Malattie rare. Da Uniamo Fimr Onlus un manifesto per sollecitare il Ministro su Piano nazionale

“Ma le Malattie Rare sono una Priorità di Sanità pubblica per il Governo italiano?”. Questo è quanto si chiede UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus che in documento pubblicato con una pagina a pagamento sul quotidiano Il Sole 24Ore domenica 30 marzo vuole ricordare al “Ministro della Salute Beatrice Lorenzin non solo l'impegno preso dall'Italia in sede europea di adottare il Piano Nazionale Malattie Rare entro il 2013, ma che questo piano deve essere aggiornato nei suoi contenuti prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni per essere realmente uno strumento chiave per una nuova e più efficace governance delle malattie rare”.
 
Nel testo la Federazione sottopone all'attenzione del Ministro i 10 punti chiave per la Governance delle malattie rare, scaturiti dalla Conferenza Nazionale Europlan II, iniziativa che ha visto la partecipazione di oltre 160 delegati di diversi Enti portatori di interesse nel sistema delle malattie rare. I delegati, con una modalità partecipativa innovativa, hanno prodotto un documento che ha analizzato criticità e best practices intorno a 6 temi coerenti con le aree di obiettivo della bozza del Piano presentata dall'allora Ministero della Salute il 18 dicembre 2012.
 
Il documento elaborato offre un quadro esaustivo degli interventi necessari per offrire un'assistenza adeguata e omogenea ai malati rari sul territorio nazionale.
 
“E' necessario – specifica l’onlus – adattare un importante strumento, quale il Piano Nazionale Malattie Rare, alle reali necessità dei pazienti, delle famiglie e degli stessi operatori sanitari e socio-sanitar”i.
 
I 10 punti che UNIAMO, in qualità di portavoce dei diversi portatori di interesse coinvolti in questo delicato tema, porta all'attenzione del Ministro e dell'opinione pubblica, sono l'espressione della comunità dei malati rari e devono essere fonte di indirizzo nell'elaborazione finale dello stesso PNMR e delle politiche socio-sanitarie territoriali.
 
La Federazione segnala, inoltre, che “l’Italia non ha ancora nominato il rappresentante ufficiale e il suo sostituito in sede di EUCERD, il gruppo tecnico di esperti per le malattie rare a supporto della Commissione Europea, altro fondamentale strumento per la Governance europea del tema malattie rare”.