La reumatologia pediatrica sconta una cronica carenza di professionisti ed è ancora circondata da una scarsa consapevolezza nella popolazione rispetto a quelli che sono gli impatti dell’artrite idiopatica giovanile. Per questo molti bambini e ragazzi non hanno accesso alle cure specifiche di cui avrebbero bisogno. La denuncia arriva oggi, in occasione del World Young Rheumatic Diseases Day, la giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche pediatriche. In Italia, in media, ogni anno, sono circa 10mila i bambini e adolescenti colpiti da queste patologie, la più comune delle quali è l’artrite idiopatica giovanile. La Società Italiana di Reumatologia Pediatrica ha accreditato 19 centri di reumatologia pediatrica su tutto il territorio nazionale. Ma resta ancora molto da fare per garantire a tutti i ragazzi le cure di cui hanno bisogno.
Nel resto del mondo le cose non vanno meglio. Negli Usa si stima che, entro il 2030, la domanda di pediatri reumatologi sarà il doppio dell’offerta. Allargando ancora di più l’analisi, grazie ai dati forniti dall’Arthritis Foundation, emerge come negli Stati Uniti ci sia una carenza critica di reumatologi pediatrici, con solo 420 medici abilitati a livello nazionale in grado di curare bambini e ragazzi affetti da artrite idiopatica giovanile. La loro età media è compresa tra i 50 e i 55 anni, mentre sono solo 6 gli stati che hanno un unico specialista attivo per la reumatologia pediatrica e addirittura arrivano a quota 8 quelli che ne sono completamente sprovvisti. Questo comporta e continuerà a comportare un incremento esponenziale del fenomeno delle migrazioni sanitarie da uno Stato all’altro. Sono circa 300mila i giovani americani affetti da una malattia reumatologica dell’età pediatrica che hanno un accesso limitato alle cure necessarie con solo un bambino su 4 (25%) in grado di rivolgersi a un pediatra reumatologo. Il problema è destinato a peggiorare, dato che i posti per le borse di studio in reumatologia pediatrica, ancora oggi, non vengono riempiti: nel 2024, ad esempio, 20 posti su 52 in tutti gli Stati Uniti non hanno trovato alcuna copertura professionale.
Manca, poi, una adeguata informazione diffusa nella società. Diversi studi hanno dimostrato come una scarsa conoscenza dell’artrite idiopatica giovanile possa far sì che un bambino affetto riceva una diagnosi tardiva. Una diagnosi precoce è fondamentale per la gestione delle patologie reumatologiche pediatriche e può essere difficile per gli operatori sanitari non adeguatamente formati nell’ambio della reumatologia pediatrica diagnosticare l’artrite idiopatica giovanile. Ciò ritarda anche l’inizio del trattamento, che può avere esiti peggiori per il bambino, rispetto al dolore, alla mobilità e alla salute mentale. Ecco dunque come la possibilità di avere a disposizione un pediatra reumatologo aumenti l’accesso alle nuove terapie, compresi i trattamenti disponibili solo negli studi clinici.
“Una diagnosi precoce è certamente la premessa per un trattamento precoce – dichiara il Prof. Fabrizio De Benedetti, Direttore della Reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e presidente della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica – Grazie alla disponibilità di farmaci biotecnologici, questa permette il raggiungimento della remissione clinica nella maggioranza dei pazienti in tempi brevi. Oggi, ancora di più, la diagnosi e il trattamento precoce sono un obiettivo importante per normalizzare rapidamente la qualità di vita di bambini e adolescenti e prevenire il decorso cronico che alcune malattie reumatologiche possono avere”.
Un altro importante tema riguarda la consapevolezza che la popolazione ha rispetto all’incidenza e agli effetti delle patologie reumatologiche pediatriche. Recentemente, è stato condotto un sondaggio nel Regno Unito dalla rivista ufficiale della British Society for Rheumatology, “Rheumatology Advances in Practice”, in collaborazione con l’istituto di ricerca Ipsos UK. Il sondaggio ha coinvolto un campione di 2.044 persone, di età compresa tra i 16 e i 75 anni, con l’obiettivo di misurare la consapevolezza della popolazione britannica riguardo alla possibilità che anche i bambini e i giovani possano sviluppare l’artrite. Dai risultati è emerso che meno di una persona su cinque (19%) fosse consapevole che i bambini sotto i 5 anni possano ammalarsi di artrite idiopatica giovanile. Gli indici erano ancora più bassi tra le persone appartenenti a minoranze etniche, le quali mostravano una maggiore propensione a credere in una serie di ipotesi errate riguardo alle patologie reumatologiche in età pediatrica.
