Dalla gestione pratica dei malati alla corretta nutrizione, dalle tutele legali ed economiche alle nuove terapie, dalle cure palliative al supporto psicologico: sono alcuni dei tanti problemi con cui i caregiver si confrontano ogni giorno nel prendersi cura del proprio familiare.
Per fornire loro elementi concreti che possano supportarli e semplificare il difficile compito che sono tenuti a svolgere, nasce il Corso di formazione a distanza (Fad) “InFormazione del caregiver oncologico”. L’iniziativa, promossa da Favo (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e realizzata da Isheo (Integrated Solutions of Health Economics and Organizations) in collaborazione con Aimac (Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici) ed è patrocinata da Aiom (Associazione italiana oncologia medica), Sicp (Società Italiana Cure Palliative), Fnopi (Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermiertistiche), Sinpe (Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo) e Sinuc (Società Italiana di Nutrizione Clinica e Metabolismo).
Il termine anglosassone ‘caregiver’ è entrato ormai nell’uso comune e indica “colui che si prende cura”. In particolare, il caregiver informale si riferisce a tutti i familiari che assistono un loro congiunto ammalato o disabile. Secondo l’Istat sono in genere donne e il 31% ha età inferiore a 45 anni, il 38% un’età compresa tra 46 e 60, il 33% oltre i 60.
“Spesso – spiega Francesco De Lorenzo, presidente Favo – sono alle prese con i propri problemi di salute e di lavoro e in genere, specie all’inizio, non hanno conoscenze e competenze, che sono obbigati a sviluppare ma potendo contare solo sull’esperienza. Da anni Favo, anche con l’obiettivo di orientare il legislatore, lavora sull’importanza di valorizzare e formare i caregiver, e in particolare di quelli oncologici, che hanno una loro specificià legata alla complessità della malattia, ai possibili effetti collaterali delle terapie e spesso anche alla giovane età dei pazienti”.
La pandemia Covid, precisa Silvana Zambrini, vice presidente Favo e presidente di Antea Onlus, “ha messo ancora più a dura prova i caregiver, che si sono trovati a fare i conti con difficoltà di accesso in ospedale, visite annullate e da riprenotare, un maggior carico sulle proprie spalle. Le famiglie sono state investite da un maggior peso assistenziale unito stress aggiuntivo, visto che i pazienti oncologici sono particolarmente vulnerabili all'infezione perché, a causa della malattia e delle cure, spesso sono immunodepressi”.
Per chi si trova nella condizione di assistere un proprio caro, i momenti di difficoltà sono sempre in agguato, non mancano momenti di stanchezza fisica e mentale e ci si trova spesso a prendere decisioni e fare scelte senza avere la giusta conoscenza. Il corso di formazione online del caregiver oncologico è a 360 gradi ed è stato progettato sulla base delle esigenze espresse dai diretti interessati e nasce dall’ascolto.
“Il corso ‘InFormazione del caregiver oncologico’ – precisa Davide Integlia, direttore Isheo – nasce da un questionario online rivolto ai caregiver informali oncologici, in cui abbiamo chiesto esplicitamente quali fossero i temi su cui avrebbero voluto saperne di più. Abbiamo così realizzato un’analisi dei bisogni formativi per progettare i moduli del corso e sviluppare i relativi contenuti”. Il progetto si basa su 18 moduli formativi online, da quelli più teorici a quelli più pratici, ognuno tenuto da un docente diverso.
“Abbiamo voluto – sottolinea Laura Del Campo, direttore Favo – tante figure professionali con background e specializzazione diverse proprio perché assistere un paziente oncologico richiede tante competenze: da quelle giuridiche a quelle cliniche, da quelle psicologiche a quelle nutrizionali. Senza dimenticare quelle infermieristiche, farmacologiche e purtroppo, in alcuni casi, anche palliative”.
Uno degli aspetti affrontati dal corso sono i problemi legati alla tutela legale e ai permessi lavorativi. “Nel 2018 la Favo ha condotto un’indagine sui costi sociali ed economici della malattia oncologica per i malati e le loro famiglie. Da questo è emerso – aggiunge Elisabetta Iannelli, avvocato e vice presidente Aimac – che i caregiver perdono in media 19 giornate di lavoro al mese, e il 12,5% ne perde più di 21. Il 26,8% dichiara di aver subito una riduzione di reddito dal momento in cui ha iniziato ad occuparsi del paziente, a causa della riduzione degli orari di lavoro e del rendimento lavorativo. Per contrastare i possibili contraccolpi di natura economica anche in ambito lavorativo, è importante che i caregiver oncologici conoscano i diritti che li tutelano e che consentono loro di conciliare i tempi di assistenza con i tempi di lavoro: congedi, permessi e flessibilità sul lavoro sono alcuni degli strumenti utili a tal fine e sono tra i temi trattati dal corso di formazione".
Nel 2020 in Italia ci sono state nuove 377.000 diagnosi di tumore: senza i caregiver familiari lo Stato dovrebbe farsi carico delle spese di assistenza attualmente a carico delle famiglie.
“Valorizzare e supportare l’assistente familiare è un investimento per la sostenibilità dei sistemi sanitari. Serve – sottolinea Roberta Toffanin, vice presidente della VI Commissione permanente Finanze e Tesoro del Senato – una legge per riconoscere il valore sociale ed economico della figura del caregiver familiare, un ammortizzatore sociale senza il quale i sistemi sociosanitari dovrebbero spendere cifre elevatissime per l’assistenza. Il disegno di legge a mia prima firma prevede il riconoscimento della figura del caregiver in termini giuridici, economici, di contributi previdenziali – conclude la senatrice Toffanin – ma anche in termini di sostegno morale e psicologico. E prevede specificità chi si prende cura di un malato oncologico”.
Il Corso, riservato alle associazioni federate a Favo e realizzato con il sostegno non condizionante di Eli Lilly, Nestle Health Science, Novartis e Roche, sarà accessibile da oggi attraverso una piattaforma predisposta sul sito web Favo (www.favo.it). E’ gratuito e permette di testare le conoscenze acquisite, ottenendo un attestato di frequenza. A ogni modulo corrisponde una videolezione, che può essere ascoltata e riascoltata in ogni momento.
