei pazienti sono cambiati. È per questo che, accanto allo sviluppo di trattamenti innovativi, il nostro impegno in ematologia si concretizza in iniziative per aiutare i pazienti a gestire in modo attivo e consapevole la malattia. Proprio con questo obiettivo è nata Connessioni di Vita, la prima guida che vuole migliorare le interazioni quotidiane di chi convive con un tumore cronico del sangue”, conclude Chiara Gnocchi, Country Communication & Patient Engagement Head Novartis Italia.