La collaborazione scientifica sul tema delle malattie emorragiche congenite è stata inoltre al centro dell’accordo tecnico siglato tra il Ministro della Salute, Roberto Speranza, e il suo omologo albanese Ogerta Manastirliu.
L’accordo si inserisce nel quadro etico e normativo del nostro Paese e dell’esperienza finora svolta in tema di progetti di cooperazione internazionale che prevedono anche l’esportazione di medicinali plasmaderivati (Mpd) eccedenti i fabbisogni nazionali, e conferma inoltre l’impegno dell’Italia a sostenere la crescita del sistema sanitario. Prevede, inoltre, il supporto all’implementazione della rete dei centri per pazienti emofilici della Repubblica di Albania e la promozione di un utilizzo etico e consapevole dei Mdp donati all’Albania da alcune Regioni italiane con il significativo contributo della Regione Toscana.
In particolare, nuovi invii di Mpd consentiranno l’adeguata presa in carico, l’attuazione dei programmi di profilassi dei pazienti in età pediatrica affetti da emofilia grave e, più in generale, il miglioramento della loro qualità di vita.
“L’impegno nei programmi di cooperazione internazionale a fini umanitari, che permettono di inviare medicinali salvavita e di condividere know-how con paesi e pazienti che ne hanno bisogno è, tra le tante attività in cui è impegnato il Centro Nazionale Sangue, una di quelle che mi rende più orgoglioso”, ha commentato il Direttore Vincenzo De Angelis.
La collaborazione tra Roma e Tirana in materia di malattie emorragiche congenite ha permesso negli anni di inviare circa 20 milioni di Unità Internazionali di fattori di coagulazione in Albania. Medicinali che hanno garantito terapie salva-vita a circa 250 pazienti di cui 70 in età pediatrica.
Queste donazioni sono state associate a iniziative di formazione rivolte a medici e professionisti sanitari albanesi, svolte anche nell’ambito della Convenzione tra l’Aou Meyer di Firenze e il Centro Ospedaliero Universitario “Madre Teresa” di Tirana, fruttuoso esempio di cooperazione decentrata che oltre alla Regione Toscana ha coinvolto le Società scientifiche, i professionisti e le Associazioni dei pazienti del settore dell’emofilia.
La produzione di Mpd, ricorda il Cns è un’attività trasfusionale che, in quanto tale: costituisce un livello essenziale di assistenza; si fonda sulla donazione volontaria, periodica, responsabile, anonima e gratuita del sangue e degli emocomponenti, di cui lo Stato riconosce la funzione civica e sociale ed i valori umani e solidaristici che in essa si esprimono. Si realizza oltre che per il contributo di 1,7 milioni di donatori sangue anche grazie all’impegno di migliaia di volontari delle Associazioni e Federazioni di donatori che concorrono ai fini istituzionali del Servizio sanitario nazionale attraverso la promozione e lo sviluppo della donazione organizzata e la tutela dei donatori.
All luce dell’intrinseco valore civico e solidaristico dei Mpd – medicinali peraltro strategici, insostituibili e salva-vita utilizzati spesso per la terapia di pazienti affetti da malattie rare – l’Italia ha individuato criteri e obiettivi volti ad un utilizzo razionale ed etico degli stessi, in grado di valorizzare il dono dei cittadini italiani da cui provengono e rispondere al contempo all’impossibilità in molti Paesi del mondo all’accesso ad adeguate terapie ai pazienti affetti da malattie emorragiche congenite.
Dal 2013 è pertanto prevista l’esportazione di MPD eccedenti il fabbisogno nazionale ai fini di accordi, programmi e progetti a valenza umanitaria e scientifica che prendono forma grazie all’impegno del Ministero della Salute, anche per il tramite del Centro Nazionale Sangue, delle Regioni e delle Province autonome, con il contributo del Ministero della Difesa e del Ministero degli Affari Esteri (Accordo Stato Regioni 7 febbraio 2013).
Cooperazione internazionale. Quella con l’Albania non è l’unica collaborazione sul tema delle malattie emorragiche. Il Centro Nazionale Sangue ha gestito progetti di cooperazione con paesi come Armenia, Afghanistan, El Salvador, India, Palestina e Serbia. Progetti che hanno permesso complessivamente l’invio di 69 milioni di Unità Internazionali di fattori di coagulazione.
