Il consenso informato oggi è visto come istruzione e non come costruzione

di Ivan Cavicchi

Per un medico basta la necessità scientifica perché egli pensa con la logica di ciò che è necessario al malato. Le necessità di un malato invece sono scientifiche ed esistenziali, nello stesso tempo. Quindi il significato della malattia non gli basta ha bisogno di senso per scegliere qualcosa che valga per se come persona. Con-senso quindi significa costruire con lui delle scelte circa le sue diverse necessità

07 DIC - Se con l’aggettivo “legale” intendiamo un punto di vista giuridico relativo alle norme e con l’aggettivo “clinico” intendiamo un punto di vista etico-scientifico relativo alle malattie, allora su questo giornale in queste settimane abbiamo assistito ad una cosa davvero inusuale e bizzarra: il legale dice al clinico, che il suo paradigma non c’è più, che è anti-costituzionale, che al suo posto c’è un paradigma bioetico basato sull’ebm, e che il clinico si dovrebbe vergognare di lavorare ancora in “scienza e coscienza” e che ormai il consenso informato come una rivoluzione ha cambiato la medicina alle fondamenta.
 
Il “clinico, poveraccio, trasecola: possibile mai che in tutti questi anni non mi sono accorto di niente? Non sono più ippocratico e nessuno mi ha detto niente. In realtà a parte i bio-sfondoni del “legale” che stupiscono il clinico emerge la sua grande ingenuità: credere che i paradigmi si possano cambiare con una norma.

Consenso informato
I fautori dei bio-sfondoni sostengono che il consenso informato vale come un bing bang che ha azzerato il paradigma ippocratico in flagranza di anticostituzionalità. Sia chiaro nessuno si sogna di sminuire il valore del consenso informato ma forse è arrivato il momento di fare chiarezza su questo oggetto misterioso e di smetterla con le mistificazioni che da quello che si legge su questo giornale stanno diventando ossessive e maniacali. Quindi per favore diamogli un taglio.
Il consenso informato non è stato “istituito” con una qualche legge specifica ma è quanto si è affermato nella pratica clinica usando “principi” e “valori” sparsi un po' ovunque (Costituzione, Convenzione di Oviedo, Carte dei diritti, leggi sanitarie di ogni tipo, Codici deontologici, ecc) e poi a mano a mano confluiti, in un modo o nell’altro, in quella regola che si definisce ufficialmente “consenso informato”, fino a farne di fatto un “obbligo” procedurale.

Esso senz’altro rappresenta sulla carta una straordinaria innovazione nei rapporti tra medici e cittadini ma, nella realtà, il suo uso almeno da parte del medico, è per lo più ridotto:
• ad una ordinaria consuetudine di informazione del malato
• in molti casi inquadrabile tra i “comportamenti opportunistici” del medico quindi usato quale precauzione.

Un bel paradosso se si pensa che all’origine, il consenso informato nacque dopo gli orrori nazisti come difesa della persona nei confronti dell’eccessiva invadenza della medicina.
Dalla difesa del malato dalla medicina oggi siamo passati alla difesa della medicina dal malato. Davvero un bel ribaltone.
 
L’etica ridotta a legalità
Nella pratica ordinaria il consenso informato in un contesto dove i rapporti tra medici e cittadini si sono complicati oltre misura, da problematica etico- relazionale si è ridotta di fatto a problematica legale.
La riduzione dell’etica a legalità, perché di questo si tratta, sta a testimoniare la presenza di una rottura storica nei rapporti tra medicina e società e di una importante crisi fiduciaria. Non è un caso se parallelamente cresce in forma esponenziale il contenzioso legale dei cittadini contro i medici e non è un caso se oggi siamo approdati alla legge 24 sulla responsabilità medica che per inciso punta per prevenire l’evento avverso sul risk management ma non sul consenso informato (come avevo suggerito).

Ma quando l’etica per ragioni sistemiche delle quali tanto il medico che il malato sono vittime, scade nel legale è inevitabile che il consenso informato tradisca le sue nobili intenzioni diventando suo malgrado un problema morale:
• esso “post-pone” gli interessi del malato a quelli “pre-posti” dell’operatore
• diventa uno “stile” operativo indifferenziato
• è un forma di dis-impegno professionale
• è una forma burocratica di relazione nella quale il malato è di fatto una contro-parte potenziale del medico
• è abuso di uno strumento informazionale che potrebbe e si dovrebbe usare in modo diverso
• è una banalizzazione del valore della “procedura”
Il paradosso del consenso informato, usato in modo opportunistico, ha due facce:
• fare in modo che il malato consenta formalmente anche se il consenso non è reale quindi sollecitando un’autorizzazione procedurale
• servirsi dell’informazione ma senza in-formare.

L’informazione nel consenso informato diventa semplicemente il mezzo per avere un’autorizzazione formale.

