Giornata Mondiale Sclerodermia. Pini-Cto e Ails propongono una due giorni per promuovere informazione e diagnosi precoce

Segue oltre 400 pazienti, impiegando, per prima in Italia, innovative terapie a base di cellule staminali. È la Scleroderma clinic, tra le eccellenze della Reumatologia dell’Asst Gaetano Pini-Cto che, in occasione della X Giornata mondiale della sclerodermia prevista il 29 giugno, supporta Ails nell’organizzazione di una mostra fotografica e di un Open Day volti a promuovere una maggior conoscenza della malattia presso cittadini, clinici e Istituzioni. Poco nota, non solo ai medici di famiglia ma anche agli stessi specialisti, la sclerodermia è una patologia rara che viene ancora troppo spesso diagnosticata in ritardo, riducendo le possibilità di cura.

“Oggi, rispetto anche solo a una decina di anni fa, le prognosi in caso di sclerodermia sono notevolmente migliorate – afferma Nicoletta Del Papa, Responsabile della Scleroderma Clinic dell’Asst Gaetano Pini-Cto -. Quanto più tempestivamente i pazienti vengono indirizzati allo specialista che avvia un trattamento precoce, tanto maggiori saranno le possibilità di arrestare la malattia, garantendo una buona qualità di vita”.

“Il termine medico più corretto per indicare questa patologia – spiega Del Papa – è ‘sclerosi sistemica’ poiché, oltre alla pelle, interessa più organi, soprattutto cuore e polmoni. Proprio per affrontarla in tutta la sua complessità, l’approccio che seguiamo alla ‘Scleroderma Clinic’ del Pini, dove trattiamo attualmente circa 400 pazienti provenienti da tutt’Italia, si basa su una rete composta da più specialisti (cardiologo, pneumologo, dermatologo, chirurgo vascolare), coordinati dal reumatologo. Sul fronte delle terapie, siamo il gruppo che in Italia ha eseguito più trapianti di cellule staminali di midollo, in collaborazione con l’ematologia del Policlinico di Milano. Inoltre, grazie alla collaborazione con il dottor Di Luca, chirurgo vascolare del Pini, abbiamo messo a punto, primi nel mondo, una terapia con cellule staminali da tessuto adiposo per il trattamento delle ulcere sclerodermiche”.

“Far parlare di sclerodermia, per non sottovalutarne i primi sintomi, come il ‘fenomeno di Raynaud’, e arrivare a una sua diagnosi precoce, è fondamentale – spiega Paola Muti, Consigliere dell’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia Onlus e Coordinatore del Comitato Scientifico -. In occasione di questa X Giornata Mondiale promossa da Fesca (Federation of European Scleroderma Associations), stiamo organizzando presso il Gaetano Pini, a cui siamo legati da una collaborazione storica, la mostra fotografica ‘Scleroderma Twenty Keywords’: 20 scatti, molti dei quali inediti, di Roberto Murgia, reumatologo e foto-blogger, per accendere i riflettori su 20 aspetti chiave della patologia”.

“L’esposizione – prosegue Muti – sarà aperta al pubblico nelle giornate di giovedì 28 e venerdì 29 giugno, presso la Sala coffee break dell’Asst di Via Pini 9. E proprio a favore della diagnosi precoce, Ails organizza, insieme ad altre Associazioni di settore, Open Day con videocapillaroscopie ad accesso gratuito in diverse strutture ospedaliere presenti su tutto il territorio nazionale (al Gaetano Pini, presso il Day Hospital di Reumatologia, venerdì 29 giugno, dalle 14.30 alle 18). La videocapillaroscopia è un primo esame di screening, che permette di verificare molto precocemente se il paziente presenta alterazioni vascolari tipiche della sclerodermia”.

“Uno degli obiettivi primari della nostra Associazione, – conclude Muti – così come della Giornata mondiale della Sclerodermia, è far sì che questa patologia non resti sconosciuta o sottovalutata e non perda dignità, poiché la diagnosi tempestiva riveste un ruolo cruciale, evita importanti disabilità e salva delle vite”.

La sclerodermia / sclerosi sistemica
La sclerodermia è una patologia reumatica autoimmune, invalidante, caratterizzata da un indurimento della cute. Colpisce donne e uomini con un rapporto di 10 a 1. Contando meno di 20.000 casi, è stata recentemente dichiarata malattia rara. Suo primo campanello d’allarme è generalmente un disturbo nella microcircolazione delle mani, il cosiddetto “fenomeno di Raynaud”, cui in genere segue o si associa la sclerosi della cute e il progressivo impegno fibrotico di organi interni, primi fra tutti polmone e cuore.