Malattie reumatiche. I pazienti chiedono più servizi. Lettere a Balduzzi e all’Aifa

Aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza con particolare riguardo all’ampliamento dell’elenco delle patologie croniche-invalidanti esenti ticket e alla revisione del Nomenclatore Tariffario dei presidi, protesi e ausili. E un Patto per la Salute 2013 –2015 che non sia penalizzante per i malati cronici, con particolare riguardo alla questione delle esenzioni per patologia, ma che al contrario rappresenti un’opportunità per mettere a sistema un modello di presa in carico delle cronicità multidisciplinare, integrato e senza frammentazioni. Sono queste le due principali richieste che l’Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici) insieme ad altre  13 Associazioni e  al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici  (Cnamc) di Cittadinanzattiva avanza al ministro della Salute, Renato Balduzzi, e al direttore generale dell’Aifa, Luca Pani, chiedendo un incontro urgente e denunciando che “le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica purtroppo ancora solo  sulla carta”.

Infatti, ricordano le Associazioni, “il Piano sanitario nazionale 2011–2013, approvato ormai da oltre 7 mesi, che le definisce come patologie rilevanti, è totalmente disatteso. E’ ora di mettere in pratica quello che lo Stato sancisce all’interno di proprie norme e atti di programmazione”.

Secondo le rilevazioni delle Associazioni, le Regioni che hanno dato rilevanza alle patologie reumatiche sono poche: Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Puglia, Sardegna, Sicilia e Toscana. “Ancora meno sono quelle che hanno messo in campo strumenti concreti volti a migliorare la presa in carico delle persone, come ad esempio la definizione di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA): Puglia e Lombardia”. Alcune patologie reumatiche, denunciano ancora le Associazioni, “non sono ancora neanche riconosciute formalmente dallo Stato, come ad esempio quelle Osteoarticolari Sieronegative e la Fibromialgia. Una discriminazione inaccettabile che tra l’altro ha anche ripercussioni sulle tasche dei pazienti, poiché per gli esami di monitoraggio delle patologie non riconosciute non è prevista alcuna esenzione dal pagamento del ticket. Mentre per quelle già riconosciute sono molte le prestazioni che non sono esenti dal ticket: per esempio il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia che potrebbe avere un interessamento cerebrale (Neuro Lupus), ma tra le prestazioni esenti non è compreso nulla che riguardi questo aspetto”.

Stessa cosa per la Sindrome di Sjogren alla quale, oltre ad un possibile interessamento cerebrale (Neuro Sjogren), spesso si associano problematiche dermatologiche, ginecologiche, otorinolaringoiatriche ecc.

“Forti criticità – spiegano ancora le Associazioni in una nota – anche rispetto l’accesso ai farmaci, in particolare quelli biologici, caratterizzato da una forte difformità regionale. Alcune Regioni inseriscono nei PTOR alcuni farmaci, altre no, alcune con tempi di inserimento più lunghi di altre, senza tralasciare che alcune Regioni prevedono per uno stesso farmaco impieghi differenti: alcune come prima linea di trattamento altre come seconda linea. Rispetto a ciò è esemplare il caso dei farmaci biologici per il trattamento dell’Artrite Reumatoide. Alcune patologie come la Sindrome di Sjogren vengono trattate con terapie che per la gran parte sono a carico delle persone, nonostante la loro indispensabilità e insostituibilità: lacrime artificiali per la secchezza degli occhi, lubrificanti orali, ecc…”.

Eppure, sottolineano le Associazioni, “pensiamo che garantire un’adeguata assistenza sanitaria e sociale ai malati cronici, equivalga a ridurne il tasso di disabilità, aumentarne la capacità produttiva, favorendo quindi la sostenibilità dell’intero Sistema. Purtroppo però le Istituzioni sono ancora molto lontane da questa visione dell’assistenza”.

Le Associazioni firmatarie
ANMAR – Associazione nazionale malati Reumatici
ABAR – Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e LES
AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
AIRA – Associazione Italiana Reum Amici
AISF – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AISPA – Associazione Italiana Spondilite Anchilosante
AMRI – Associazione Malattie Reumatiche Infantili
ANIMASS – Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren
APAI – Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale
ASSMAF – Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e Malattie Fibrosanti
FEDIOS – Federazione Italiana Osteoporosi
GILS – Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
LES – Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
SIMBA – Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet
CITTADINANZATTIVA – CnAMC