Il diabete di tipo 1 continua a essere una delle patologie croniche autoimmuni più conosciute, ma solo in apparenza. Se infatti quasi tutti gli italiani dichiarano di averne sentito parlare, la comprensione reale della malattia resta ancora oggi fragile, parziale e fortemente condizionata da stereotipi e falsi miti. A offrirci questa fotografia è l’indagine “La conoscenza degli italiani sul diabete di tipo 1”, condotta da SWG per Sanofi, che ha delineato un quadro fatto di percezioni spesso distanti dalla realtà clinica. Solo poco più della metà degli italiani (53%) dichiara infatti di sentirsi realmente informata sul diabete, mentre appena 1 persona su 10 riesce a distinguere correttamente il diabete di tipo 1 dal diabete di tipo 2. È in questo scenario che si è inserito il confronto promosso oggi in occasione dell’evento di Sanofi “Immunodiabetologia: una nuova era per il diabete di tipo 1”, tenutosi presso la sede di Sanofi Italia a Milano. Hanno preso parte all’evento: la Professoressa Raffaella Buzzetti per la Società Italiana di Diabetologia (SID), il Professor Salvatore De Cosmo per l’Associazione Medici Diabetologi (AMD) e la Professoressa Malgorzata Wasniewska per la Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), Fabiano Marra per Diabete Italia e Francesca Ulivi per la Fondazione Italiana Diabete (FID), il Professor Andrea Marcellusi, Università degli Studi di Milano e ISPOR Italy – Rome Chapter.
Una malattia che spesso viene riconosciuta tardi
Uno degli aspetti più critici emersi durante il confronto riguarda la tempistica della diagnosi. I sintomi del diabete di tipo 1 – tra cui sete intensa, aumento della minzione, perdita di peso e stanchezza marcata – compaiono generalmente quando la malattia è già in una fase avanzata, ovvero quando la produzione di insulina è ormai compromessa. Questo significa che la diagnosi avviene spesso in condizioni di emergenza, talvolta in presenza di complicanze acute come la chetoacidosi diabetica, una condizione potenzialmente pericolosa che può richiedere ospedalizzazione e che può avere esiti fatali. A rendere il quadro ancora più complesso è il fatto che una parte significativa della popolazione non è in grado di riconoscere questi segnali, contribuendo a ritardare ulteriormente l’intervento. Secondo i dati SWG, infatti, 1 italiano su 4 non sa indicare alcun sintomo del diabete di tipo 1, mentre un ulteriore 27% tende a confondere i sintomi specifici della patologia con manifestazioni non correlate.
Diagnosi precoce: una nuova frontiera
Il tema della diagnosi precoce è emerso come uno degli elementi centrali del confronto. La possibilità di identificare la malattia nelle fasi iniziali, prima della comparsa dei sintomi, rappresenta oggi una delle principali sfide ma anche una delle più grandi opportunità per la comunità scientifica. Intercettare il diabete di tipo 1 in fase presintomatica significa infatti poter ridurre il rischio di esordi improvvisi e complicanze acute, migliorando il percorso di vita delle persone e delle loro famiglie. E in questo senso, per poter intervenire precocemente, la consapevolezza gioca un ruolo chiave, soprattutto per quanto riguarda i fattori di rischio per il diabete di tipo 1, che sono principalmente i seguenti:
- avere un familiare di primo grado, come un genitore, un fratello o una sorella o un figlio con il diabete di tipo 1;
- avere una malattia autoimmune (es. celiachia, tiroidite autoimmune) o una storia familiare di malattie autoimmuni;
- avere livelli di glucosio alterati (disglicemia).
Così il confronto ha messo in luce come il diabete di tipo 1 stia entrando in una nuova fase, non solo dal punto di vista scientifico, ma anche culturale. Superare i falsi miti, migliorare la qualità dell’informazione e promuovere una maggiore consapevolezza rappresentano passaggi fondamentali per accompagnare questo cambiamento. L’evoluzione delle conoscenze scientifiche, insieme allo sviluppo di programmi di screening precoce e a una maggiore capacità di identificare i soggetti a rischio, apre così nuove prospettive anche sul piano della prevenzione e della gestione della malattia.
Falsi miti e tanti fraintendimenti
Tra i dati più significativi emerge il peso dei falsi miti ancora radicati nell’opinione pubblica: sono 3 italiani su 4 ad associare il diabete di tipo 1 all’età pediatrica, alimentando l’idea del cosiddetto “diabete dei bambini”, nonostante oggi sia noto che la malattia possa insorgere a qualsiasi età. Allo stesso tempo, quasi la metà della popolazione continua a ritenere che il diabete di tipo 1 sia legato a una alimentazione scorretta, sovrappeso o stili di vita poco sani, confondendo così una patologia autoimmune complessa con altre forme di diabete. Anche la percezione dell’impatto della patologia sulla vita quotidiana appare ancora fortemente condizionata da luoghi comuni. Oltre la metà degli italiani ritiene che una persona con diabete di tipo 1 non possa mangiare dolci o consumare alcolici, mentre quasi 1 italiano su 4 mette in dubbio la possibilità per una persona affetta da diabete di praticare attività sportiva agonistica. Parallelamente, una parte significativa della popolazione tende invece a sottovalutare le attenzioni necessarie per attività come guidare o affrontare viaggi in aereo, segno di una conoscenza ancora frammentaria e contraddittoria della malattia.
