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Il ruolo dei pazienti nello sviluppo, valutazione e accesso reale alle "cure necessarie". Conferenza Siar


Conferenza organizzata al ministero della Salute a Roma dalla Società italiana attività regolatorie (Siar). Il filo conduttore, ha spiegato Enrico Bosone, presidente Siar è "non 'se' far intervenire le associazioni dei pazienti in questa attività, ma 'come'". Aceti (Cittadinanzattiva): "La partecipazione alle problematiche relative alla salute è un diritto oltre che un dovere del cittadino". Cicolini (Fnopi): "E’ evidente la sintonia dell’azione infermieristica rispetto ai bisogni reali dei cittadini".

10 LUG - I cittadini - e i pazienti in prima line - come primo interlocutore delle istituzioni e dei servizi nei processi che generano nuove terapie per lo sviluppo, la valutazione e il reale accesso alle cure necessarie.

Questo il tema della Conferenza organizzata al ministero della Salute a Roma dalla Società italiana attività regolatorie (Siar), alla quale sono intervenuti anche i rappresentanti delle associazioni dei malati oltre che delle istituzioni, delle Federazioni professionali e delle società scientifiche.

Il filo conduttore, come ha spiegato Enrico Bosone, presidente Siar è "non 'se' far intervenire le associazioni dei pazienti in questa attività, ma 'come' perché abbiano il massimo peso e la massima rilevanza".

Secondo Tonino Aceti, coordinatore nazionale Cittadinanzattiva - Tribunale per i diritti del malato e responsabile nazionale CnAMC, che ha ricordato in questo senso il documento del Programma nazionale linee guida su 'il coincolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità', "la partecipazione alle scelte sulle problematiche relative alla salute è un diritto oltre che un dovere del cittadino e le ricerche pubblicate in letteratura indicano che la presenza di non professionisti nelle sedi in cui si discute di salute e sanità non solo arricchisce quanto prodotto, ma soprattutto porta una visione nuova e diversa dei problemi, spesso trascurata da operatori sanitari e decisori politici".

I vantaggi della partecipazione sono, secondo Aceti, l'acquisire informazioni su esperienze, bisogni, desideri, criticità, ecc… dei cittadini; ridurre il rischio di errori; condivisione di responsabilità e impegno per il buon funzionamento dei servizi; possibilità di responsabilizzare l’opinione pubblica su temi importanti.

Aceti ha ricordato i diversi livelli di partecipazione possibili: salute dei singoli pazienti e le scelte terapeutiche; programmazione dei servizi sanitari; co-design di beni, servizi sanitari e sperimentazioni; valutazione della qualità dei servizi sanitari; valutazione delle amministratori; definizione delle politiche sanitarie (individuazione delle priorità nella pianificazione e organizzazione del SSN); attuazione e valutazione delle politiche sanitarie pubbliche; selezione innovazione – HTA; procedure acquisto in sanità, sottolinenando che In Europa il dialogo con le associazioni dei pazienti avviato dall’EMA ha migliorato la diffusione di informazioni sui farmaci, la sicurezza dei pazienti e la fiducia dei cittadini nelle autorità.

"Ora - ha detto - va rafforzato o introdotto il coinvolgimento strutturato delle organizzazioni civiche dove è carente: nel Comitato verifica LEA; nella Commissione nazionale aggiornamento LEA; nel processo autorizzativo e di rimborsabilità dei farmaci dell’AIFA (anche per i farmaci innovativi); nelle sperimentazioni cliniche farmaci  (coinvolgimento associazioni protocolli ricerca fase IV Legge 3/2018); nella Conferenza delle Regioni e nelle Commissioni regionali del farmaco".

E gli infermieri hanno illustrato alla conferenza il loro ruolo come supporto ai cittadini per rendere più incisivi i loro bisogni di salute. Ma anche come guida per supportare i più fragili e le loro associazioni nel dedalo delle regole (anche regionali) di accesso alle terapie e alle cure del Servizio sanitario nazionale, selezionando, nel caso, con loro e per loro anche una serie di interventi mirati alle reali necessità. A parlarne è stato per la FNOPI Giancarlo Cicolini, tesoriere e portavoce della Federazione nazionale.

“E’ evidente la sintonia dell’azione infermieristica rispetto ai bisogni reali dei cittadini  - ha detto Cicolini - non nella scelta delle terapie per patologie acute o per patologie la cui diagnosi spetta naturalmente al medico, ma per tutta quella gamma di necessità che soprattutto in caso di cronicità, non autosufficienza e fragilità che si generano rispetto a bisogni via via emergenti.  l’infermiere a cui il paziente è affidato h24 vede, riconosce e fa fronte direttamente e nel più breve tempo possibile ai suoi bisogni. E l’infermiere è coinvolto in questo modo, anche nel controllo ed educazione sanitaria che i nostri professionisti svolgono, nel percorso assistenziale legato alla condizione degli assistiti”.

“Sono interventi – ha aggiunto - che caratterizzano non solo l’assistenza, ma anche il controllo proattivo delle terapie e della loro somministrazione e portano all’ascolto diretto dei cittadini sia sugli effetti di queste, sia sulle necessità che queste non soddisfano creando così un punto di vista diretto degli interessati e dei fruitori delle cure che potrebbe consentire di valutare e rivedere l’accesso ad alcune terapie per non parlare del fondamentale intervento di ricognizione farmacologica propedeutico alla riconciliazione”.

Cosa può fare la professione infermieristica? “Ad esempio implementare la prescrizione infermieristica specificatamente a quei presidi e materiali pertinenti all’assistenza infermieristica. Non fraintendiamo: non si tratta – sottolinea Cicolini - di prescrizione di farmaci che non spetta alla nostra professione decidere, semmai gestirla, ma si tratta della prescrizione di trattamenti o azioni infermieristiche e in quella di ‘collaboratore’ con gli altri membri dell’equipe. Sarebbe un’occasione per promuovere la crescita della professione e dare maggiore efficacia ed efficienza all’intero sistema, agevolando i cittadini, fornendo loro risposte più congrue e rapide ai bisogni assistenziali. E’ essenziale – sottolinea - adeguarsi con i tempi e con gli altri stati europei, credere nelle loro capacità e competenze, per creare un infermieristica italiana che contribuisca al miglioramento del Servizio sanitario nazionale”. 

In Italia, spiega Cicolini,  si potrebbe prevedere la prescrizione diretta  di presidi per l’assistenza, ma anche  di farmaci, secondo protocolli condivisi con gli stessi medici, equiparando gli infermieri che operano nel nostro Paese allo stesso livello dei loro colleghi all’estero. (In diversi Paesi Europei esistono infatti già gli infermieri in codificati ambiti di continuità terapeutica), 

“Rimane auspicabile nel prossimo futuro – conclude Cicolini - la realizzazione di protocolli condivisi tra professionisti e istituzione, in grado di regolamentare e indicare con chiarezza gli ambiti prescrittivi della professione infermieristica che potrebbe essere utile ad esempio nell’ambito del wound care, dei dispositivi vascolari, delle stomie ecc”.
 

10 luglio 2018
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