“In questi anni, ANGSA ha saputo coniugare competenza, sensibilità e dedizione nella difesa dei diritti delle persone con disabilità relazionale. La costruzione di una società più attenta ai bisogni delle persone deve molto al lavoro costante dei movimenti associativi che, con la loro attività, trasformano i principi astratti in rete concreta di supporto”. Lo dichiara il presidente delle Repubblica, Sergio Mattarella, in un messaggio inviato ieri all’evento celebrativo del quarantesimo anniversario di fondazione dell’Associazione Nazionale Genitori PerSone con Autismo (ANDSA), a cui il presidente ha voluto esprimere “apprezzamento per l’impegno del sodalizio nel promuovere la piena inclusione delle persone con autismo e nel sostenere le loro famiglie” e un augurio di “proseguire con rinnovato slancio nella meritoria opera di solidarietà”.
Quattromila famiglie e settanta associazioni federate con una presenza capillare in tutto il Paese. Questo è oggi Angsa è l’associazione nazionale che si occupa esclusivamente di autismo. Fondata nel 1985, ha spento ieri 40 “candeline” nel corso di un momento celebrativo organizzato a Roma presso la Camera dei Deputati alla presenza del ministro della disabilità Alessandra Locatelli.
Giovanni Marino, presidente nazionale Angsa, si è assunto il compito di indicare quali sono secondo l’associazione le questioni più rilevanti da affrontare nell’immediato: “La vita delle famiglie di persone con autismo – dice Marino – è spesso segnata da una battaglia quotidiana contro la burocrazia degli Enti, la disparità dei sistemi regionali, la carenza di professionisti qualificati nelle scuole, nella sanità e nell’ambito educativo, per il supporto alla vita degli adulti. Oggi indichiamo due forti criticità: la necessità e l’urgenza di aggiornare i regolamenti regionali per l’accreditamento dei servizi residenziali perché risultano disallineati rispetto ai principi di flessibilità e inclusione raccomandati. È urgente un aggiornamento di queste norme pensate con un’ottica assistenzialistica che diventano però troppo facilmente segreganti. Il secondo tema è quello della ricerca, occorre che sia finanziata e condotta in modo centralizzato i fondi ad essa dedicati non possono essere parcellizzati a livello regionale. L’esperienza dei 7 milioni previsti con il decreto divisi tra le Regioni è stato un fallimento”.
L’evento ha visto la partecipazione del Presidente di Fish, (Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie) Vincenzo Falabella, ed è stato occasione per fare il punto sulla condizione delle persone dello spettro autistico che in Italia sono circa 500 mila, con un’incidenza di 1/36 nati, come detto dalla dottoressa Maria Luisa Scattoni dirigente dell’Istituto superiore di sanità intervenuta al dibattito. Nel nostro Paese, come nel resto del mondo, l’autismo rappresenta una emergenza sanitaria e sociale non più eludibile o procrastinabile.
Il professor Carlo Hanau, tra i soci fondatori di Angsa, ha voluto precisare “La storia della nostra associazione l’impegno quarantennale dei genitori e di tutto il mondo associativo ha contribuito a definire un perimetro legislativo di diritti avanzato che il sistema sanitario e sociale fatica però a trasformare in prassi. Persistono grandi criticità in merito a esigibilità, gestione e rifinanziamento del Fondo Autismo per la ricerca, residenzialità, inclusione scolastica e lavorativa”.
“Siamo alla soglia di una necessità inderogabile di una rivoluzione culturale per la disabilità e per l’autismo – ha spiegato Arianna Porzi, presidente di Angsa Torino – con il passaggio da oggetto di cura “soggetto di diritti”, come sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e recepito dalle nuove normative italiane (L. 227/2021, D.Lgs. 62/2024. È il riconoscimento al diritto fondamentale a una vita autodiretta in cui i diritti fondamentali—all’autodeterminazione, all’inclusione, a una vita piena—non sono concessioni, ma principi che devono essere garantiti e protetti, senza la necessità di doverli costantemente perseguire nelle aule di un tribunale. Questo riconoscimento dei diritti è il fondamento su cui costruire il vero obiettivo: permettere a ogni persona di realizzare sé stessa”.
