Malattie rare: in Italia attivati 63 progetti di ricerca

Rari ma uguali. Questo lo slogan dell'evento di sensibilizzazione promosso oggi a Roma, presso il Teatro Argentina, dalla Fondazione Luca Barbareschi Onlus, con il sostegno di Farmindustria, il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, del Ministero della Salute, del Ministero dell’Istruzione, del Ministero delle Pari Opportunità, ed in collaborazione con l’associazione Uniamo Fimr onlus.
La mattinata di lavori, organizzata in vista dell’appuntamento del prossimo 28 febbraio con la Giornata mondiale delle malattie rare, ha visto la anche la partecipazione del ministro della Salute, Ferruccio Fazio, che in un videomessaggio ha voluto ricordare il ruolo concreto del Governo italiano verso le persone affette da queste patologie e “l’importanza fondamentale di iniziative come quella di Orphanet, che permette di mettere a sistema tutte le nostre conoscenze sulla materia. Noi – ha spiegato – stiamo mettendo in rete i dati raccolti dai principali centri italiani, specie pediatrici, per creare un database specifico sulle malattie rare, in modo da agevolare il compito di medici e ricercatori”. Anche in vista dell'elaborazione, entro i 2013, di un Piano nazionale per le malattie rare.
E proprio sul tema della ricerca, il presidente di Farmindustria, Sergio Dompè, ha sottolineato nel suo intervento come “in Italia sono stati attivati 63 progetti  specifici per le malattie rare da 30 diverse imprese. Voglio anche ricordare il recente accordo tra Telethon e Glaxo, con il quale sono stati investiti 135 mln di euro per lo sviluppo di 7 farmaci riguardanti queste patologie”.