“Riempire di contenuti la parte ‘assistenziale’ dei malati con tumori gastrointestinali al fine di assicurare la migliore possibile qualità della vita, dalla riabilitazione alla nutrizione ed anche il riconoscimento dei diritti sociali”.
Questo l’obiettivo da raggiungere per Francesco De Lorenzo, presidente Favo secondo il quale occorre sensibilizzare la politica e le Istituzioni su questi temi e sulla necessità di definire a livello nazionale la presa in carico integrata e multidisciplinare di questi pazienti. Ma occorre prestare attenzione anche ad un importante problema di accesso ai farmaci per i pazienti in fase avanzata.
Professor De Lorenzo, avete puntato i riflettori sui bisogni insoddisfatti dei pazienti con tumori gastrointestinali, in particolare su quanti sono in una fase avanzata della malattia. Quali sono le criticità?
Le criticità sono tante e si rilevano sia a livello organizzativo che terapeutico. Partiamo quindi dalle diagnosi tardive, passando per le differenze regionali nella presa in carico, fino ad arrivare alle ancora poche terapie disponibili per il trattamento delle fasi avanzate dei malati. Per il trattamento dei tumori gastrointestinali è innanzitutto necessario definire percorsi diagnostici-terapeutici-assistenziali condivisi con i malati delle rispettive forme neoplastiche condizione questa essenziale per riempire di contenuti la parte “assistenziale” al fine di assicurare la migliore possibile qualità della vita, dalla riabilitazione alla nutrizione ed anche il riconoscimento dei diritti sociali. L’importanza di un approccio nutrizionale specialistico e multidisciplinare, per questi pazienti è fondamentale ed è in grado di influenzare l’esito stesso delle cure mediche e chirurgiche. La malnutrizione è la causa del 20% della mortalità per i malati oncologici ed è per questo che il Gruppo di Lavoro intersocietario, Aiom, Sinpe e Favo ha elaborato raccomandazioni per la gestione nutrizionale in Oncologia e successivamente la Carta dei Diritti all’appropriato e tempestivo supporto nutrizionale per i pazienti oncologici che ha poi indotto il Ministero della Salute a produrre le “Linee di indirizzo sui percorsi nutrizionali nei pazienti Oncologici” recepite nell’Accordo Stato-Regioni del 14 dicembre 2017, purtroppo ad oggi ancora largamente inapplicato. A Favo ed alle Associazioni spetta il compito di favorire l’empowerment dei pazienti indispensabile per favorire l’aderenza alle cure e mantenere una alimentazione corretta.
Come uscire dall’impasse?
Sicuramente sensibilizzando la politica e le Istituzioni su questi temi e sulla necessità di definire a livello nazionale la presa in carico integrata e multidisciplinare di questi pazienti. Da un punto di vista prettamente operativo occorre una adeguata informazione per indirizzare i malati ai Centri di eccellenza specializzati per queste patologie insieme ad un impegno per l’implementazione dei Pdta. È fondamentale che le persone si rivolgano a Centri che hanno alti volumi di attività chirurgica, condizione indispensabile per assicurare i migliori esiti per i malati di cancro al pancreas e allo stomaco, aspetto questo che interessa in particolare i pazienti in fase metastatica. Infatti per questi la progressione di malattia può essere ritardata se l’intervento chirurgico viene eseguito in una struttura ospedaliera che ha un alto numero di casi trattati. Così come è auspicabile che questi malati vengano presi in carico in Centri specializzati dove possono ricevere un adeguato screening nutrizionale e relativi supporti con prodotti che devono essere forniti e indicati dal medico nutrizionista in stretta collaborazione con il medico oncologo, quale punto di riferimento centrale nella presa in carico del paziente.
Tra le criticità evidenziate avete indicato le poche terapie disponibili per il trattamento delle fasi avanzate di malattie…
C’è un importante problema di accesso ai farmaci per i pazienti in fase avanzata. Tali terapie devono essere considerate valide ed essenziali tanto quanto quelle salvavita utilizzate nei primi stadi di malattia, sebbene abbiano più un obiettivo di controllo della progressione della neoplasia. I pazienti in fase metastatica rappresentano un setting molto fragile e a volte ‘dimenticato’: avere accesso a terapie che possono offrire tempo prezioso (in termini di mesi) in più di sopravvivenza con una buona qualità di vita non deve essere sottovalutato, specie per tumori come il cancro del pancreas e dello stomaco che hanno una prognosi infausta e una progressione molto rapida. Oggi, vengono proposte ed utilizzate soltanto terapie di supporto, spesso in uso off label. Ecco perché auspichiamo che la nuova Aifa tenga conto dei bisogni malati di cancro accelerando procedure di accesso a terapie che consentono a questi malati di poter prolungare la loro aspettativa di vita anche con un miglioramento della QoL. Un ‘tempo’, seppure breve, che ha sicuramente un valore diverso rispetto a quello dei malati affetti da tumori in fasi iniziali o di neoplasie con più chances terapeutiche.
Perché avete deciso si lanciare un appello alle istituzioni proprio in questa fase di emergenza Covid 19?
Perché proprio in questa fase in cui l’attenzione è concentrata sull’emergenza, e a partire da questa fase di grande cambiamento, non bisogna dimenticare i tanti pazienti fragili, come quelli con tumori gastrointestinali e con metastasi, che hanno bisogno di continuare a ricevere l’assistenza e le terapie di cui necessitano. Sappiamo, purtroppo, che il 20% delle persone che muoiono di Covid 19 sono pazienti oncologici. In questo periodo emergenziale, la prima medicina fondamentale per tutte le persone e per i pazienti oncologici in particolare, è quella di evitare il contagio senza però far prevalere la paura del contagio che finirebbe col danneggiare il loro costante bisogno di adeguati trattamenti terapeuti.
Allo stesso tempo, come Federazione, auspichiamo che questa emergenza non vada ad interferire con i bisogni dei pazienti e che ci sia un’allocazione equa di risorse per le terapie e l’assistenza in tutte le fasi della malattia e in particolare di quelle metastatiche. Proprio per questo abbiamo accolto la richiesta di un gruppo di Associazioni di pazienti dedicati ai tumori gastrointestinali, che con noi attendono su questi temi una risposta dalle Istituzioni. (E.M.)