“Come dimostrano le ultime ricerche, la consapevolezza della popolazione che anche i bambini e i giovani possano ammalarsi di artrite è ancora molto bassa – dichiara Antonella Celano, presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS – Ecco perché è necessario fare di più per riuscire ad aumentare nelle comunità l’awareness sull’incidenza dell’artrite idiopatica giovanile e sugli effetti che può avere su bambini, ragazzi, famiglie e caregiver, aumentando lo sviluppo di interventi e risorse di sensibilizzazione da applicare in modo appropriato. Come APMARR siamo continuamente ispirati dalla resilienza e dal coraggio dei bambini e dei giovani affetti da patologie reumatologiche. Vivere con una patologia cronica può essere impegnativo, ma molte persone con artrite idiopatica giovanile, lupus e sclerodermia conducono una vita piena, attiva e gratificante”.
In Italia, la capacità di diagnosi precoce e di presa in carico specialistica varia enormemente da regione a regione, con differenze che incidono in modo drammatico sul percorso di cura dei piccoli pazienti. “L’accesso alle cure per i bambini affetti da malattie reumatologiche non può dipendere dal codice postale – spiega Gabriele Bona, presidente AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili – Lo verifichiamo ogni giorno incontrando famiglie che trovano una corretta terapia per i loro figli dopo anni di tentativi. È fondamentale garantire una rete di specialisti su tutto il territorio nazionale e rafforzare il collegamento tra medici di famiglia e reumatologi pediatrici, affinché nessun bambino debba subire ritardi diagnostici o limitazioni nell’accesso alle cure più adeguate”.
La transizione dalla pediatria all’età adulta, poi, resta un tema critico: troppi giovani pazienti rischiano di essere lasciati senza un riferimento chiaro nel passaggio alla reumatologia per adulti, con una perdita di continuità assistenziale che può compromettere il loro benessere. “La carenza di specialisti e il sottofinanziamento della medicina territoriale – conclude Bona – rendono ancora più urgente un’azione concreta per superare le disuguaglianze regionali e garantire a ogni bambino le stesse opportunità di cura, indipendentemente dal luogo in cui risieda.”
In Italia, per celebrare al meglio l’edizione 2025 del World Young Rheumatic Diseases Day, la rete composta da ben 10 associazioni pazienti attive nell’ambito della reumatologia pediatrica ha deciso di organizzare ieri, lunedì 17 marzo, il webinar “Ruolo e consapevolezza del giovane paziente nel percorso di cura”. Un appuntamento che trasmesso in diretta streaming sul profilo Facebook e sul canale YouTube di APMARR e nel corso del quale, oltre ad alcune testimonianze di due giovani pazienti che hanno raccontato in prima persona la loro esperienza con una patologia reumatologica pediatrica, sono intervenuti anche, per portare i saluti istituzionali, la Dott.ssa Luciana Breda e la Dott.ssa Clara Malattia, in qualità di membri del consiglio direttivo della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica REUMAPED delegate ai rapporti con le associazioni pazienti. La Dott.ssa Elena Pescio, psicologa psicoterapeuta presso l’IRCCS Gaslini di Genova ha parlato dell’importanza, per il giovane paziente, dell’approccio psicologico nella malattia mentre il Dott. Francesco La Torre dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, ha illustrato l’inquadramento delle malattie reumatiche e il ruolo del giovane paziente nel percorso di cura.
La rete delle associazioni che si occupano di reumatologia pediatrica e che hanno seguito l’organizzazione del webinar è composta da: AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia ODV, AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS, ARARA Onlus Associazione Ragazzi con Affezioni Reumatiche d’Abruzzo, Gruppo LES Italiano ODV, Leoncini Coraggiosi, Malattia di Kawasaki Rari ma Speciali odv, MARIS Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia, Remare Onlus Associazione per le Malattie Reumatiche e Autoinfiammatorie Pediatriche Sicilia e RE.MA.RE Associazione Malati Reumatici pediatrici Reggio Emilia.
