Trapianti. Presentata a Torino la prima procedura di consenso informato per i minori

Nell’Aula Blu del Rettorato dell’Università di Torino, è stata presentata alla stampa la Procedura del consenso informato al trapianto nei pazienti minorenni, frutto del Gruppo multidisciplinare “Autodeterminazione e minori d’età” composto da tredici esperti e coordinato da Elisabetta Bignamini, direttrice di pneumologia pediatrica dell’ospedale Regina Margherita di Torino, e da Maurizio Mori, professore di bioetica all’università di Torino e componente del Consiglio superiore di sanità.
 
Hanno partecipato alla presentazione anche Anna Maria Baldelli, sostituto procuratore generale presso la Corte d’appello di Torino (già procuratore capo della Procura della repubblica per i minorenni di Torino), Giancarlo Di Vella, ordinario di medicina legale dell’università di Torino e responsabile del servizio di medicina legale A.O.U. Città della Salute di Torino, e Elena Nave, bioeticista all’ospedale Regina Margherita, che in vario modo hanno illustrato i vari aspetti della procedura, il cui testo completo e commentato è pubblicato su Bioetica. Rivista interdisciplinare, vol. xxvii (2019), n. 1 (Ananke lab Edizioni).
 
Si tratta della prima proposta di questo genere elaborata al fine di favorire un maggiore empowerment del minore coinvolto nelle complesse pratiche di trapianto di polmoni. Come è noto, i minori anche ormai prossimi alla maggior età si trovano in una sorta di limbo che li rende incapaci di azione propria. Eppure, anche per via del vissuto esperienziale di malattia hanno acquisito capacità di consenso superiore a quella dei coetanei e anche di giovani adulti: dato che può essere certificato con la somministrazione di appositi test psicologici. Per questo, si è pensato a una rigorosa procedura attraverso cui riuscire a acquisire il consenso informato del minore d’età come prerequisito indispensabile per il trapianto.
 
Data la complessità del tipo di trapianto in questione, il numero di minori coinvolti nel processo è limitato, ma il modello di consenso proposto può riguardare molti altri casi, e l’auspicio è che la Procedura sia un primo passo per una maggiore valorizzazione del consenso informato dei minori d’età. Il tema è certamente complesso ma oggi, soprattutto dopo la 219/17, la questione non può più essere accantonato e deve essere affrontato con decisione.
 
La Procedura elaborata a Torino vuole essere una prima proposta in cui l’etica si pone come apripista di nuove soluzioni normative compatibili con la legislazione vigente al fine di consentire una migliore qualità di vita e di autorealizzazione di minori d’età che si trovano in condizioni di difficoltà sulle quali hanno diritto di decidere con autonomia. Frutto dell’interazione tra medicina, diritto, filosofia e etica, l’elaborazione della Procedura mostri come la pratica dell’interdisciplinarità ben applicata porti a risultati innovativi al servizio del giovane minore d’età. Ovviamente la Procedura è perfettibile e la discussione sul tema è aperta: eventuali ulteriori proposte sono benvenute.