Il problema delle differenze di genere
La maggior parte crede che basti una buona informazione a risolvere i problemi del consenso informato questo è senz’altro vero ma insufficiente. C’è una questione che complica le cose e che riguarda una particolare differenza di genere quella tra generi sociali diversi: il medico è un genere sociale diverso dal genere sociale del malato. Cioè non è solo una questione di ruolo o come si dice di “asimmetria”.

Il consenso informato a ben vedere è una relazione tra differenze:
• c’è chi sta male e c’è chi cura,
• c’è chi deve essere sottoposto ad un trattamento e c’è chi deve decidere quale trattamento, ecc.

Il punto a parte l’informazione è “come” organizzare non l’informazione ma la una relazione tra soggetti differenti che hanno problemi diversi, il medico quelli clinici e legali e il malato quelli di salute.

La visione opportunistica preferisce usare questa differenza per far “sopravvenire” la preoccupazione legale del medico su quella di salute del malato; la visione corretta dovrebbe usare la relazione per prendere delle decisioni che siano il risultato di un accordo tra problemi diversi sia legali che di salute.
Ma le norme sul consenso informato ignorano del tutto la questione della relazione commettendo l’errore di supporre che esso possa funzionare nella classica e storica giustapposizione medico/malato.

Informazione e relazione
Il problema di fondo che il consenso informato pone è quindi non la “quantità” dell’informazione” ma la “qualità della relazione”.
Il medico informa sempre il suo malato ma dentro delle situazioni particolari e dentro delle giustapposizioni particolari. Se a parità di situazioni non si riformano in senso neo ippocratico le giustapposizioni tra medici e malati in relazione complementari tra medici e malati, il consenso informato resterà come è avvenuto, sulla carta.

Cioè in altre parole se non si riforma la forma della relazione medico/malato il consenso informato resta una petizione di principio.
Se la qualità è sia una “proprietà” di qualcosa, che una “capacità” di qualcuno allora in una relazione tra medico e malato, la qualità della relazione, prima ancora della quantità dell’informazione, è sia “proprietà” che “capacità”, dei medici ed dei malati di essere in relazione.
Ne consegue che il medico e il malato, sono soggetti che si caratterizzano non per quello che dicono perché quello che dicono riguarda ovviamente le malattie ma per il tipo o la forma di relazione che hanno.

La relazione di consensualità
Le norme soprattutto deontologiche che parlano di consenso informato ignorano del tutto che esso prima di essere informazione è relazione.
Un malato non può dare nessun reale consenso informato senza una “relazione” di consensualità.
Nelle giustapposizioni il consenso informato rischia di snaturarsi nelle situazioni migliori in una informazione tecnica nelle situazioni peggiori in opportunismo.

Se il consenso informato è molto più di quello che si dice. Cioè è più dell’informazione allora esso non è solo comunicazione. Ma è senso e significato in una relazione dentro una situazione.

L’errore e l’ingenuità è credere che il consenso informato sia una cosa “a se stante” cioè indipendente dai contesti, dalle organizzazioni dei servizi, dalla cultura degli operatori, dai paradigmi che guidano le prassi.

Parlare di consenso informato in una situazione significa “attraverso” la situazione che per ovvi motivi non può essere ignorata o sussunta.
Chiedetevi in quali situazioni oggi si trovano i medici che lavorano? Siete sicuri che le situazioni nelle quali essi operano siano quelle giuste per il consenso informato?

Transazioni di senso
Sorge un problema di equilibrio: non possiamo pensare che per fare un consenso informato decente dobbiamo “prima” ripensare un paradigma per riformare la forma della relazione medico/malato, ma nello stesso tempo non possiamo illuderci che il problema si risolva sollecitando solo la volontà dei medici facendo appelli alle deontologie e alle “medical humanities” o peggio sparando bio-sfondoni.

Si tratta intanto di trovare termini medi da mettere tra il sistema, l’operatore, il malato, come “situazione”, “relazione”, “stile”, “maniera”, “modo di essere” che sono quelli che ci permettono più in piccolo di cogliere le interconnessioni che sono implicite nella pratica del consenso informato.
Se spogliamo il consenso informato dei suoi tanti significati salvifici e rivoluzionari, riducendolo all’osso, esso alla fine altro non è se non una relazione negoziale per prendere la migliore decisione possibile.

In altri termini è una “transazione” tra ciò che per il medico conviene tecnicamente e ciò che per il malato conviene individualmente rispetto ad una situazione ed ad una contingenza data. Quindi uno scambio non solo di informazioni, ma di volontà, di punti di vista, di significati e di senso. Ancora più “all’osso” si potrebbe dire che il consenso informato è la partecipazione dell’uomo malato a ciò che più gli conviene non solo clinicamente ma anche esistenzialmente.

