Fibromialgia. Manca un censimento. I pazienti lanciano indagine nazionale

Sulla fibromialgia manca un censimento nazionale che possa orientare l’avvio di prassi terapeutiche omogenee all’interno del Ssn.

Ecco perché CFU-Italia Odv l’associazione nazionale di pazienti, nell’attesa e speranza, anche, che la patologia venga inserita nei Lea ha deciso di lanciare la prima indagine nazionale finalizzata a raccogliere informazioni su chi è affetto da fibromialgia.

Un questionario anonimo, questo lo strumento, con trenta domande formulate col comitato tecnico -scientifico di CFU-Italia, che conta una cinquantina di professionisti di varie discipline: chirurghi, reumatologi, internisti, psicologi etc..

Tra i quesiti, l’età (sempre più colpiti sono giovani uomini e adolescenti, a conferma che non si tratta di una patologia femminile, ma prevalentemente femminile ndr), l’occupazione, gli interessi, la regione di residenza, l’iter diagnostico effettuato e terapeutico in corso, qualità e quantità del dolore provato, difficoltà quotidiane, valutazione delle relazioni sociali, disagio nella vita sessuale. E, aspetto non trascurabile, l’avere subito o meno episodi di violenza.

“Questo perché – spiega Barbara Suzzi, presidente dell’Associazione – pare esservi un nesso tra traumi subiti e insorgere della patologia”. La motivazione dell’indagine la sintetizza Suzzi: “Aspettiamo da anni l’inserimento nei Lea, che per mille motivi non avviene, mantenendo un alone di stigma sulla patologia e non consentendo il riconoscimento nel Ssn. Bene, abbiamo deciso di non stare fermi ad aspettare. Consegneremo i dati al Ministero della Sanità e a tutti i Presidenti di Regione. Ciascuno, per competenza, si assumerà una parte di responsabilità nel mettere in campo azioni che in via definitiva riconoscano l’esistenza della malattia”.

Secondo CFU-Italia, da una parte i malati sono ormai più dei 3 milioni della letteratura ufficiale, dall’altra si verificano casi di diagnosi frettolose. La sotto stima della malattia, complice la mancanza di appositi esami strumentali e la necessità di procedere ad esclusione di altre patologie, porta a non avere un quadro chiaro.

“L’assenza di un quadro – insiste – induce alla sottovalutazione. Il risultato è una stigmatizzazione di ritorno che stiamo registrando. Va fatta chiarezza”. Intanto, all’interno di CFU-Italia, il questionario è stato diffuso e a compilarlo sono state circa 4 mila persone. “Questo, appunto, nel solo alveo di CFU-Italia. Ma il questionario è rivolto a tutte le persone con fibromialgia, non è necessario essere iscritti. E’ per chiunque abbia una diagnosi di fibromialgia”. Sulla validità dell’indagine Suzzi ribadisce che “ha tutte le prerogative di scientificità necessarie. Tant’è che lo consegneremo anche alle società scientifiche”.