Malattie rare: “Migliorare i percorsi di cura per gli over 18”. L’appello delle associazioni in Piemonte

“La transizione dall’età pediatrica a quella adulta è tra i principali problemi che i pazienti affetti da malattie rare devono affrontare sotto il profilo sociosanitario. Fino ai 18 anni di età, il centro di riferimento per le cure è l’ospedale Regina Margherita di Torino, dopo non esiste un passaggio strutturato tra ospedale e territorio: i pazienti devono gestirlo in proprio con molte difficoltà”. Lo hanno spiegato in Quarta Commissione, presieduta da Davide Zappalà, i rappresentanti del Coordinamento malattie rare di Piemonte e Valle d’Aosta, che hanno chiesto l’istituzione di un tavolo regionale permanente sul tema con il coinvolgimento delle associazioni.

Tra le proposte avanzate, riferisce una nota di sintesi dell’ufficio stampa del Consiglio regionale, c’è quella di valorizzare figure professionali per le patologie riconosciute, con l’istituzione di ‘case manager’ per l’orientamento dei percorsi di cura e di ‘care manager’ per l’orientamento ai servizi sul territorio. Inoltre, le associazioni chiedono di ridefinire l’offerta della riabilitazione sul territorio, coinvolgendo fisiatri, fisioterapisti e mondo universitario, verificando l’interoperabilità del Fascicolo sanitario elettronico nelle varie regioni italiane ed europee e creare un’unica modalità di distribuzione dei farmaci, affidandola ad esempio alle farmacie comunali, e di prescrizione e ottenimento di ausili da parte delle Asl.

Sono stati portati all’attenzione dei commissari anche la questione delle malattie rare non riconosciute, la necessità di individuare percorsi di emergenza/urgenza dedicati e il tema del ‘dopo di noi’.

Nel corso della seduta ordinaria, la Commissione ha poi espresso parere di massima favorevole a maggioranza sulla proposta di legge n. 101 “Modifiche alla legge regionale 7 aprile 2000, n. 34 (Nuove norme per l’attuazione dell’assistenza diabetologica)”, che prevede, nell’ambito della collaborazione con la rete regionale dei Servizi specialistici di Malattie metaboliche e Diabetologia, che le associazioni di volontariato dei pazienti diabetici possano avvalersi della figura del paziente volontario esperto in diabete per attività di informazione e divulgazione sulla malattia.