Solo una persona su tre con leucemia mieloide cronica (LMC) si sente completamente a proprio agio nel porre domande all’ematologo. Quattro pazienti su dieci si sentono inoltre poco coinvolti nelle decisioni terapeutiche e solo il 30% tiene abitualmente traccia dei cambiamenti legati alla malattia.
È quanto emerge da una ricerca di ELMA Research sui bisogni di comunicazione delle persone che convivono con la LMC, promossa da Novartis Italia. I dati evidenziano come l’empowerment del paziente rappresenti ancora una sfida aperta, soprattutto sul fronte della comunicazione con lo specialista e della partecipazione al percorso di cura.
A questa dimensione si aggiunge l’impatto della malattia e del trattamento sulla vita quotidiana. Una seconda indagine nazionale sui bisogni insoddisfatti e sulla qualità della vita nella leucemia mieloide cronica, condotta attraverso i Patient-Reported Outcomes (PROs), ha approfondito il vissuto fisico, psicologico ed emotivo delle persone con questa patologia: il 73% dei partecipanti ha riferito stanchezza cronica, il 65% affaticamento o debolezza e il 59% dolori muscolari.
Considerate insieme, le due ricerche restituiscono una fotografia che mette in relazione due aspetti della convivenza con la LMC: da una parte la capacità dei pazienti di comprendere, monitorare e gestire la malattia, dall’altra l’impatto che la patologia e il trattamento continuano ad avere sulla quotidianità.
L’epidemiologia della LMC
La leucemia mieloide cronica rappresenta circa il 15-20% delle leucemie e in Italia ha un’incidenza di 1-2 nuovi casi ogni 100.000 persone l’anno. Si manifesta prevalentemente in età adulta e avanzata e, nei Paesi occidentali, l’età mediana alla diagnosi è di circa 57 anni. La possibilità di convivere a lungo con la malattia porta in primo piano la sostenibilità del percorso terapeutico, la tollerabilità e gli aspetti che incidono sulla quotidianità.
“Oggi l’efficacia nella LMC si misura nel tempo ossia raggiungere e mantenere una risposta adeguata, preservando nel lungo periodo il risultato terapeutico – spiega Elisabetta Abruzzese, Ematologa, Ospedale Sant’Eugenio, Università di Roma Tor Vergata, ASL Roma 2 – In una malattia che può accompagnare la persona per molti anni, la tollerabilità del trattamento e gli effetti collaterali diventano elementi rilevanti della gestione clinica. L’obiettivo è mantenere il controllo della malattia attraverso un percorso che possa essere seguito nel tempo e adattato non solo alle condizioni cliniche, ma anche ai bisogni, alle priorità e agli obiettivi di vita della persona, che possono cambiare nelle diverse fasi della vita”.
Misurare la qualità della vita. I Patient-Reported Outcomes
A rendere misurabile la dimensione della qualità di vita contribuiscono proprio i Patient-Reported Outcomes (PROs), informazioni su sintomi, funzionamento e stato di salute riferite direttamente dalle persone che convivono con la patologia.
L’indagine su bisogni insoddisfatti e impatto sulla qualità della vita nella LMC evidenzia, infatti, che circa il 26% dei pazienti valuta negativamente la propria qualità di vita, con un impatto più marcato nelle fasi terapeutiche avanzate. I Patient-Reported Outcomes permettono di intercettare questi aspetti e di integrarli nella valutazione clinica, contribuendo a una presa in carico più completa della persona.
“Il racconto del paziente non è un complemento narrativo alla visita: è una fonte di informazione clinica – sottolinea Carmen Fava, Ematologa, Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino, Università degli Studi di Torino- Per farlo emergere non basta sempre chiedere genericamente “come sta?”. Domande concrete sullo stato di salute inteso come stanchezza, qualità del sonno, dolore, attività quotidiane e stato emotivo, insieme a strumenti strutturati come i PROs, aiutano a collegare l’esperienza della persona ai dati clinici. Queste informazioni possono supportare il counselling, il follow-up e, quando necessario, la rivalutazione del percorso terapeutico. Non sostituiscono il giudizio del medico, ma rendono il dialogo più completo e le scelte più coerenti con la situazione reale” .
Uno strumento digitale per raccogliere l’esperienza del paziente
La raccolta strutturata dell’esperienza può aiutare a evitare che informazioni rilevanti vadano perdute tra una visita e l’altra. In questa prospettiva si inserisce VITA LMC Tracker, lo strumento digitale promosso da Novartis Italia per supportare le persone che convivono con la leucemia mieloide cronica nel registrare nel tempo sintomi, qualità di vita e altri aspetti del proprio vissuto quotidiano. Lo strumento può aiutare la persona a riconoscere eventuali cambiamenti, organizzare le informazioni e preparare il confronto con lo specialista.
“Essere parte attiva nel proprio percorso di cura non significa sostituirsi al medico né decidere da soli, ma arrivare al confronto con domande, priorità e aspettative che possano essere comprese e considerate – afferma Felice Bombaci, Coordinatore nazionale del Gruppo Pazienti LMC di AIL – Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma – Le associazioni aiutano a orientarsi tra le fonti, offrono informazioni validate e confronto tra pari, preparano le persone alla visita e le aiutano a riconoscere ciò che vale la pena riferire. Sono un ponte verso la relazione con l’ematologo, non un’alternativa. Una persona più preparata può formulare domande più precise e prendere parte al proprio percorso di cura con maggiore consapevolezza”.
“La LMC è uno degli esempi più significativi di come il progresso scientifico abbia trasformato la gestione di una malattia ematologica – conclude Marco Rago, Medical Head Oncology di Novartis Italia – Oggi andare oltre significa comprendere anche l’evoluzione dei bisogni delle persone che convivono a lungo con la patologia. Con VITA LMC Tracker vogliamo favorire una raccolta più strutturata del vissuto quotidiano e un dialogo più completo con il clinico, nella convinzione che ricerca, professionisti sanitari e associazioni possano lavorare insieme per sostenere una partecipazione sempre più consapevole al percorso di cura”.
