Malattie rare. I ‘malati invisibili’ a Lorenzin: “Stanchi di stare al buio. Servono azioni immediate”

Aggiornamento dei Lea e  Piano Nazionale delle Malattie Rare, queste le due principali richieste dell’associazione ‘I malati invisibili’ in una lettera indirizzata al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin.
 
“Questa lettera – si legge – scritta direttamente con il cuore vuole sensibilizzare e fare riflettere sulla situazione di molte famiglie italiane dove bambini e adulti si trovano a combattere contro un male poco conosciuto o addirittura non ancora riconosciuto. Persone che hanno perso la loro dignità, il loro lavoro, annullandosi completamente per cercare risposte che nessuno sa dare, ritrovandosi soli in un mondo di indifferenza. Medici impreparati che invece di aiutare il paziente recano loro dei danni, a volte irreversibili, con farmaci inappropriati peggiorando la loro qualità di vita già cosi fortemente compromessa da malattie altamente debilitanti dal punto di vista fisico, psicologico ed economico”.
 
E poi ancora: “Medici che si improvvisano psichiatri e che, diagnosticando depressioni  inesistenti ed etichettando il paziente come ipocondriaco, ritardano di anni diagnosi già estremamente difficoltose. Molti di noi non hanno handicap evidenti perché queste ‘bestie’ ci divorano da dentro in un agonia senza fine, giorno dopo giorno; siamo Invisibili  e per questo discriminati, derisi, umiliati. Le associazioni dei pazienti e i gruppi di auto aiuto stanno facendo il possibile per sensibilizzare sull’argomento, ma la classe politica cosa sta facendo? Quante promesse non mantenute, quante belle parole a cui poi non  c’è stato nessun seguito. Che cosa vale più della vita di una persona? Perché è questo che ci stiamo domandando”.
 
“Sfiniti da questa situazione che dura da troppo tempo – conclude la lettera –  chiediamo un’azione immediata da parte degli organi competenti che assicuri ai malati un percorso assistenziale che tuteli la loro salute, nello specifico chiediamo l’aggiornamento dei LEA e l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare. Le lucine del nostro albero sono spente da troppo tempo, siamo stanchi di stare al buio, anche noi abbiamo diritto ad un Natale di gioia e speranza.