Prende il via oggi la Settimana Mondiale dedicata alle Immunodeficienze Primitive (WPIW), un gruppo di più di 175 patologie nelle quali il sistema immunitario perde totalmente o parte della sua funzionalità. Per promuovere la conoscenza di queste patologie, dal 22 al 29 aprile saranno promossi in tutta Italia eventi per diffondere materiale informativo. Oggi, inoltre, centinaia di palloncini rossi saranno liberati nei cieli dai Jeffrey Model Centre presenti in tutto il mondo, per richiamare l’attenzione di tutta la popolazione su queste patologie.
In Italia, aderiscono all’iniziativa l’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus (Aip Onlus), di cui è presidente Antonio Barberis, e l'Associazione Pro Immunodeficienze Primitive Italiane (Pro Idpi), presieduta da Michele Del Zotti, insieme ai volontari del JMF italiano, guidato da Isabella Quinti, Responsabile del Centro Regionale per le Immunodeficienze Primitive, Azienda Policlinico Umberto I di Roma.
Ecco alcune iniziative. Domani, in una giornata dedicata sia alla presentazione degli avanzamenti della ricerca che alla condivisione e al supporto del paziente, i ricercatori del TIGET, Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, grazie all'iniziativa di AIP Onlus, aprono le porte dei laboratori ai pazienti e alle famiglie, per ripercorrere insieme il cammino che ha portato, per la prima volta nel campo della ricerca sulle malattie di origine genetica, a correggere il difetto genetico di alcune forme di immunodeficienza primitiva particolarmente gravi e a comprendere e curare altre malattie genetiche. La ripresa video dell’evento, che verrà condivisa sul sito www.aip-it.org, darà modo a tutti di usufruire di un’esperienza unica nel suo genere.
Nel piazzale antistante la Sapienza Università di Roma, dove ha sede il centro JMF, alle 17.00 di oggi verranno lanciati in aria 100 palloncini rossi. Il giorno seguente (23 Aprile) i pazienti della Pro-Idpi sono stati ricevuti in udienza da Papa Francesco, al quale hanno portato lo stesso messaggio indossando una maglietta con lo slogan “Test-Diagnose-Treat”, per una patologia rara che, ancora oggi, non viene in molti casi riconosciuta, diagnosticata e adeguatamente trattata.
Le Immunodeficienze Primitive sono un gruppo di patologie che predispongono il soggetto che ne è affetto ad una aumentata suscettibilità nei confronti delle infezioni, soprattutto di tipo respiratorio quali bronchiti, polmoniti e sinusiti ricorrenti. Possono manifestarsi a qualsiasi età, anche negli adulti, e purtroppo molto frequentemente rimangono situazioni cliniche misconosciute, diagnosticate con grande ritardo e quindi quando si sono già verificati danni irreversibili nell’organismo dei pazienti.
Le Immunodeficienze Primitive sono responsabili di infezioni ricorrenti o insolitamente difficili da trattare in bambini e adulti, come illustra la AIP Onlus. Qui sotto sono elencati i '10 campanelli di allarme', cioè alcune condizioni che possono far sospettare la presenza di una IDP:
1. Otto o più infezioni nel corso di un anno
2. Due o più gravi infezioni ai seni nasali in un anno
3. Due o più mesi di trattamento antibiotico con scarsi risultati
4. Due o più polmoniti in un anno
5. Il bambino non riesce ad aumentare di peso o a crescere normalmente
6. Ascessi ricorrenti e profondi alla cute o agli organi
7. Afte persistenti nella bocca o in altre parti del corpo dopo il primo anno di età
8. Necessità di ricorrere agli antibiotici per via endovenosa per combattere le infezioni
9. Due o più infezioni profonde come: meningite, ostiomielite, sepsi
10. Presenza nella stessa famiglia di casi di immunodeficienza primitiva
