Per migliorare la cura, buona pratica è quella di valutare la qualità esistente, l’accessibilità ad essa, l’appropriatezza dei protocolli e dei percorsi di assistenza. Questo è proprio il tentativo che è stato fatto nel 2011, dopo un intenso lavoro di progettazione e coinvolgimento di partner fondamentali iniziato nel 2008, da Parent Project Onlus: allora è stato infatti ufficializzato il primo Progetto Nazionale di Audit Civico per la distrofia muscolare Duchenne/Becker, in collaborazione con Cittadinanzattiva – CnAMC e l’Associazione Italiana di Miologia (AIM).
Il progetto mira a valorizzare le buone prassi e a promuovere azionidi miglioramento dei percorsi di assistenza coinvolgendo, secondo le migliori regole della società civile, la partecipazione paritaria di tutti i protagonisti. Un progetto che vuole essere ulteriore strumento al servizio delle famiglie, dei medici e dei ricercatori per confrontarsi sui diversi aspetti della patologia e promuovere la presa in carico multidisciplinare dalla diagnosi ai trattamenti terapeutici.
L’Audit civico è una metodologia di valutazione sistematicadell’azione delle aziende sanitarie sviluppata da Cittadinanzattiva a partire dal 2000 nell’ambito di una collaborazione con AstraZeneca, sulla base dell’esperienza pluriennale del Tribunale per i Diritti del Malato – CnAMC. Ciò che caratterizza l’Audit civico è il ruolo attivo dei cittadini, che raccolgono i dati necessari, elaborano le informazioni, formulano i giudizi e propongono le azioni correttive. La struttura di valutazione è articolata in 12 fattori, rappresentativi dei rapporti fra cittadini e servizio sanitario, associati a gruppi standardizzati di indicatori, rilevabili con l’osservazione diretta e interviste ai responsabili, a partire dai quali è possibile calcolare indici di adeguatezza agli standard.
Finalità generali e obiettivi specifici
La finalità generale del Progetto, che avrà durata triennale, è di fornire alle famiglie, ai medici e ai ricercatori uno strumento in grado di svolgere una valutazione civica della qualità del servizio di assistenza e trattamento delle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sia per valorizzare le realtà più all’avanguardia e le buone pratiche, sia per comprendere meglio eventuali carenze delle strutture e dei servizi, anche al fine di garantire il miglioramento continuo e adeguati standard di trattamento nei differenti centri presenti sul territorio nazionale.
Obiettivi specifici:
– la progettazione di una struttura di valutazione ad hoc per la qualità del servizio di assistenza e trattamento dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– il coinvolgimento dei professionisti e delle Unità Operative afferenti all’Associazione Italiana di Miologia interessate allo svolgimento di un ciclo sperimentale di applicazione dell’Audit;
– il coinvolgimento di famiglie delle persone portatrici della patologia nell’organizzazione e nella realizzazione delle diverse fasi della sperimentazione;
– la sperimentazione e la messa a regime di un sistema di valutazione civica della qualità attraverso il quale individuare e attuare le possibili azioni di miglioramento dei servizi di assistenza e trattamento delle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, secondo una logica circolare di programmazione-attuazione-valutazione-rendicontazione-programmazione;
– il più ampio coinvolgimento degli attori del sistema: medici, dirigenti, altre associazioni di malati e famiglie, istituzioni competenti, impegnati nella condivisione dei problemi e nell’attuazione delle soluzioni per il miglioramento delle strutture e dei servizi interessati dalla valutazione.