Partecipazione
Il consenso informato per queste ragioni oltre ad essere informazione, relazione, dovrebbe essere partecipazione alle scelte.
Il diritto del malato a dire la sua, i valori dell’autonomia e della libertà del malato, quelli dell’autodeterminazione, implicano un particolare significato di partecipazione che ha come contenuto la determinazione dell’essere, nel nostro caso dell’individuo malato, nel momento del suo rapporto con la malattia che è sempre un rapporto con la sua condizione di fragilità e di finitudine.

Filosoficamente in medicina la partecipazione è apertura dell’uomo malato sulla sua condizione di relativa finitudine. La partecipazione è l’unica abilitata a dare senso alla malattia in particolare se essa comporta il rischio di morire.
Essa è conoscenza non di una malattia ma di una condizione esistenziale causata dalla malattia.

A parte i significati filosofici la partecipazione rientra infine nei diritti di cittadinanza dell’individuo, con tutto quello che questo comporta (relazione, informazione, co-decisionalità ecc) In questa forma non può sfuggire il significato strumentale del diritto: attraverso di esso passa il significato filosofico di partecipazione che è il modo per l’uomo malato di autodeterminarsi soprattutto quando la sua vita è in pericolo.
Ma oggi nella pratica corrente si fa consenso informato senza la partecipazione del malato, cioè il malato è una trivial machine che riceve solo input.

Autodeterminazione
C’è chi parla di consenso informato quale auto-determinazione del malato ma se costui non chiarisce prima quali sono le condizioni di senso di una certa relazione e di una certa partecipazione, di un certo modo di operare e di essere del medico, è come se parlasse a vanvera.
Costui si illude che la norma sul consenso informato sia in se rivoluzionaria confidando così sul suo potere auto-esplicativo. Cioè sulla magia.

A costui diciamo, noi che non crediamo che il consenso informato sia il bing bang che fa saltare i paradigmi, che un ripensamento neo ippocratico serve, tra tante altre cose, a creare le migliori condizioni proprio per affermare il consenso informato per andare oltre le giustapposizioni e la sola informazione tecnica cioè oltre i significati scientifici della malattia.

Senzienza
Anni fa ho provato a fornire al consenso informato addirittura una teoria di sostegno, proprio perché in se come norma rischiava se non si creavano le condizioni giuste, di rivelarsi velleitaria.

Questa teoria la definii della senzienza (Consenso informato, per una teoria della senzienza, in, Medicina e sanità: snodi cruciali,2010 edizioni Dedalo)
In genere la nozione di con-senso richiama l’approvazione data a qualcuno che vuole fare certe cose, in realtà, essa ci dice che prima di approvare si dovrebbe con-dividere un senso e che la condivisione è la condizione per l’approvazione.
Se una relazione con il malato, non è consentanea, cioè non ha la qualità della condivisione del senso, essa esprimerà un con-senso non informato quindi solo una banale approvazione.

L’approvazione che prescinde dal senso non è con-senso cioè è “con” ma senza “senso”.

Per evitare un ‘approvazione senza senso il malato la relazione tra medico e malato dovrebbe essere fatta in modo da favorire la senzienza, cioè un accordo tra due persone sul senso delle cose e che da luogo ad una qualche approvazione. Essa vuole significare assenso reciproco tra sensibilità, conoscenze, contingenze, sentimenti, opinioni ecc.

Ma mi dispiace a tutto oggi queste condizioni non sono state create.

Istruire e costruire
La senzienza è quindi la condizione basilare per sciegliere il senso. Il senso però non si sceglie se non è costruito. Quindi la senzienza, va inquadrata in una concezione nella quale si aiuta il malato che conosce la sua malattia a “costruire” una consapevolezza sulla sua condizione di malato.

Qui c’è una differenza importante da rimarcare tra il medico e il malato:
• per il primo ,opportunismo a parte, la scelta sarà sempre di tipo razionale, cioè avrà i significati che giustificano le decisioni cliniche in base alle evidenze disponibili
• per il secondo la scelta razionale non basta, essa dovrà partecipare ad un’operazione più complessa non solo di significato ma di senso.

Per un medico basta la necessità scientifica perché egli pensa con la logica di ciò che è necessario al malato. Le necessità di un malato invece sono scientifiche ed esistenziali, nello stesso tempo. Quindi il significato della malattia non gli basta ha bisogno di senso per scegliere qualcosa che valga per se come persona.

Con-senso quindi non significa istruire un malato sul trattamento necessario, a cui sarà sottoposto, ma al contrario significa costruire con lui delle scelte circa le sue diverse necessità. La differenza tra istruzione e costruzione fa la differenza tra un’approvazione senza consenso e un consenso a cui segue un’approvazione.

Ma oggi il consenso informato è visto come istruzione ma non come costruzione.

Preghiera conclusiva sul consenso informato
Signore liberaci dai bio-sfondoni, perdona coloro che non sanno quello che dicono e ci fanno perdere tempo, aiutaci a cambiare in meglio la nostra amata medicina ippocratica dal momento che per le cose buone non è mai troppo tardi. Amen.
 
Ivan Cavicchi 

07 dicembre 2017
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