Rari ma uguali. Questo lo slogan dell'evento di sensibilizzazione promosso oggi a Roma, presso il Teatro Argentina, dalla Fondazione Luca Barbareschi Onlus, con il sostegno di Farmindustria, il patrocinio del Senato della Repubblica, della Camera dei Deputati, del Ministero della Salute, del Ministero dell’Istruzione, del Ministero delle Pari Opportunità, ed in collaborazione con l’associazione Uniamo Fimr onlus.
La mattinata di lavori, organizzata in vista dell’appuntamento del prossimo 28 febbraio con la Giornata mondiale delle malattie rare, ha visto la anche la partecipazione del ministro della Salute, Ferruccio Fazio, che in un videomessaggio ha voluto ricordare il ruolo concreto del Governo italiano verso le persone affette da queste patologie e “l’importanza fondamentale di iniziative come quella di Orphanet, che permette di mettere a sistema tutte le nostre conoscenze sulla materia. Noi – ha spiegato – stiamo mettendo in rete i dati raccolti dai principali centri italiani, specie pediatrici, per creare un database specifico sulle malattie rare, in modo da agevolare il compito di medici e ricercatori”. Anche in vista dell'elaborazione, entro i 2013, di un Piano nazionale per le malattie rare.
E proprio sul tema della ricerca, il presidente di Farmindustria, Sergio Dompè, ha sottolineato nel suo intervento come “in Italia sono stati attivati 63 progetti specifici per le malattie rare da 30 diverse imprese. Voglio anche ricordare il recente accordo tra Telethon e Glaxo, con il quale sono stati investiti 135 mln di euro per lo sviluppo di 7 farmaci riguardanti queste patologie”.
Queste malattie, nonostante il nome che portano, sono meno rare di quanto si pensi. E questo, ha ricordato Bruno Dallapiccola, direttore di Orphanet e dell’Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma, perché “si calcola che al mondo siano circa 5000-8000 diversi tipi di malattie rare che interessano complessivamente il 6-8% della popolazione”. “Il problema – ha proseguito – è che essendo poco conosciute, e poco studiate durante il periodo formativo universitario, nel 50% dei casi non riescono neanche ad essere diagnosticate”. Mancano dunque delle linee guida su queste patologie, e si fa fatica anche a trovare informazioni a riguardo.
Sul tema dell’informazione e comunicazione ha portato il suo contributo la giornalista Margherita De Bac, che ha parlato del suo “libro bianco” sulle malattie rare, scritto raccogliendo le testimonianze d pazienti, medici, familiari e ricercatori, in un blog appositamente creato.
Infine, è intervenuta per i saluti finali anche il ministro della Pubblica Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Mariastella Gelmini, sottolineando l’importanza di giornate come queste, sia “per contribuire nella ricerca di nuovi fondi, sia per far sentire la vicinanza delle Istituzioni a pazienti e familiari colpiti da malattie rare”.
G.R.