Le voci dell’evento
A fare da filo conduttore al confronto è stata la consapevolezza che il diabete di tipo 1 stia attraversando una fase di profondo cambiamento, sia sul piano scientifico sia su quello culturale. “Siamo di fronte a una nuova era per il diabete di tipo 1 che passa principalmente dal progresso della ricerca scientifica, ma che ha bisogno di un nuovo modo di interpretare e raccontare la malattia. Per farlo, è necessario comprenderne la sua natura immunologica e lavorare per aumentare la consapevolezza sui fattori di rischio e sull’importanza della diagnosi precoce. L’impegno di Sanofi si inserisce proprio in questa direzione: contribuire allo sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative che possano cambiare il percorso della malattia e migliorare concretamente la vita delle persone”, ha spiegato Gilda Stivali, Medical Head General Medicines Sanofi.
Un concetto ripreso anche da Raffaella Buzzetti, presidente della Società Italiana di Diabetologia (SID), che ha sottolineato come oggi la ricerca consenta di intercettare la patologia molto prima dell’esordio clinico: “Oggi sappiamo che il diabete di tipo 1 attraversa diversi stadi prima di manifestarsi clinicamente. Questo ci offre la grande opportunità di intervenire prima, quando la malattia è ancora silente. È un cambiamento profondo, che apre la strada a nuove strategie di diagnosi e di intervento, con un potenziale impatto significativo sulla storia naturale della patologia”. Nel corso dell’incontro è emersa con forza anche la necessità di contrastare la disinformazione che ancora circonda il diabete di tipo 1 e che spesso porta a sottovalutare o confondere la malattia.
“Chiarire la differenza tra diabete di tipo 1 e diabete di tipo 2 non è un esercizio teorico, ma un passaggio fondamentale per evitare errori di interpretazione che possono avere conseguenze anche sul piano clinico. Il diabete di tipo 1 è una malattia autoimmune, con caratteristiche specifiche e meccanismi patogenetici ben definiti. Confonderlo con altre forme di diabete significa rischiare di non riconoscerlo tempestivamente”, ha osservato Salvatore De Cosmo, presidente dell’Associazione Medici Diabetologi (AMD).
Sul fronte pediatrico, Malgorzata Wasniewska, presidente della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), ha ricordato quanto sia ancora frequente un esordio tardivo e traumatico della patologia: “Tra le alterazioni del metabolismo glucidico, il diabete di tipo 1 ha un’altissima incidenza in età pediatrica ma si può manifestare anche in età adulta, e rappresenta una sfida per questa fascia di popolazione. L’esordio della patologia, infatti, avviene ancora troppo spesso con chetoacidosi diabetica, una condizione pericolosa per la vita e che rappresenta anche un vero e proprio trauma per i bambini e le loro famiglie. Aumentare la consapevolezza sulla patologia e sui sintomi rappresenta un passo avanti fondamentale per contribuire a ridurre il più possibile gli esordi critici del diabete di tipo 1”.
Accanto agli aspetti clinici, il confronto ha dato spazio anche all’impatto umano e sociale della malattia. “Dal punto di vista delle famiglie, l’esordio del diabete di tipo 1 rappresenta spesso un momento di rottura che arriva senza preavviso e richiede un adattamento immediato, un elevato carico assistenziale e una gestione alquanto complessa, soprattutto nei bambini più piccoli. A questo si aggiunge il peso della disinformazione che può generare senso di incomprensione ed emarginazione in comunità. Migliorare la consapevolezza significa anche offrire un supporto più concreto alle persone che vivono questa condizione e alle loro famiglie”, ha spiegato Fabiano Marra, presidente di Diabete Italia.
Un tema ripreso anche da Francesca Ulivi, direttore generale della Fondazione Italiana Diabete (FID), che ha evidenziato il valore della diagnosi precoce non solo sul piano clinico ma anche psicologico: “Per troppo tempo il diabete di tipo 1 è stato raccontato solo nel momento dell’esordio clinico, quando la malattia si manifesta ormai in modo evidente e spesso traumatico per le persone e le famiglie. Oggi invece sappiamo che esiste una fase precedente, silenziosa ma identificabile, in cui è possibile intercettare la patologia prima della comparsa dei sintomi. Questo cambia profondamente la prospettiva delle persone che convivono con il diabete di tipo 1 e delle loro famiglie, perché significa poter affrontare il percorso con maggiore consapevolezza, preparazione e supporto. Parlare di diagnosi precoce e screening non significa solo fare prevenzione clinica, ma anche ridurre l’impatto psicologico ed emotivo di un esordio improvviso e favorire una migliore qualità della vita nel lungo periodo.”
